Ζώντας με ινομυαλγία

Φαντάσου να πονάς για εβδομάδες, μήνες, ακόμα και χρόνια. Να πηγαίνεις από τον έναν γιατρό στον άλλον. Να σου λένε ότι «όλα είναι στο μυαλό σου» ή ακόμα και να μην αναγνωρίζουν ως αληθινή την ασθένεια σου. Ο πόνος όμως μπορεί να μη φαίνεται, αλλά είναι αληθινός. «Κουκουλώνεις τον πόνο για να επιβιώσεις» Για τη  Ντίνα Δουβή , η ζωή έχει επανέλθει πλέον σε φυσιολογικούς ρυθμούς, μετά από χρόνια θεραπείας.  Οι δικοί της πόνοι ξεκίνησαν το 1997, όταν ήταν 28 χρονών. «Είχα πάει σε πολλούς γιατρούς γιατί είχα δέκατα και πόνο στις αρθρώσεις. Μου έλεγαν όλοι δεν έχεις τίποτα, είναι ιδέα σου, μην το σκέφτεσαι. Και ήταν άσχημο, γιατί με κοιτούσαν πολύ περίεργα και εγώ δεν ήμουν καλά». Το 2001 τελικά διαγνώστηκε με συστηματικό ερυθηματώδη λύκο, ένα αυτοάνοσο νόσημα, ενώ στην πορεία προέκυψε και ινομυαλγία.

Oι ρευματικές παθήσεις (ΡΠ) προσβάλλουν περίπου το ένα τέταρτο των πολιτών της Ε.Ε. (EULARl 2010) προκαλώντας μία τις υψηλότε­ρες δαπάνες στα δημόσια συστήματα Υγείας. Μόνο για την αντιμε­τώπιση της αρθρίτιδας στην Ευρώπη, δαπανώνται ετησίως πάνω από 240 δις ευρώ, λόγω του κόστους της υγειονομικής περίθαλψης, των αναρρωτικών αδειών και της πρόωρης συνταξιοδότησης (Dun-lopetal 2003). Στην Ελλάδα η συχνότητα των ΡΠ ανέρχεται στο 27% και αποτελούν μεταξύ όλων των παθήσεων την πρώτη αιτία χρόνιου προβλήματος υγείας, μακροχρόνιας και βραχυχρόνιας ανικανότητας, ιατρικών ε­πισκέψεων καθώς και τη δεύτερη κατά σειρά αιτία χρήσης φαρμά­κων με ή χωρίς ιατρική συνταγή (Andrianakos, etal. 2003, 2006). Ο οικονομικός αντίκτυπος αναμένεται να αυξηθεί πολύ στο μέλλον λόγω των δημογραφικών αλλαγών (γήρανση του πληθυσμού) και των αλλαγών στον τρόπο ζωής (παχυσαρκία, έλλειψη άσκησης κλπ). Τα παραπάνω αναφέρθηκαν μεταξύ άλλων από τον Πρόεδρο της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας & Επαγγελματι...

Πηγή: Σ. Δικαίου-Ρευματολόγος - www.myoskeletiko.com Σε μελέτη που δημοσιεύτηκε στο περιοδικό Arthritis & Rheumatology τον Απρίλιο του 2014 υποστηρίζεται ότι ο πόνος, που σχετίζεται με την ινομυαλγία, οφείλεται περισσότερο  σε  νευροπάθεια των μικρών νευρικών ινών  παρά σε κεντρική ευαισθητοποίηση. Οι ερευνητές X.Caro του  Northridge Hospital Medical Center στην California και  Ε. Winter του North Central University στην Arizona μελέτησαν  βιοψίες δέρματος ασθενών με ινομυαλγία και βρήκαν χαμηλότερη πυκνότητα των νευρικών ινών της επιδερμίδος σε σχέση με τις βιοψίες από τους μάρτυρες. Σημεία λήψης βιοψιών ήταν η γαστροκνημία και ο μηρός. Υπήρχε επίσης μια αντίστροφη συσχέτιση μεταξύ της πυκνότητας των νευρικών ινών στη γαστροκνημία και της IL-2R , η οποία είναι δείκτης ενεργοποίησης των Τ-λεμφοκυττάρων και των μακροφάγων, υποστηρίζοντας την άποψη ότι ενέχεται ανοσολογικός μηχανισμός στην παθοφυσιολογία αυτού του ευρήματος. Οι παραπάνω ερε...

«Το Σώμα σου μιλάει - Άκουσέ το». Αυτό είναι το κεντρικό μήνυμα της πανελλήνιας ενημερωτικής εκστρατείας για τις Ρευματικές Παθήσεις και για τον ρόλο του ρευματολόγου, που ξεκίνησε η Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία (ΕΡΕ).  Στόχος είναι η ενημέρωση του κόσμου για το πλήθος των ρευματικών παθήσεων, πέραν της ρευματοειδούς αρθρίτιδας (όπως Σκληρόδερμα – Συστηματικός Ερυθυματώδης Λύκος κ.ά.) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας. Σύμφωνα με εκτιμήσεις της ΕΡΕ, στην Ελλάδα ζουν περίπου 70.000-100.000 ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα, με το 25% να σταματά να εργάζεται μέσα σε πέντε χρόνια. Το κόστος των δαπανών για την αρθρίτιδα ξεπερνά το 6,5% της δαπάνης για την υγειονομική περίθαλψη. Η θεραπευτική αντιμετώπιση της οστεοαρθρίτιδας έχει υψηλό άμεσο και έμμεσο κόστος. Μελέτες έχουν δείξει πως, το 30% των πασχόντων από αρθρίτιδα διστάζει να αναφέρει την πάθηση στους συναδέλφους και τους εργοδότες του, επειδή φοβάται ότι θα στοχοποιηθεί και θα χάσει τη δουλειά του. Η ενημέρωση αφο...

Μετάφραση / Επιμέλεια: Ελίνα Μιαούλη Πηγή: http://www.spanios.net Κάποια πράγματα, καμιά φορά, είναι προτιμότερο να μη λέγονται, ιδιαίτερα μάλιστα εάν συνομιλούμε με ένα άτομο που πάσχει από μία χρόνια πάθηση. Το άρθρο που ακολουθεί παρουσιάζει στοιχεία και δεδομένα για τους Αμερικανούς ασθενείς, αυτό όμως δεν σημαίνει πως δεν αφορούν τον οποιονδήποτε χρόνιο πάσχοντα. Σύμφωνα, λοιπόν, με τα αμερικανικά Κέντρα για τον Έλεγχο και την Πρόληψη των Ασθενειών  (Centers for Disease Control and Prevention), σχεδόν οι μισοί ενήλικες Αμερικανοί νοσούν από τουλάχιστον μία χρόνια ασθένεια, όπως Σκλήρυνση κατά Πλάκας, HIV/AIDS, Χρόνια Αποφρακτική Πνευμονοπάθεια (Chronic Obstructive Pulmonary Disease – COPD), Λύκο, Νόσο του Crohn και Ινομυαλγία  – για να αναφέρουμε μονάχα μερικές. Κάποιες φορές, καλοπροαίρετοι φίλοι, συνάδελφοι, συγγενείς, ακόμα και άγνωστοι τυχαίνει να ξεστομίζουν κουβέντες που δεν θα έπρεπε, ακόμα και αν οι προθέσεις τους συν...

Νέο Τεστ Αίματος διαγιγνώσκει την Ινομυαλγία. Κοστίζει $744, και δεν καλύπτεται από την Ασφαλιστική Εταιρεία (ABC News). http://abclocal.go.com/kabc/html5/video?id=9090178&pid=null&section

Από guardianlv.com  (Rebecca Savastio- 20 Ιουνίου, 2013 ) Ερευνητές διαπίστωσαν την κύρια πηγή του πόνου σε ασθενείς με ινομυαλγία, και σε αντίθεση με ό,τι πιστεύουν πολλοί, δεν προέρχεται από τον εγκέφαλο. Τα ευρήματα σηματοδοτούν το τέλος του μυστηρίου σχετικά με την ασθένεια, την οποία πολλοί γιατροί πίστευαν ότι ανήκε στη "φαντασία των ασθενών". Το μυστήριο της ινομυαλγίας είχε οδηγήσει εκατομμύρια των πασχόντων να ψάχνουν για ελπίδα σε φάρμακα για τον πόνο. Μέχρι πρόσφατα, πολλοί γιατροί πίστευαν ότι η ασθένεια ήταν "φανταστική" ή ψυχολογική, αλλά οι επιστήμονες έχουν πλέον αποκαλύψει ότι η κύρια πηγή του πόνου πηγάζει από το πιο απίθανο μέρος-περίσσεια αιμοφόρα αγγεία στο χέρι. Η ανακάλυψη μπορεί να οδηγήσει σε νέες θεραπείες και ίσως ακόμη και μια συνολική θεραπεία στο μέλλον, φέρνοντας ανακούφιση σε τουλάχιστον 5 εκατομμύρια Αμερικανούς που πιστεύεται ότι πάσχουν από τη νόσο. Για να λύσει το μυστήριο της ινομυαλγίας, οι ερευνητές επικεν...