-

Προσωπικές εμπειρίες & συμβουλές μεταξύ μας! Δεν αποτελούν συμβουλές ιατρών και δεν αντικαθιστούν οποιαδήποτε διάγνωση και θεραπεία ιατρού.




                          • Σχόλια

                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          Χριστιανα, η λευκη στο προσωπο καπως καλυτερα με την αλοιφη, στο σωμα τα ιδια..ψιλοπροχωραει.
                          προσπαθω να'μαι θετικη ομως. ξεκινησα πλακενιλ για "προληψη λυκου" λογω εξαρση αυτοανοσων, δε μου'φτανε απλα η ινομυαλγια κ η αρθριτιδα, τελοσπαντων δεν ειναι σιγουρο ομως, και θελω να πιστευω οτι σταματαω σε αυτα. ελπιζω να ξεκουραστηκες λιγο το καλοκαιρι!

                          Σουζη μου, χαιρομαι που περασες ωραια το καλοκαιρι :-P
                          Κι εμενα τα ζεστα νερα με βοηθησαν πολυ. Καλη η προταση της Σουζης πηρα κι εγω τηλεφ. για ραντεβου. Κι εγω ξεκινησα ξανα με θερμοφορα. Εδω κρυωνει λιγο ο καιρος.

                          Γιουλα υπομονη ροδα ειανι κ γυριζει που θα παει θα βρουμε μια μεση οδο.

                          Τζοβαννα μου μπραβο για την κορουλα σου! Η Σουζη εχει απολυτο δικιο.. κι εγω ποναω στο ελαχιστο αγγιγμα ειδικα στα μπρατσα (στα μπουτια πιο σπανια)... ευαισθησια στο δερμα.. ενημερωνε τους ομως να μην πλησιαζουν πολυ..θα το μαθουν. δεν υπαρχει λογος να πονας τοσο! μην το πιανεις μονη σου κ πονας παραπανω.

                          Σκεφτομαι να ξαναβρεθουμε οσοι/οσες θελουν.. η τελος Σεπτεμβριου 'η Οκτωβριο.
                          1/9/10
                          Ο χρήστης γιούλα είπε…
                          τελικά χθες πήγα στον γιατρό.οι εξετάσεις είναι πολύ καλές΄.Μου είπε πως η κατάσταση όπως είμαι τωρα, δείχνει μια φλεγμονώδη αρθριτιδα και να μη σκεφτομαι τον λύκο...φτου φτου Λήδα και εγώ...απο το στόμα του και στου θεού το αυτί.
                          Βέβαια ή ψυχολογία μου είναι πεσμενη.Θα προσπαθήσω πάλι να μειώσω την κορτιζόνη και αν παρουσιαστεί ξανα πρήξιμο ισως αλλάξει η θεραπεία είπε.
                          ευχομαι σε όλους/ολες τα καλύτερα και θα χαρώ να σας γνωρίσω.
                          2/9/10
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          Καλημέρα παιδιά,
                          Τι κάνετε;Λέλλα τι γίνεται είσαι ακόμη διακοπές;
                          Εγώ καλά .Χθες είχαμε συνάντηση με τα κορίτσια που κάναμε μαζί το εργαστήρι αυτογνωσίας (μέσω του συνδέσμου μας εδώ και δωρεάν) και απορρόφησα πολλή θετική ενέργεια.
                          Χριστιάνα χαίρομαι για σένα που είσαι ευχαριστημένη με την νέα μέθοδο χωρίς φάρμακα.Δεν έχουν μειωθεί οι πόνοι; γαιτί λες οτι έχεις κατάθλιψη;δεν σε βοηθούν αυτά που κάνεις στους πόνους.
                          Εγώ πάντως με το 600mg Lyrica είμαι πολύ καλύτερα.

                          Να είστε όλοι καλά
                          2/9/10
                          Ο χρήστης Μελινα είπε…
                          Καλημέρα καλό μήνα κορίτσια και αγόρια!!! συγχαρητήρια τζοβάννα για την κόρη σου και καλή πορεία να έχει!
                          εγω ήμουν εδώ τον αύγουστο και απόλαυσα την αθήνα με ησυχία! δυστυχώς ειμαι σε κατάσταση κάτω του χάλια πιο χάλια δεν γίνεται! πονάνε τα παντα ακόμα και τα μαγουλα μου! πέρασα δύο φορές ίωση με βήχα και πόνους στα κόκκαλα ακόμα και την γρίππη του νείλου σκέφτηκα ότι έχω! τον ιούλιο με τα μπάνια ήμουν τέλεια πρώτη χρονιά στα ιστορικά μετά από χρόνια μου κάνε καλό το νερό και ο ήλιος! Οσο αναφορά το χειρότερο μου ειναι ότι μπερδεύω ξεχνάω και γενικά βρίσκομαι σε κατάσταση σύγχισης για το τι πρεπε να πάει που ακόμα και το γάλα το πήγα στο πήγα στο μπάνιο μαζί με τα καλλυντικά και την οδοντόκρεμα! τελοσπαντων ίσως και να φαίνεται αστειο ολο μεσα στην δυστυχία :)
                          στα μέσα του μήνα έχω ραντεβού με τον κ.βασιλόπουλο οποτε θα πάρω λίγο θάρρος πιστεύω!
                          και όσο και αν με πολεμάει αυτο που με ρίχνει τόσο θα αντιστέκομαι ppl υπομονή και κουράγιο!
                          Ληδα πιστεύω να εισαι καλύτερα!!?? Καλλιοπη όσο αναφορά την συνεισφορά που λές στο μαιλ για το site εγώ ειμαι μέσα! επίσης όσοι χρησιμοποιουν το ιντερνετ σαν επικοινωνια τι λέτε κάνουμε ενα room αμεσης συνομιλίας??? να μιλάμε real time! αν ενδιαφερει καποιους αυτο νομίζω θα ήταν χρήσιμο. φιλιά σε όλους καλο φθινόπωρο
                          3/9/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Για σας παιδιά. Πως είστε?
                          Σούζη, ναι είμαι πολύ καλύτερα τώρα από πριν και χωρίς χάπια (πολύ σημαντικό) και έχω ξεφουσκώσει και έχω χάσει κιλα.. Όμως δεν έχω γιατρευτεί και τελείως φυσικά... :) Η κατάθλιψη είναι λόγω προσωπικών προβλημάτων, όχι λόγω της ινομυαλγίας ή των πόνων, αν και τα φυσικά συμπληρώματα που παίρνω βοηθούν και σ' αυτό πάρα πολύ..
                          6/9/10
                          Ο χρήστης γιούλα είπε…
                          christiana τα κιλα τα ειχες παρει λογω των αντικαταθλιπτικων;σε ρωταω γιατι και εγω ειχα παρει 10 κιλα οταν τα επαιρνα.Και παλι συμφωνα και με την γνωμη του γιατρου, επειδη ειμαι πολυ πεσμενη ψυχολογικα και πρεπει να ηρεμησω γιατι κανω νεα προσπαθεια μειωσης της κορτιζονης,εχω απο προχθες αρχισει να παιρνω ενα αντικαταθλιπτικο.Για λογους ευνοητους δεν γραφω την ονομασια του,αλλα ειναι ενα καινουργιο και οπως λενε δεν εχει ολες τις ανεπιθυμιτες παρενεργεις των γνωστων.Θα το δω στην πορεια βεβαια.Επισης βοηθα (να το δω και μην το πιστευω) στον υπνο, γιατι εχω μεγαλο προβλημα με τις αυπνιες.Το συγκεκριμενο αντικαταθλιπτικο μου το ειχε χορηγησει νευρολογος, οταν έγινε λαθος διαγνωση απο μια ρευματολογο,πως εχω ινομυαλγια.
                          6/9/10
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          Καλημέρα
                          Γιούλα και έγω έχω πάρει 10 κιλά με τα αντικαταθληπτικά και τώρα που τα σταμάτησα ξεφούσκωσα κατ αρχή,και τώρα άρχισα να χάνω και βάρος.
                          7/9/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          καλημερουδια Σουζη! Γιουλα κι εγω ειχα παρει 7 κιλα. προσεξε με την κορτιζονη, καθολου αλατι κ απεφυγε και τη ζαχαρη.
                          7/9/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          Μελινα μου κι εγω αρχες αυγουστου με τα μπάνια ημουν καλουτσικα. ο Ιουλιος ηταν μια φρικη. παλευω ινομυαλγια-αρθριτιδα κ λευκη πλεον. παρεπιμπτοντως υπηρξε αισθητη βελτιωση στο προσωπο με τις κρεμες! φιου! παρα το πλακενιλ (προληπτικο γαι λυκο-ναι ναι Γιουλα μου μακρια κι απο τις δυο μας), βραχιονες,πλατη κ ποδια τα ιδια.
                          Μελινα, η ιωση δε βοηθησε φανταζομαι. αχ μωρε περαστικα μας να'ναι.

                          Ωχ τι προτεινε η Καλλιοπη? τι καλη! ολες σας που με σκεφτεστε. δεν ξερω πως να το κανω το room αμεσης συνομιλίας. ισως ξερει ο ΒΑΣΙΛΗΣ??

                          τα αντικαταθλιπτικα παχαινουν. τουλαχιστον τα μινιτραν που επαιρνα. τα συμπαλτα λενε οτι πανε καλυτερα.
                          Χριστιανα, τι κανεις τωρα?ομοιοπαθητικη??για πες λεπτομερειες.
                          7/9/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Για σας παιδια.. είχα βάλει πάνω από δέκα κιλά, πρώτα με τα αντικαταθλιπτικά και μετά με τα υπόλοιπα φάρμακα.. τώρα έχω σταματήσει τα πάντα.. παίρνα μόνο όπως σας είπα βοηθήματα φυσικά.. ώσπου να ξαναπάω στον γιατρό να δούμε τι θα πεί.. το καθυστέρησα λίγο γιατί είναι σε άλλη Πόλη και δυσκολεύομαι λίγο.. Δεν είναι ομοιοπαθητική, είναι φυσική ιατρική(!!)Πάντως μπορώ να κοιμηθώ τις νύχτες χωρίς να ξυπνώ συνέχεια ή να χρειάζομαι τα lyrica και κολύμπησα αρκετά το καλοκαίρι, παρόλο που στις αρχές πονούσα πολύ.. Τώρα, έχω ξεκινήσει περπάτημα.. και παρόλο παιδιά που πονούσα όταν περπατούσα, απίστευτο, μετά ήμουν πολύ καλά και άντεξα να έχω και κόσμο για φαγητό στο σπίτι και να τα βγάλω πέρα μια χαρά (εννοώ χθες που ήταν η πρώτη μέρα). Και σήμερα καλά είμαι και θα συνεχίσω.. άσε που κάνει καλό στον ψυχολογικό παράγοντα!!! Ειλικρινά σας λέω, δεν το πίστευα ότι θα μπορούσα να κάνω αυτά που κάνω!!!
                          8/9/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Λήδα, χαίρομαι πολύ για την αισθητή βελτίωση που έχεις στο πρόσωπο... μπράβο.. εύχομαι κι άλλα τέτοια καλά και σε σένα και σε όλους!!!! φιλιά..
                          8/9/10
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          Καλημέρα σε όλους,
                          Χριστιάνα ποιός είναι αυτός ο γιατρός;είναι φυσίατρος;Τιείδους συμπληρώματα σου δίνει;
                          Λήδα μου χαίρομαι για την Λεύκη.Αν ξεκινήσεις και κάποια άσκηση που λέγαμε ,θα σου κάνει καλό όπως και σε όλους μας.

                          Σούζη
                          9/9/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          ευχαριστω πολυ! αντε να δουμε
                          και σε σενα Χριστιανα μακαρι να συνεχιστει. θυμησε μου τι παιρνεις ομως? μου'χες πει?? δε θυμαμαι καθολου! σιδηρο? βιταμινη D?

                          εγω παντως απο συμπληρωματα, παιρνω βιταμ. D κ σιδηρο ενιοτε.
                          Σουζη μου, μιλησα και με τη Στελλα σημερα για να δω εναν γνωστο της γυμναστη μηπως με παραπεμψει αλλου.
                          ναι με τη Λευκη ειχα μεγαλη βελτιωση στο προσωπο! ενταξει οχι αλλου, αλλα δεν πειραζει. ναι χμ... πρεπει να οργανωθω κ σ'αυτον τον τομεα...

                          Τη Δευτερα θα δοκιμασω για 1η φορα βελονισμο, με μια γνωστη που παρακαλω εχει τελειωσει ιατρικη και γνωριζε γαι την ινομυαλγια. μου'πε να μην περιμενω κατι δραστικο εφοσον εχουμε χρονιο νοσημα,αλλα αν αντεξω τις βελονες, λεω να το δοκιμασω για λιγο.

                          πολλα φιλια σε ολες/ολους
                          9/9/10
                          Ο χρήστης χρυσουλα είπε…
                          Γεια σας και απο μενα!!Τι κανετε;Εγω περασα αρκετα καλα το καλοκαιρι εκανα πολλα μπανια στη θαλασσα.Απλα στα μεσα Αυγουστου εφερα μπογιατζη στο σπιτι γιατι χρειαζοταν μπογιατισμα το εκανα πολυ ωραιο ,εβαλα χρωμα σε καθε δωματιο για να αλλαξει και η διαθεση μου.Βεβαια απο την πολυ κουραση στο καθαρισμα του σπιτιου πρηστηκανε τα ποδια μου στους αστραγαλους.Τα ειχα καθε βραδυ σε λεκανι με παγωμενο νερο και δεν μου φτανανε αυτα καθως κατεβαινα τη σκαλα της εισοδου επεσα στα 3 τελευταια σκαλοπατια χτυπησα στον πισινο πονουσα παρα πολυ για εικοσι μερες ημουν χαλια .Τωρα ευτυχως περασε.Για 20 μερες πονουσα απο κουραση πλατη,ποδια και πισινο.Και μη χειροτερα!!!Φιλια ελπιζω να ειστε ολοι και ολες καλα.
                          9/9/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Γειά και χαρά σε όλες τις ανακουφισμένες από την φετεινή ζεστή θάλασσα. Η παρέα μας φαίνεται να μεγαλώνει - η Ντένι και η Κάτια ζήτησαν να μπουν στην ομάδα μας - αλλά φαίνεται και πως χάνει τα αγόρια της.Πού είστεεε; Το σίγουρο φαινόμενο είναι πως μεγαλώνει το ποσοστό των γενναίων κοριτσιών που λένε όχι στα φάρμακα και προσπαθούν να ζήσουν διαφορετικά. Δεν λέω να αλλάξουν τη ζωή τους, γιατί έχουμε περισσότερη εμπιστοσύνη στα μικρά βήματα παρά στα μεγάλα λόγια. Τυχαίο; Δε νομίζω!
                          12/9/10
                          Ο χρήστης χειροποιητο κοσμημα DENI είπε…
                          Γεια σας.
                          Είμαι η Ντένι και το έχω κι εγώ. Σας ανακάλυψα τυχαία ψάχνοντας πληροφορίες για την ασθένεια και πραγματικά χάρηκα πολύ που βρήκα ανθρώπους που μοιράζονται το πρόβλημα τους και ανταλλάσουν πληροφορίες, απόψεις και συμπτώματα. Με έκπληξη βρήκα ανθρώπους να γνωρίζουν την ινομυαλγία και να μιλούν γι' αυτήν γιατί εδώ και δυο μήνες εκτός από τους γιατρούς που με εξέτασαν και την διέγνωσαν κανένας άλλος δεν φαίνεται να γνωρίζει την ύπαρξη της. Μια φίλη παιδίατρος, μάλιστα, όταν της είπα ότι πάσχω από ινομυαλγία μου είπε να μην ανησυχώ γιατί μαλλον είναι απλά ένα είδος μυαλγίας, αναλύοντας την λέξη. Με απογοήτευσε το γεγονός ότι πολλοί γιατροί δεν γνωρίζουν την ασθένεια αυτή, οπότε πως μπορούν οι απλοί καθημερινοί άνθρωποι του περιβάλλοντος μας να μας αντιμετωπίσουν και να μας συμπαρασταθούν.
                          Θα χαρώ να έχω επικοινωνία μαζί σας.
                          Θα ήθελα να ρωτήσω κάτι, μήπως κάποιος από εσάς έχει και δυσιδρωσικό έκζεμα;
                          12/9/10
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          Ντένι καλοσόρισες.
                          Πράγματι υπάρχουν πολλοί γιατροί που δεν ξέρουν τι είναι αυτή η πάθηση.Ευτυχώς υπάρχουν κάποιοι που γνωρίζουν καιμας καταλαβαίνουν.
                          Καλλιόπη γεια σου και σένα.Σιγά σιγά η παρέα μαζεύεται!!
                          Καλή βδομάδα σε όλους!!
                          13/9/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          Χρυσουλα μου ελπιζω να'σαι καλυτερα τωρα. κι εσυ τα ποδια σου τα βαζεις στο κρυο?απο τη μεση κ πανω εγω θελω καυτο!

                          γεια σου καλλιοπη! τι κανεις?? χαθηκαμε λιγο. και η Λελλα...

                          καλωσηρθες Ντενι! εγω ειμαι η Ληδα που το εφτιαξα αυτο, αλλα θα δεις, ολοι ειναι πια εδω να μιλησουν! κανεις δεν καταλαβαινει περα απο εμας,..ολοι τα ιδια τραβαμε.. ασε εχω ακουσει κ εγω τις ν βλακειες...

                          δεν το εχω εγω αυτο... δεν εχει σχεση με ινμ ομως.

                          μενεις Αθηνα? θα γινει συναντηση συντομα αν ενδιαφερεσαι..λεω να μαζευτουμε.. ¨
                          ΥΓ.δεν γραφω πολυ γιατι ποναω

                          γεια σου Σουζη μου!πολλα φιλια
                          13/9/10
                          Ο χρήστης χειροποιητο κοσμημα DENI είπε…
                          Καλή εβδομάδα σε όλες.

                          Γεια σου Λήδα κι ευχαριστώ που μας έδωσες χώρο για παρά-πονα και κουβεντούλα.
                          Μένω Θεσσαλονίκη, αν όμως βρεθώ στην Αθήνα, θα ήθελα να σας συναντήσω και να τα πούμε και από κοντά. Εκτός αν γνωρίζετε και κάποιους στη Θεσσαλονίκη να μοιραστούμε εμπειρίες. Έχω τόσες πολλές ερωτήσεις και απορίες που θα μπορούσα να γεμίσω ολόκληρες σελίδες με αυτές. Αλλά θα πρέπει σιγά σιγά να σας ρωτάω γιατί από ότι καταλαβαίνω υποφέρεται όλες σας πολύ από τους πόνους.
                          Σήμερα έκανα μια πλήρη ενημέρωση στη μαμά μου για την ασθένεια, τα συμπτώματα και τις επιπτώσεις και μαζί κάναμε μια αναδρομή στο παρελθόν για να δούμε από πότε υποφέρω από πόνους και διαταραχή ύπνου, χώρια τα άλλα συμπτώματα. Έπαθα σοκ όταν λογάριασα πως υποφέρω πάνω από τριάντα χρόνια. Δε θα ξεχάσω ποτέ τον εαυτό μου ως πεντάχρονο, να ξυπνάω κλαίγοντας από τον πόνο τον μπαμπά μου για να μου τρίψει τα πόδια μου που πονούσαν φριχτά με τα μαγικά του χέρια για να μπορέσω κάπως να κοιμηθώ. Επί τριάντα τουλάχιστον χρόνια, ξυπνούσα σχεδόν 2 φορές κάθε βράδυ με δικαιολογία το να πιω νερό. Ο ορθοπεδικός στον οποίο απευθύνθηκαν οι γονείς μου δικαιολόγησε τους πόνους στα πόδια και στα χέρια μου, σαν πόνους που οφείλονταν στο γεγονός ότι ψήλωνα. Σταμάτησα κάποια στιγμή να ψηλώνω αλλά οι πόνοι δεν έφυγαν. Άσε το πόσο υπέφερα είτε από το κρύο, είτε από τη ζέστη. Χρόνο να έχετε να σας τα λέω και να σας ακούω.
                          Το μόνο ευχάριστο είναι ότι από τη στιγμή που άρχισα να το ψάχνω με επιμονή, μου πήρε μόνο ένα χρόνο για να μου γίνει η διάγνωση. Άκουσα βέβαια πολλές βλακείες αυτό το χρόνο και κόντεψα να δείρω και ένα γιατρό που μου είπε ότι όλα μου τα συμπτώματα είναι θέμα ιδιοσυγκρασίας και άλλες μπούρδες.
                          Το δισυδρωδικό έκζεμα για το οποίο ρωτάω, δεν έχει να κάνει ουσιαστικά με την ινομυαλγία, αλλά το έχω και το πρόβλημα είναι ιδιαίτερα έντονο όταν βρίσκονται σε έξαρση οι πόνοι, τότε δηλαδή βρίσκεται σε έξαρση και αυτό. Δηλαδή δε φτάνει που υποφέρω από τους πόνους, έχω και μια τεράστια ανοιχτή πληγή στην παλάμη, που πονάει και δεν μπορώ να πιάσω εξαιτίας της τίποτα. Είναι ένα έκζεμα άγνωστης προέλευσης που η εμφάνιση του έχει να κάνει και με το άγχος και το στρες, την κατάθλιψη κλπ.
                          Αρκετά σας κούρασα με την πολυλογία μου, ώρα να ξαπλώσω λίγο γιατί η μέση μου και τα πόδια μου με πεθαίνουν.

                          Υ.Γ. ο γιατρός μου είπε να βλέπω τα πράγματα λιγότερο σοβαρά και περισσότερο τραλαλα.
                          Γι΄αυτό το λέω και σε σας: "ΖΗΤΩ ΤΟ ΤΡΑΛΑΛΑ"

                          Φιλιά σε όλες και να προσέχετε τους εαυτούς σας.
                          Εδώ είμαστε για να ζήσουμε μια καλύτερη ζωή με λιγότερους πόνους και περισσότερη αισιοδοξία.
                          13/9/10
                          Ο χρήστης χρυσουλα είπε…
                          ΓΓΓεια σου Ληδα και σε ολες σας.Τωρα ευτυχως ειμαι καλυτερα απο το πεσιμο στη σκαλα.Τα ποδια μου ευτυχως περασανε.Με ανακουφιζει το παγωμενο νερο στα ποδια οταν πονανε.Αλλα και εγω στηον πονο της πλατης που ειναι μονιμος με ανακουφιζει το ζεστο νερο.
                          Καλωσηρθες Ντενι.Σε καταλαβαινω απολυτα.Υποφερω και εγω 10 χρονια απο πονους εχει αλλαξει η ζωη μου ολη.Καλο κουραγιο και καλη δυναμη για τον χειμωνα που ερχεται.
                          14/9/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Καλημέρα σε όλους. Πως είστε σήμερα?
                          Εγώ βλέπω ένα άδειο σπίτι, γιατί χθες έφυγε ο γιος μου για Αγγλία (σπουδάζει) και ο δεύτερος μου γιος, βρίσκεται στον στρατό από τον Ιούλιο.. Μου έχει μείνει ο μικρός, αλλά άδειασε το σπίτι.. όσες έχετε παιδιά, θα καταλάβετε τι εννοώ.. Κατά τ' άλλα, εγώ καλά είμαι και συνεχίζω το περπάτημα κάθε απόγευμα και το ευχαριστιέμαι κιόλας..
                          Ντένι, καλωσόρισες στη παρέα μας. Κι' εγώ από τόσο μικρή υποφέρω από πόνους στα πόδια και ποτέ δεν ήξεραν γιατί. Με πείραζε κι εμένα το κρύο κυρίως και μέχρι τώρα δεν αντέχω το κρύο στα πόδια..
                          Χρυσούλα, ελπίζω να σαι καλύτερα. Φιλιά..
                          15/9/10
                          Ο χρήστης Μελινα είπε…
                          Καλησπερα και απο μενα! δυστυχως παλι δεν πήρα χαμπάρι τη συναντηση αν και ημουν αθήνα δεν πειραζει αλλη φορά! εχω να σας πω ενα νέο: πηγα οδοντιατρο με πονο στα ουλα και στα μάγουλα φυσικα! θα ήταν η πρωτη φορα που θα πήγαινα και ετσι εξήγησα πως εχω ινομυαλγια τηλεφωνικα και ισως φταιει αυτο μιας και οι παρυες ειναι μυες και αυτοι! καμμια απαντηση δεν πήρα φυσικα εκεινη την στιγμη αλλα φτανοντας στο ιατρειο με εκπληξη συναντηση γιατρο οδοντιατρο να γνωριζει ακριβως! μου ειπε το ψαξα και ρωτησα και συναδελφους στοματολογους εχεις θεμα την κατω γνάθο μου προτεινε λοιπον μασελακι! νομιζω δεν ειμαι σιγουρη οτι και καποιος αλλος εδω το εχει αναφέρει αλλα δεν θύμαμαι ποιος! πρωτοτυπο δεν θύμαμαι! χαχα Μονο το χαμομήλι κανει δουλεια για τα ουλα δεν το πιστευα και εγω ομως δουλευει! επίσης εχω ραντεβου αυριο με τον γιατρο μας αλλα με λυπη μου διαπίστωσα πως ειναι κλεισμενος μεχρι το τελος του χρόνου!!!!! τι γινεται ρε παιδια??? αυξάνεστε και πληθυνεστε!
                          συμφωνω τρελα με την Sun, Βασίλη ειμαι σιγουρη κανεις δεν παρεξηγει αυτα που λες ή μπορει να πω ή να πούμε εδω ολοι ψάχνουμε την αιτια και μια σωτήρια λύση! Λέλλα περαστικα στη μαμα σου και χριστιάνα καλο κουράγιο! αυτα τα λιγα τα λέμε πάλι! Μελίνα
                          15/9/10
                          Ο χρήστης γιούλα είπε…
                          Μελινα το μασελακι φοραει η κορη μου 25 χρονων στον υπνο γιατι σφιγγει τα δοντια και την αλλη μερα ποναει.θα σε βοηθησει πολυ.
                          16/9/10
                          Ο χρήστης Ληδα είπε…
                          Μελινα δες ενα αρθρο που 'χα βαλει κροταθογναφθικο συνδρομο στο ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑ και ΑΛΛΑ στα Περιεχομενα!!

                          Χρυσουλα χαιρομαι που βελτιωθηκες..αστα.. εχω μπερδευτει παγο στα μπουτια κ ζεστη στις γαμπες..τρελαθηκε το σωμα μου.. εβγαλα και παλι γαι 8η φορα απο τον Ιουνιο, αλλεργια στο σωμα μου χθες βραδυ με πιεση στο στηθος και δυσπνοια κ ξεκινησα κορτιζονη για λιγες μερες.

                          Χριστιανα δεν ξερω πως ειναι καθως δεν ειμαι μαμα,αλλα ετσι ειναι αυτα..μεγαλωνουν κ ανεξαρτοποιουνται, υπομονη θα γιενι πιο ευκολο με τον καιρο. μπραβο σου παντως

                          Ντενι κανενα δεν βαραινεις.. σε νιωθουμε ολοι.

                          ΠΑΙΔΙΑ ΥΠΟΓΡΑΨΤΕ ΝΑ ΣΤΕΙΛΩ ΤΟ ΕΜΑΙΛ...φιλια
                          16/9/10
                          Ο χρήστης lella είπε…
                          Γεια σας παιδιά…….για σου Ληδακη !!!! Τι κάνετε?
                          Λοιπόν, πριν 10 μέρες επέστρεψα από τις διακοπές μου!!!! Πέρασα και καλά και άσχημα! Αυτά όμως που θα ήθελα να σας πω είναι ότι παρόλο που σταμάτησα τα φάρμακα, μόλις άρχισε το καλοκαίρι, οι πόνοι μου μειώθηκαν πάρα πολύ. Από τον Απρίλιο μέχρι τώρα χρειάστηκε να πάρω mesulid 2-3 φορές και μετά από υπερβολικό κόπο. Τώρα σιγά σιγά αρχίζουν ξανά ……αλλά δεν γκρινιάζω ……πάλι καλά που ήμουνα τόσους μήνες χωρίς φάρμακα!!!! Ακόμα και το πόνο στο πρόσωπο (στην γνάθο) δεν με ενόχλησε παρόλο που δεν φόρεσα καθόλου το μασελακι.

                          Χαίρομαι που είμαι πάλι κοντά σας!

                          Φιλάκια !!!
                          17/9/10
                          Ο χρήστης χειροποιητο κοσμημα DENI είπε…
                          Αγαπητή Λήδα, μήπως για την αλλεργία που βγάζεις στο σώμα πρέπει να επισκεφτείς έναν ανοσολόγο-αλλεργιολόγο να δεις από τι προέρχεται; Στο προτείνω γιατί σήμερα μια κοπέλα η οποία εμφάνισε το έκζεμα που έχω κι εγώ πριν 15 χρόνια μου είπε ότι πήγε σ' έναν ανοσολόγο και της βρήκε ότι προερχόταν από τα αντισώματα του Λύκου, που έχω κι εγώ ανεβασμένα. Σοκαρίστηκα αρκετά και είπα να τον επισκεπτώ, όμως παίρνει πολύ μεγάλη αμοιβή και έχει λίστα αναμονής τουλάχιστον 2 μηνών. Θα το κοιτάξω κάποια στιγμή.
                          Αλήθεια, σας αφήνουν οι γιατροί σας να παίρνετε αντιφλεγμονώδη φάρμακα; Και ο ορθοπεδικός και ο ρευματολόγος μου τα απέκλεισαν εντελώς, ειδικά το mesulid.
                          Φιλιά!!!
                          17/9/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Πιστεύω εις ένα γιατρό, πατέρα, παντοκράτορα = το κορμί μου! Αν δεν υπήρχε το mesulid Ντένη μου, τα σκούρα θα γίνονταν μαύρα...Βέβαια, το φυλάμε για ιερές στιγμές - μην φανταστείς πως θα πιανε αλλιώς.
                          17/9/10
                          Ο χρήστης χειροποιητο κοσμημα DENI είπε…
                          Μesulid πήρα πρώτη φορά στα 18 κι ήταν σαν να είχα πάρει αέρα κοπανιστό. Ποτέ δε με έπιασε. Και ένα φαρμακείο mesulid να κατεβάσω δεν υπάρχει καμία περίπτωση να με πιάσει. Σε περίοδο αφόρητων πόνων μου έδωσαν και lonalgal, παυσίπονο που δίνουν μόνο με συνταγή, και πάλι δεν είδα κανένα αποτέλεσμα. Το βράδυ που το πήρα νόμισα ότι θα τρελαινόμουνα από τους πόνους και κάθε 2,5-3 ώρες ξυπνούσα από τον πόνο κι έπαιρνα κι άλλο. Η επίδραση του δεν μου κρατούσε για πάνω από 2-2,5 ώρες και μου είχαν επιτρέψει να πάρω μέχρι 4. Δεν μπορεί κανείς να πει ότι έχω συνηθίσει σε φάρμακα, γιατί το μόνο που παίρνω είναι το premig, όταν η ημικρανία μου σπάει κυριολεκτικά το κεφάλι και το μάτι μου γυρνάει ανάποδα. Η σχέση μου με τα φάρμακα είναι ανύπαρκτη, αφού έχω στραφεί στα τσάγια και στα βότανα εδώ και πολλά χρόνια.
                          Ρώτησα συγκεκριμένα για το mesulid, γιατί είναι και φάρμακο υπό κατάργηση. Δε θυμάμαι για ποιο λόγο όμως.
                          17/9/10
                          Ο χρήστης γιούλα είπε…
                          Deni γεια σου και καλως ορισες.Οταν λες για αντισωματα λυκου ποια ακριβως εξεταση εννοεις;
                          19/9/10
                          Ο χρήστης χειροποιητο κοσμημα DENI είπε…
                          Καλημέρα και καλή εβδομάδα σε όλες και όλους.
                          Γεια σου Γιούλα. Χαίρομαι που σας γνωρίζω μία μία.
                          Τα αντισώματα του Λύκου είναι τα αντιπυρηνικά αντισώματα, στις αιματολογικές αναφέρονται σαν ΑΝΑ.
                          20/9/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          βρε Ντενυ μου δεν ισχυει αυτο ετσι οπως το λες.
                          αντισωματα ΑΝΑ μπορει να'χεις και λογω θυρεοειδη.
                          του Λυκου οι εξετασεις αφορουν βασικα
                          συμπληρωματα C3, C4 που και παλι δεν ειναι αρκετα για να καθορισουν την υπαρξη του Λυκου.

                          εχω παει σε ειδικο για να δουν μηπως ειναι τα δερματολογικα του Λυκου αλλα ευτυχως δεν βλεπει κατι τετοιο. φυσικα ξαναεβγαλα αλλες 4 φορες απο τον Ιουνιο.. απο προχθες ξανα...τελοσπαντων αποψε θα παω στον ρευματολογο!! να δω τι θα μου πει.
                          20/9/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          ΓΕΙΑ ΣΟΥ ΛΕΛΛΑ!!!!!!!!!! τι κανεις μου ελλειψες!!
                          αντε να τα πουμε κι απο κοντα.χαιρομαι που αντεξες το καλοκαιρι!!
                          θα σε παρω τηλεφ. να μιλησουμε
                          20/9/10
                          Ο χρήστης γιούλα είπε…
                          Τα ΑΝΑ ειναι ενας ρευματολογικος παραγοντας που μπορει να ειναι θετικα και σε ατομα που δεν θα παρουσιασουν ποτε προβλημα.Οι εξετασεις για τον λυκο ειναι αυτες που αναφερει η Ληδα και αλλες ακομη συν τα κλινικα συμπτωματα.
                          Ληδα ευχομαι να σου πει μονο ευχαριστα ο γιατρος και οταν αποφασισετε να συναντηθειτε θα ηθελα να σας γνωρισω και εγω.
                          20/9/10
                          Ο χρήστης Μελινα είπε…
                          Καλημερα girls and boys! εγω τα ιδια και οσφυαλγια μαζι λογω αλλαγης καιρου και ελαφριας στεναχωριας! για αυτο τραλαλα που ειπε και η Ντενυ παρεπιμπτοντως καλως ήρθες! Ληδα το ειδα το αρθρο, προχωραω σε λυση μασελακι και μειωνω το λυρικα σύμφωνα με τον γιατρο θελω να κανω μια προσπαθεια ακομα να μην παιρνω πολλα φάρμακα!δυστυχως ποναει η μεση μου και δεν αντεχω να κατσω πολυ!
                          τελευταιο θα ήθελα να προτείνω να δινουμε και εμεις ενα ποσο στη ληδα για την διατήρηση της σελίδας τι λετε? φιλια σε ολους καλη δύναμη!
                          21/9/10
                          Ο χρήστης γιούλα είπε…
                          Και φυσικα να δωσουμε οσοι μπορουμε ενα ποσο για την διατηρηση της σελιδας.Ηδη αυτο που κανει η Ληδα ειναι σπουδαιο.
                          21/9/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          α βρε κοριτσια με συγκινειται..
                          ας μου κερασετε τον καφε στη συναντηση. λεω για Οκτ. πως το βλεπετε??
                          21/9/10
                          Ο χρήστης ΕΛΕΝΗ Ι. είπε…
                          Καλημέρα σε όλους, νέους και παλιούς.Καλό χειμώνα. Ναι βρε κορίτσια καιρό έχουμε να τα πούμε από κοντά, κανονίστε νέα συναντησούλα. Φιλάκια!
                          22/9/10
                          Ο χρήστης lella είπε…
                          Γεια σας,

                          Λήδα θα χαρώ πολύ να σε ακούσω αλλά ακόμα πιο πολύ ένα σε δω!!!!!

                          Φυσικά συμφωνώ να συμμετέχουμε και εμείς στα έξοδα της Λήδας σκεπτικά με την σελίδα!!!!

                          Άντε παιδιά !!! Να συναντηθούμε…..έχουμε να τα πούμε από κοντά πολύ καιρό!!!!

                          Φιλάκια
                          22/9/10
                          Ο χρήστης μελινα είπε…
                          Καλημέρα! Ελενη Ι. που εισαι εσυ?? :P:P:P
                          λοιπόν ας πούμε πιθανές ημερομηνίες και τοποθεσία να συντονιστούμε! να το κανονισουμε μια εβδομάδα νωρίτερα εγω δεν μπορώ αρχές οκτώβρη αν σας βολευει και εσας το κάνουμε λιγο αργότερα! φιλια σε όλους!
                          23/9/10
                          Ο χρήστης lella είπε…
                          Γεια σας παιδιά,

                          Έχω ένα δυσάρεστο να σας πω. Μίλησα με την Λήδα εχθές και ήταν στο νοσοκομείο Συγγρού για κάτι δερματικά που την ενοχλούν εδώ και μερικούς μήνες. Θα παραμένει εκεί μερικές μέρες και μου είπε να σας το πω για να μη νομίζετε ότι εξαφανίστηκε.

                          Την άκουσα αρκετά καλά, βέβαια κουρασμένη από τέτοια ταλαιπωρία.

                          Αυτά!!!!

                          Φιλάκια
                          29/9/10
                          Ο χρήστης γιούλα είπε…
                          Γεια σας τι κανετε;Ληδα ελπιζω να εχεις βγει και να εισαι σπιτι σου.
                          αληθεια με την αλλαγη του καιρου ειχατε κανενα προβλημα;εγω ειδα μια επιδεινωση εδω και δυο μερες.Θελω να πιστευω οτι οφειλεται στον καιρο.
                          2/10/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          βγηκα απο το νοσοκομ. με βελτιωση κι οχι ιαση ομως. Ειμαι πολυ εξασθενημενη, πολλα φαρμακα για πολυ καιρο ακομα... κι ας ελπισουμε να μην ξαναγινει.
                          ιδιοπαθης κνιδωση,αρα χωρις αιτιολογια, περιμενουμε εξετασεις αυτοανοσων κλπ.. συσχετιζεται μαλλον και με τον θυρεοειδη μου.

                          σας ευχαριστω πολυ
                          4/10/10
                          Ο χρήστης μελίνα είπε…
                          αχ ληδακι τι τραβας!!! ελπιζω ολα περαστικα και να μην ειναι σοβαρα!!! καλα το ταβανι θα φταιει τελικα που ο θεος δεν με ακουει??? εγω ελαφρα καλύτερα με την οσφιαλγία αλλα με την νυστα τι θα κανω νομιζω θέλως να κοιμαμαι συνεχεια..... περαστικα σε ολους και μεγαλη υπομονη σε ολους , φιλια!
                          4/10/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Για σας παιδια. Έχω μέρες να σας διαβάσω και βλέπω ότι η Λήδα αρρώστησε...!!! Πως είσαι Λήδα? Ελπίζω καλύτερα!! Ταλαιπωρείσαι πολύ βρε παιδί μου... Εγώ είχα μεγάλο πρόβλημα με τον μικρό μου γιο με αλλεργίες και πονοκεφάλους και πόνουσ στο στομάχι και κοιλιά. Καταφύγαμε ξανά στη φυσική ιατρική όπως είχαμε κάνει παλαιότερα με τον άλλο μου και είχαμε βρει σωτηρία αφού δεν βρίσκαμε στη κλασσική ιατρική. Αυτό δηλ. που κάνω τους τελευταίους μήνες κι εγώ. Λήδα μου, μήπως να το ψάξεισ λίγο το θέμα (όπως και όλοι σας), μήπως βρεις μια λύση? Σου το συστήνω ανεπιφύλακτα!! Εγώ παιδιά δηλώνω πια πως δεν είμαι άρρωστη, είμαι καλα΄.. Οκ, πονώ λίγο, αλλά λέω ότι είμαι καλά και πράγματι, καμία σχέση με πριν.. ειλικρινά, θα σας βοηθήσει πολύ!!!
                          Περαστικά Λήδα. Φιλιά..
                          5/10/10
                          Ο χρήστης lella είπε…
                          Καλησπέρα σε όλους!

                          Αχ Μελίνα και εγώ το ίδιο…..αυτό είναι το μεγαλύτερο μου πρόβλημα….η νύστα και η κούραση.
                          Σέρνομαι και τα κάνω όλα με το ζόρι !!!!και έχω πολλά να κάνω. Νυστάζω χωρίς να μπορώ να κοιμηθώ.

                          Λήδα….υπομονή, όλα τα περάσουν.

                          Παιδιά έρχεται το κρύο…καλή μας τύχη!

                          Καληνύχτα
                          5/10/10
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          Παιδιά καλησπέρα σε όλους,
                          Ελπίζω να είστε καλά.
                          Λέλλα και Μελίνα και εγώ νοιώθω πολλή κόπωση αυτό το καιρό!
                          Ευτυχώς όμως κοιμάμαι καλά.
                          Ηθελα να πω σε όσους μας διαβάζουν και είναι απο Κύπρο,οτι έχει ορισθεί συνάντηση ατόμων με ινομυαλγία,μέσω του αντιρευματικού συνδέσμου. στις 17 Νοεμβρίου.Εχουν μαζευτεί αρκετοί τελικά!
                          Λεπτομέρειες στα τηλέφωνα του συνδέσμου 22428285 και 25253444.

                          φιλιά σε όλους,

                          Σούζη
                          13/10/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Είμαι κι εγώ από Κύπρο Εχω διαγνωστει με ινομυαλγια. Πονάω παντου ,στην πλάτη,στους ωμους,στα γονατα , στα δακτυλα των χεριων και των ποδιων, στους καρπους κλπ.
                          Είναι δυσκολο να εξηγησω στους γυρω μου πως αισθανομαι.Εχει αλλαξει εντελως η κα8ημερινοτητα μου αλλα το παλευω.....στειλτε μου μηνυμα diamondcy@hotmail.com Ευχαριστω πολύ .Σας ευχομαι το καλυτερο.
                          18/10/10
                          Ο χρήστης lella είπε…
                          Καλησπέρα σε όλους.
                          Σήμερα γράφω στην σελίδα μας για να πω ένα μεγάλο ευχαριστώ στην Λήδα , στην Καλλιόπη και στο Χρίστο για την μεγάλη προσπάθεια τους να έχουμε και εμείς με ινμ, όπως σε όλα τα άλλα κράτη , δικαιώματα και φροντίδα από το δικό μας κρότο.
                          Ευχαριστώ διότι, παρ’ολο το πόνο και τις υποχρεώσεις που έχετε και εσείς, βρήκατε το χρόνο και την δύναμη να τρέχετε για όλους εμάς. ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΠΑΙΔΙΑ!!!
                          Συγνώμη που ήσασταν μόνοι σε αυτό τον άγονα! Εύχομαι την επόμενη φορά να βοηθήσουμε και εμείς.
                          18/10/10
                          Ο χρήστης Μελινα είπε…
                          Καλημέρα!!! καλο σκ να έχουμε αν και εμαθα πέφτει η θερμοκρασία! αναψαν οι θερμοφόρες?? τι κάνετε κορίτσια αγόρια πως πάει η κούραση?? εγω δεν την παλεύω έχω πονοκέφαλο σε όλο το σώμα..... χαχαχα ευτυχως όμως έκανα εξετάσεις και όλα ειναι σε φυσιολογικές τιμές, που κάτι ειναι και αυτο στην τελική!!! Σούζη πως πήγε η συνάντηση?? Εύχομαι να έχουμε και ευχάριστα νεα απο το Υπουργείο σχετικα με το θέμα μας! φιλιά σε όλους
                          22/10/10
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          Γεια σας παιδιά,
                          Μελίνα μου η συνάντηση θα γίνει στις 17 Νοεμβρίου,αλλά είμαι πολύ ευχαριστημένη γαιτί έχω λάβει προσωπικά αρκετά τηλεφωνημάτα από άτομα που έχουν την πάθηση και δεν είναι μέλη στο σύνδεσμο μας.
                          Ο καιρός εδώ είναι καλός ακόμη,παρόλα αυτά εγώ θερμοφόρα κάθε βράδυ και γυμνασική κάθε πρωί.

                          φιλιά σε όλους
                          22/10/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          Σουζη μου γεια σου!
                          μπραβο σου για τι κανεις παρα πολλα! σου εστειλα 2 ατομα νομιζω κι εγω.
                          αστα τρελη θερμοφορα πεφτει.. και τα γονατα πια πονανε... αμαν πια παντου? τα χερια σταθερα φυσικα.

                          Λελλα μου να'σαι καλα! θα σε δω συντομα ελπιζω κ θα βοηθησεις κι εσυ εφοσον θες.

                          Η Καλλιοπη δυστυχως δεν ειναι καλα οποτε δε θα εμφανιστει για λιγο.

                          Μελινα μου, θα βρεθουμε ολοι/ολες μαζι να σας πω νεα!... θα'ρθεις ελπιζω! μπραβο καλα νεα τα δικα σου. εγω θα παρω αποτελεσματα την Τριτη!!
                          22/10/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          ΚΥΡΙΑΚΗ 31 ΟΚΤΩΒΡΙΟΥ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ ΣΤΙΣ 1 ΣΤΟ ΑVENUE/CARREFOUR!!!

                          http://www.inomyalgia.gr/2010/10/blog-post_14.html

                          ΘΑ ΕΡΘΕΤΕ??
                          22/10/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          ΓΕΙΑ ΣΑΣ ΠΑΙΔΙΑ! ΕΧΩ ΕΝΑ ΧΡΟΝΟ ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑ.ΑΠΛΑ ΤΟΝ ΧΕΙΜΩΝΑ ΑΡΡΩΣΤΑΙΝΩ ΕΥΚΟΛΑ!ΑΥΤΕΣ ΤΙΣ ΜΕΡΕΣ ΜΟΥ ΚΟΛΛΗΣΑΝ ΤΑ ΑΔΕΡΦΙΑ ΜΟΥ ΙΩΣΗ ΚΑΙ ΕΙΜΑΙ ΜΙΑ ΒΔΟΜΑΔΑ ΧΑΛΙΑ!ΕΧΩ ΕΝΤΟΝΗ ΑΔΥΝΑΜΙΑ ΣΑΝ ΝΑ ΕΙΜΑΙ ΠΑΡΑΛΥΤΗ.ΕΝΩ ΠΡΙΝ ΤΗΝ ΙΩΣΗ ΗΜΟΥΝ ΜΙΑ ΧΑΡΑ.ΗΘΕΛΑ ΝΑ ΡΩΤΗΣΩ ΤΟ ΕΞΗΣ. ΕΣΕΙΣ ΕΧΕΤΕ ΚΑΝΕΙ ΤΟ ΑΠΛΟ ΑΝΤΙΓΡΙΠΙΚΟ ΕΜΒΟΛΙΟ? ΤΙ ΛΕΕΙ Ο ΓΙΑΤΡΟΣ ΣΑΣ? ΔΕΝ ΘΕΛΩ ΝΑ ΠΕΡΑΣΩ ΚΑΙ ΑΛΛΟ ΜΑΥΡΟ ΧΕΙΜΩΝΑ. ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ. ΜΑΡΙΑ.
                          24/10/10
                          Ο χρήστης lella είπε…
                          Εγώ ποτέ δεν το κάνω!!!!! Προτιμώ να αρρωστήσω! Βασικά φοβάμαι τις παρενέργειες .
                          Φιλακια
                          24/10/10
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          καλημέρα ,
                          Εγώ το εμβόλιο το έκανα και πέρσι και φέτος,χωρίς να έχω παρενέργειες.

                          φιλιά
                          25/10/10
                          Ο χρήστης Ληδα είπε…
                          δεν τοχω κανει αλλα εκανα της γριππης Η1Ν1...
                          ελα στη συναντηση μας Μαρια!!! να σε γνωρισουμε κι απο κοντα. θα βοηθησει στο υποσχομαι
                          25/10/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          ελπιζω να εισαστε ολοι/ολες καλα! εμενα δυστυχως η κνιδωση ειναι αυτοανοση..λογο ανοσολογικου υποβαθρου οποτε ειναι χρονια κ απο το Συγγρου σηκωσαν τα χερια ψηλα. ΔΟυλεια ρευματολογου κι αυτη. εχω αγχος γιατι σημερα θα δω τον γιατρο επειδη κατι εδειξαν οι ανοσολογικες μου εξετασεις. ευχηθειτε μου να μην ειναι κατι σοβαρο.
                          27/10/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Ψηλά το κεφάλι Λήδα ΜΑΣ! Ο,τι και να πουν οι γιατροί και οι εξετάσεις, έχεις τη δύναμη να το ανατρέψεις με το Κουράγιο και την Ψυχή σου! Όταν εκείνοι σηκώνουν ψηλά τα χέρια, σ' αφήνουν μόνη να πάρεις την απόφαση πώς να ξεπεράσεις τη νέα κρίση. Μην παραιτείσαι-ΟΛΕΣ σου ευχόμαστε καλή δύναμη!
                          27/10/10
                          Ο χρήστης ΕΛΕΝΗ Ι. είπε…
                          Λήδα μου σου εύχομαι να είναι κάτι απλό.Καλή δύναμη, έχουμε μάθει στα δύσκολα άλλωστε.
                          29/10/10
                          Ο χρήστης Ληδα είπε…
                          σας ευχαριστω πολυ πολυ και τις 2!
                          Καλλιοπη εχεις δικιο, πρεπει να 'μαι θετικη... απλα ηταν ολα μαζι κ ο πολυ δυνατος πονος στα χερια που με εριξε. Και συγνωμη για την επιλογη του χωρου. την επομενη φορα στο υποσχομαι οτι θα βρουμε καπου αλλου!!
                          Ελενη μου ναι θα επρεπε να'χα μαθει, αλλα δυσκολο λιγακι. Θα'ρθεις αυριο??? εχω καιρο να σε δω
                          Για την ωρα, μου'πε ο ρευματολογ. αφηνουμε την πιθανοτητα του ΣΕΛ εκτος αρα δεν συνεχιζω το δικο του φαρμακο, κ θα δωσουμε εμφαση στην κνιδωση, ναι ειναι λογω αυτοανοσιας, χωρις να ξερουμε την ακριβη αιτια, συνεχιζω κορτιζονη για αλλο 1 1/2 μηνα κ αντισταμινικα για πιο πολυ κ ευελπιστω οτι οταν σταματησω τα φαρμακα να μην ξαναγεμισω!!!
                          30/10/10
                          Ο χρήστης lella είπε…
                          Καλησπέρα σε όλους

                          Έχω νέα να σας πω. Σήμερα πήγα στο γναθοχειρουργός μου για να ρυθμίζει το μασελακι μου. Εκεί, λοιπόν, ήταν και μια μαθήτρια του (είναι καθηγητής) και της εξηγούσε πιο ήταν το πρόβλημα μου. Της είπε ότι έχω ινομυαλγια και αμέσως μετά της είπε να ψάξει σε κάποια Βιβλία για να μάθει τι είναι αυτή την πάθηση. Η κοπέλα απάντησε ότι την ξέρει και ότι ένα από τους φοιτητές τους κάνει την πτυχιακή του πάνω σε αυτό το θέμα…….Η ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑ !!!!!!
                          Λιπών παιδιά μη χάσουμε της ελπίδες μας σε καμιά 10ρια χρόνια θα έχουμε γιατρούς που θα ξέρουν τι είναι η ινομυαλγια!!!!!!
                          3/11/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          bravo Lella..
                          μμμ φυσικα η ιδεα οτι θα περιμενουμε αλλα 10 χρονια για να ενημερωθουν οι γιατροι, δεν ειναι ο,τι καλυτερο!
                          4/11/10
                          Ο χρήστης mania είπε…
                          Γεια σας.Με λενε Μαιρη και ειμαι 46 ετων.μενω ΚΡΗΤΗ.Υποφερω απο ινομυαλγια πανω απο 12 χρονια.Η ζωη μου ειναι ενα συνεχες μαρτυριο.ΠΟνοι αφορητοι στην πλατη σχεδον καθημερινα.Ε ω δοκιμασει τα παντα αλλα....τιποτα.Τωρα παιρνω ξανα το lyrica.ΠΩς θα μπορεσω να εποικηνωνησω με τη Ληδα;.Ευχαριστω.
                          4/11/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          Μαιρη γεια, αν θες γραψε μου στο
                          inomyalgia@gmail.com δεν μπορω να γραφω πολλα γιατι πονανε πολυ τα χερια μου.ξερω κοσμο στην Κρητη, εχουν πολυ καλο συλλογο εκει!!
                          κανε υπομονη γλυκια μου,ολες το περναμε.. χαιρομαι που με/μας βρηκες!
                          5/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          μηπως μπορειτε να μου πειτε πως θα γινω μελος στο φορουμ??????
                          5/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Λήδα μου, ΧΡΟΝΙΑ ΠΟΛΛΑ ΓΙΑ ΤΑ ΓΕΝΕΘΛΙΑ ΣΟΥ ΚΑΙ ΟΤΙ ΕΠΙΘΥΜΕΙΣ ΝΑ ΤΟ ΕΧΕΙΣ!! ΝΑ ΣΑΙ ΠΑΝΤΑ ΚΑΛΑ, ΜΕ ΥΓΕΙΑ, ΑΓΑΠΗ ΚΑΙ ΕΥΤΥΧΙΑ!! ΚΑΛΗ ΜΕΡΑ ΣΟΥ ΕΥΧΟΜΑΙ ΝΑ ΕΧΕΙΣ ΚΑΙ ΚΑΛΑ ΝΑ ΠΕΡΑΣΕΙΣ!!
                          8/11/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          απλα γραφεις το σχολιο σου ειτε εδω, σε σελιδες οπου θες.. δεν χρειαζεται κατι αλλο. Πες μας ποιος/ποια εισαι... για να γνωριστουμε.

                          -------------------
                          Χριστιανα μου χιλια ευχαριστω..μακαρι.. ηρεμα σημερα γιατι μαλλον εχω γαστρεντεριτιδα κ ποναω... αλλα ας ελπισουμε σε καλυτερο χρονο! αυτος δε μου πηγε καλα.
                          8/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Λήδα, σου εύχομαι ότι καλύτερο και γι' αυτόν τον χρόνο και για τα επόμενα... Να σου πηγαίνουν πάντα καλά... Περαστικά...
                          8/11/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          επισης Χριστιανα μου
                          8/11/10
                          Ο χρήστης γιουλα είπε…
                          Μερα που δεχεσαι ευχες,
                          δεξου μια κι απο μενα.
                          Χρονια πολλα, χρονια καλα
                          χρονια ευτυχισμενα.
                          Χρονια γεματα υγεια.
                          8/11/10
                          Ο χρήστης mania είπε…
                          Οσες ευχες απλοχερα οι αλλοι θα σου πουνε εγω απλα σου ευχομαι αληθινες να βγουνε.Χρονια σου πολλα Ληδα να τα εκατοστησεις με υγεια Μαιρη
                          8/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Να ζήσεις Ληδάκι για χρόνια πολλά-Παντού να σκορπίζεις ΑΓΑΠΗ ΧΑΡΑ!!!
                          8/11/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          σας ευχαριστω παρα πολυ ολες!!

                          Καλλιοπη μου, να'σαι καλα... ωχ εγω πρεπει να σκορπιζω χαρα??? χμ.. να την βρω πρωτα και μετα,... εννοειται!
                          9/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Έχει κάποια από σας, πρόβλημα με ισχύο ή αυχένα? Γιατί εμένα με έχουν τρελλάνει. Τελευταίες δύο εβδομάδες, φοράω κολλάρο στον αυχένα και κοιμάμαι κιόλας μ' αυτό, γιατί διαφορετικά ξυπνώ πάντα με πόνους, πονοκεφάλους και οι πόνοι απλώνονται μέχρι ώμους, χέρια, ωμοπλάτη...
                          9/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Αχ βρε Λήδα... θα την βρείς, μη φοβάσαι, εδώ γύρω είναι και σε ψάχνει..δείξε κι εσύ ένα σημάδι.. :)
                          9/11/10
                          Ο χρήστης sun είπε…
                          Χαιρετω ολη την καλη παρεα!Τι κανετε?Οι αντρες που χαθηκαν?Ληδα γιατι βρε κοριτσι μου τοσα βασανα?Περαστικα πολλα!Εγω 3 μηνες το καλοκαιρι ανακουφιστηκα με τη ζεστη εκανα την γιογκα μου πιο ευκολα και πηρα μπολικο οξυγονο απο την εξοχη.Τωρα με τα κρυα υποφερω τρομερα.Λες και με τρυπανε με καρφια!Διαβασα αυτα τελευταια πως σας φαινονται?

                          http://www.bionews.gr/bionews/058/samcos.htm
                          http://ygeia.tanea.gr/default.asp?pid=8&ct=5&articleID=10420&la=1
                          9/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          ειμαι η ειρηνη. Εχω γραφτει αλλα κατι λαθος κανω και δεν μου εμφανιζει ονομα...
                          Η διαγνωση μου εγινε πριν 1 εβδομαδα μετα απο πολυ ψαξιμο με γιατρους...και ανακουφιστηκα μπορω να πω γιατι με εβγαζαν τρελη...
                          Ακομα δηλαδη δεν εχω ξεμπερδεψει, κανω εξετασεις αιματος, ακτινογραφιες για να μπει η τελικη διαγνωση.
                          Καποια κοπελα ειπε για πονους σε ισχυο και αυχενα...εγω εχω αφορητους πονους σε μεση, ισχυο, γονατα, αυχενα, κεγαλι, ωμους.
                          Βεβαια παιρνω κατι αντιρευματικα χαπακια και μπορω να πω οτι καπως εχω καλυτερευσει, τουλαχιστον μπορω και περπαταω....
                          Παντως τι να σας πω; δυσκολη παθηση και κανεις δεν σε καταλαβαινει....
                          9/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Καλώς τες Ειρήνη και άφαντη sun! Πως τα βγάζουμε πέρα μετά το καλοκαίρι- αυτό είναι το ερώτημα. Τάι τσι και γιόγκα και ότι βοηθάει στην χαλάρωση γιατί χανόμαστε. Όσο για το φυτικό παυσίπονο, ό,τι έχω δοκιμάσει τζίφος. Η Λιγαριά μάλιστα είχε και ανεπιθύμητη δράση. Όταν το δοκιμάσεις sun πες μας. Για τον αυχένα, άρχισα από το μαξιλάρι, συνέχισα με μασάζ και επιζώ με ασκήσεις χαλάρωσης. Για το ισχύο, άρχισα με το στρώμα, συνέχιζω με αποχή ορθοστασίας και άρσης βαρών και με σώζουν τα κατάλληλα παπούτσια εδώ και 25 χρόνια. Καλή είναι και μια γυάλα με σταθερή θερμοκρασία, πίεση και ευτυχία. Κουράγιο Χριστιάνα, η διατροφή δεν βοηθάει πιά;
                          9/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          εύχομαι σε όλους σας καλύτερες μέρες μπροστά σας με λιγότερο πόνο.Επίσης δεν ξέρω αν έχετε υπόψιν σας το συνέδριο σπάνιων παθήσεων στο ίδρυμα ευγενίδου 27-28 αυτού του μήνα.Οργανωθείτε παιδιά και δώστε όλοι μαζί το παρόν.
                          αν και δεν έχω το ίδιο πρόβλημα δυστυχώς είμαι χρόνιος ασθενής από άλλη πάθηση και η μοναξιά που μας συνοδεύει στις ''αόρατες παθήσεις'' είναι τραγική.
                          Λήδα έχεις καταφέρει κάτι πανέμορφο εδώ.
                          να στε όλοι πάντα κάλα :)
                          10/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Καλημέρα σας. Που χάθηκες sun? Καλωσόρισες Ειρήνη.
                          Καλλιόπη μου, ναι η διατροφή βοηθά πολύ αλλά την παράτησα λίγο τον τελευταίο καιρό και πρέπει να ξεκινήσω ξανά, καθώς και να αρχίσω τα συμπληρώματα βιταμινών κλπ. Κουράστηκα λίγο.. όμως το ισχύο με πονά πολύ, είναι και η ρευματοειδής αρθρίτιδα που με ταλαιπωρεί. Έχω συνέχεια φλεγμονές λόγω αυτής αλλά και φλεγμονή στο ισχύο, η οποία δεν φεύγει και με πονά πολύ, συνέχεια.. κάθε πρωϊ αυτός ο πόνος με ξυπνά. Ε, άλλαξε ο καιρός, αρχίσανε τα βάσανα.
                          θα είμαι Θεσσαλονίκη την ερχόμενη βδομάδα, ποια είναι απο κεί? Πως είναι ο καιρός? Γιατί εδώ είναι ακόμα καλοκαίρι!!!!
                          10/11/10
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          Καλησπέρα σε όλους,
                          Υπάρχει ένα πολύ καλό μηχάνημα που δουλεύει με φως και κάνει πολύ καλή δουλειά με τους πόνους.Για όσους ενδιαφέρονται να το κοιτάξουν λέγεται BIOPTRON και βοηθά πολύ.

                          Εύχομαι να είστε όλοι καλά.
                          10/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Λήδα, τι κορτιζόνη παίρνεις και πόσο? Γιατί ξεκινώ κι εγώ τώρα να παίρνω..
                          11/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          να σας ρωτησω κατι αν ξερετε: η ινομυαλγια θεωρειται ρευματικη παθηση απο οσο ξερω. τι νομοθεσια υπαρχει για τις ρευματικες παθησεις? και θεωρουμαστε ατομα με αναπηρια?
                          μην παραξηγηθειτε και θυμωσετε με την λεξη....απλα θα θελω να δω καποια πραγματα για την δουλεια μου........

                          και τελικα τι να παταω για να εμφανιζεται το ονομα μου??????η ειρηνη ειμαι
                          11/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          ΓΕΙΑ ΣΑΣ! ΕΧΩ ΕΝΑ ΧΡΟΝΟ ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑ ΚΑΙ ΠΑΙΡΝΩ CYMBALTA! ΠΡΙΝ ΜΙΑ ΒΔΟΜΑΔΑ ΞΕΚΙΝΗΣΑ PLAQENIL ΕΠΕΙΔΗ ΕΧΩ ΛΕΕΙ ΦΛΕΓΜΟΝΙΚΗ ΠΟΛΥΑΡΘΡΙΤΙΔΑ !ΤΟ ΠΑΙΡΝΕΙ ΚΑΝΕΙΣ ΑΛΛΟΣ ΝΑ ΜΟΥ ΠΕΙ ΕΜΠΕΙΡΙΑ?ΕΙΔΑ ΠΑΝΤΩΣ ΜΙΑ ΔΙΑΦΟΡΑ ΣΤΟΝ ΠΟΝΟ ΚΑΙ ΣΤΗΝ ΔΥΝΑΜΗ ΜΟΥ! ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ! ΚΑΤΕΡΙΝΑ
                          11/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          τι εξετασεις εχετε κανει για να μπει η διαγνωση?
                          εμενα μου ειπε αιματος και ακτινογραφιες....ειρηνη
                          11/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          το συνεδριο για τις σπανιες παθησεις το γνωριζετε??? θα μιλησουν και για ινομυαλγια???
                          12/11/10
                          Ο χρήστης γιουλα είπε…
                          Γεια σας.Εγω παλι δεν αισθανομαι καλα.Επαθα και μια ιωση και ισως με επηρεασε.Παντως ποναω παλι και βλεπω οτι εχω πρηστει στις αρθρωσεις.περιμενα πως και πως να κανω τις εξετασεις για να μειωθει η κορτιζονη και τελικα να την κοψω, αλλα δεν το βλεπω να γινεται, με αποτελεσμα να χειροτερευει και η ψυχολογια μου.
                          Την Δευτερα θα κανω ολες τις εξετασεις και ο θεος βοηθος.Σας πειραζει αυτος ο καιρος;
                          Ληδα πως εισαι κοριτσι μου;ελπιζω καλυτερα.
                          13/11/10
                          Ο χρήστης lella είπε…
                          Γεια σας σε όλες
                          Λιδακη χρόνια πολλά και από μένα. Συγνώμη αλλά μόνο σήμερα κατάφερα να μπω στο ιντερνετ και διάβασα για τα γενέθλια σου.
                          Δυστυχώς και εγώ έχω διάφορα .Δεν μου έφτανε η ινμ….έπρεπε να με βασανίσει και το κλιμακτήριο. Έχω διάφορα προβλήματα ουρογυναικολογικα!!!! Πόνους, τσουξίματα , κτλ Άρχισα πάλι ο γολγοθάς με τους γιατρούς. Ο γυναικολόγος θέλει να μου κάνει αποξηση και βιοψία. Ο ουρολόγος Κυστεογραφία ( που πονάει πάρα πολύ ) και βιοψία στην κύστη…….ΜΑ ΤΙ ΣΤΟ ΚΑΛΟ….ΟΛΑ ΤΑ ΔΥΣΚΟΛΑ ΣΕ ΕΝΕΜΑ?????
                          Μου είπανε επίσης ότι όλοι οι πόνοι σ’ αυτή την περιοχή μπορεί να είναι και από την ινμ!!!!
                          Έχω πέσει πολύ ψυχολογικά. Με πιάνουν κρίσεις πανικού. Δεν μπορώ άλλο τα βασανιστήρια των γιατρών. Τους βλέπω και κάτι παθαίνω! Τους ακούω και μου έρχεται να πέσω από το μπαλκόνι. Κάθε φορά που μου συμβαίνει κάτι λέω μέσα μου…ωχχχχ πρέπει να πάω στους μ…..ποίος ξέρει τώρα τι θα μου κάνουν.
                          Είμαι πάρα πολύ χάλια……μου έρχεται συνεχεία να κλαίω χωρίς να μπορώ να το κάνω. Αισθάνομαι ότι πνίγομαι.

                          Σας ψυχοπλακωσα…συγνώμη παιδιά….αλλά έπρεπε να το πω.

                          ΔΕΝ ΜΠΟΡΩ ΑΛΛΟΟΟΟΟΟΟ!
                          14/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Λέλλα μου, κάνε υπομονή. Δεν μας ψυχοπλάκωσες, γι αυτό είμαστε εδώ, για να μπορούμε να καταλάβουμε και να νιώσουμε αυτά που δεν μπορούν οι άλλοι.. Όλοι είτε έτσι, είτε αλλιώς, τα ίδια περνούμε, μην στεναχωριέσαι, θα περάσουν κι' αυτά. Να σαι δυνατή και αισιόδοξη και θα τα καταφέρεις και μ' αυτά.. φιλιά και περαστικά.
                          15/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Λελλα παρε κανενα αντικαταθλιπτικο...θα σε βοηθησει και στους πονους.....ετσι λεει ο γιατρος μου σε μενα....η καταθλιψη που εχεις ωφειλεται και στην ινομυαλγια....
                          16/11/10
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          Λέλλα μου καλή,
                          και εγώ αυτή την εποχή δεν είμαι καθόλου καλά παρόλο που προσπαθώ να το παλέψω.Το σαββατοκύριακο που πέρασε είμουν στην κλινική με κρίση ημικρανίας,που τελικά κράτησε 6 μέρες,μέχρι να μου κάνουν τις διηθήσεις στο αυχένα χθες και σήμερα.
                          Για αυτό που λες με τους γιατρούς, και εγώ τώρα πρεπει να κάνω εξέταση ματιού!
                          Ελπίζω να τα πούμε, θα είμαι στην Αθήνα πρώτη βδομάδα του Δεκέμβρη,θα σας πει η Λήδα.

                          φιλιά και καλή δύναμη ,Λέλλα μου.
                          16/11/10
                          Ο χρήστης sun είπε…
                          Μην ακούω αηδίες για αντικαταθλιπτικά που βοηθάνε τους πόνους και παντώς είδους πρόβλημα,μιλάνε τα συμφέροντα(για όσους το πιάνουν)Τί είναι καραμέλες?
                          Λέλλα έχεις δυνατό χαρακτήρα,είναι λογικό να σε επιβαρύνει η κατάσταση με τους με γιατρούς και κλιμακτήριο,αλλά μη το αφήνεις να σε ρίχνει.
                          16/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          sun ο γιατρος μου (αν θες σου δινω και ονομα) μου εδωσε μικρη δοση αντικαταθλιπτικου (πολυ γνωστου φαρμακου) για να με βοηθησει και στους πονους....εκτος απο τα αντιρευματικα χαπια...
                          η ινομυαλγια προκαλει καταθλιψη ετσι κι αλλιως.
                          Απο την ερευνα που εχω κανει εγω βρηκα οτι τα αντικαταθλιπτικα σε μικρες δοσεις(γιατι δεν εχουμε καταθλιψη )βοηθανε παρα πολυ!!!
                          οταν ακους ενα ατομα να λεει οτι δεν μπορει αλλο τουλαχιστον το συμβουλευεις να παρει κατι και οχι να παραιτηθει....
                          τουλαχιστον θα μπορουσες να εισαι πιο ευγενικη και οχι να λες οτι ακους αηδιες...οι γνωμη των αλλων δεν ειναι αηδιες...
                          ειρηνη
                          16/11/10
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          Συμφωνώ με την Ειρήνη,καμιά γνώμη η εμπειρία άλλου δεν είναι αηδίες.
                          Εγώ ,παρόλο που σταμάτησα τα αντικαταθλιπτικά για το βάρος,όταν τα έπαιρνα σε μικρή δόση,είχαν μειωθεί πολύ οι πόνοι.
                          Ολοι αποφασίζουμε αν θα πάρουμε κάτι που μας συστήνου οι γιατροί.Εχουμε κρίση κΑΙ σαν υπεύθυνα άτομα παίρνουμε αποφάσεις για οτι μας αφορά.
                          17/11/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          Χριστιανα -πως εισαι? εγω βαζω θερμοφορα για αυχενα. η Σουζη κανει διηθησεις συχνα-πυκνα.

                          κορτιζονη τωρα παιρνω 4mg απο 32.. αλλα τωρα δεν το παιρνω για την αθριτιδα αλλα για την κνιδωση(αυτοανοση)
                          -----------------------
                          Ειρηνη λογικα θεωρουμαστε ατομα με αναπηρια αλλα οχι εδω ακομα.για αυτο προσπαθουμε να κανουμε συλλογο... αν θες κ εσυ να συμπεριληφθεις στον καταλογο των μελων...

                          ??? εξετασεις για να μπει η διαγνωση? εις ατοπον απαγωγη, αν βγουν ολες οι εξετασεις αρνητικες και υπαρχει 13-18 σημεια. δες εδω

                          http://www.inomyalgia.gr/2009/05/2007.html
                          -----------------------
                          Ανωνυμε ευχαριστω για τα καλα σου λογια
                          -----------------------
                          17/11/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          Ανωνυμε,λυπαμαι και για τη δικη σου ταλαιπωρια... που θα βρουμε πληροφοριες για το συνέδριο σπάνιων παθήσεων?? οχι στο pespa.gr? Η ινομυαλγια δεν ανηκει στην κατηγορια αυτη ομως...τουλαχιστον δε νομιζω.
                          17/11/10
                          Ο χρήστης sun είπε…
                          Την γνωμη μου λεω.Αηδιες ειναι πολλα που μας πουλανε.Και εγω εχω μελετησει πολυ και δεν πιστευω στα φαρμακα αυτα οτι βοηθανε τους πονους.Ισως βοηθανε στην καταθλιψη αν ειναι βαρια και σε αλλα σοβαρα ψυχικα,αλλα και παλι δεν μου αρεσουν γιατι κανουν πολυ μεγαλυτερο κακο παρα καλο.Δεν συμφωνω να λες σε καποιον αντε παρε κανενα χαπι,δεν βοηθας ετσι,ασε που ειναι μυθος για να σου πλασαρουν μια ευκολη λυση και να βγαζουν καποιοι χρηματα.Οι γιατροι τα δινουν σαν καραμελες.Καλυτερα να μαθουμε να αντιμετωπιζουμε αλλιως τις δυσκολιες.Εγω το ειδα οτι η Λελλα εχει δυσκολες μερες και μαλιστα με αιτια,να σκεφτομαστε και λιγο λογικα.Λελλα εσυ τι λες?
                          17/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          οταν ενας ανθρωπος ειναι ετοιμος να φουνταρει και μεσα απο ενα ποστ το λεει, το πρωτο πραγμα που κανεις ειναι να του δωσεις αντικαταθλιπτικο για να μην φουνταρει...μετα εαν θελει μπορει να επιλεξει την καταλληλη ψυχοθεραπεια.
                          Η δοση αντικαταθλιπτικου που δινουν για ινομυαλγια ΟΛΟΙ οι γιατροι ειναι ελαχιστη κι δεν ειναι για καταθλιψη, αν και η καταθλιψη συμπεριλαμβανεται στα συμπτωματα.

                          Κοιταξα στο συνεδριο των σπανιων παθησεων και οντως δεν εχει την ινομυαλγια...δεν ξερω γιατι...
                          φυσικα και θελω να γινω μελος και να βοηθησω οπου και οπως μπορω!!!!!!πειτε μου πως...Ληδα σου ειχα στειλει και mail/
                          ειρηνη
                          17/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Και κατι αλλο: οταν εχεις ινομυαλγια αρα και τρομερους πονους παντου και δεν εχεις την δυναμη να κανεις τα βασικα, ουτε μεχρι την τουαλετα να πας, αλλα πισω σου εχεις οικογενεια με μικρα παιδια που εχουν την αναγκη σου, οχι μονο αντικαταθλιπτικα θα παρεις αλλα και οτι σε κανει να μπορεις να εισαι τυπικη στις υποχρεωσεις σου....αυτη ειναι η γνωμη μου...
                          γιατι στην θεωρεια και στα βιβλια ειναι ολα ευκολα και απλα, μιλανε για χαλαρωση, γιογκα, πιλατες, πισινα, ξεκουραση... υγιεινη διατροφη ...κτλ χαιρω πολυ!!! οταν εισαι μονος σου ειναι καλα, ολα μπορεις να τα κανεις χωρις να χαπακωνεσαι...τι γινεται οταν πρεπει να συνεχισεις να δουλευεις, να φροντιζεις μωρα, να σηκωνεις τις λεκανες με τα ρουχα??????και τοσα αλλα????
                          Παιρνεις τα χαπακια σου-που ξερεις οτι θα σου κανουν κακο καποτε- και το βουλωνεις....
                          Γνωμη μου
                          ειρηνη
                          17/11/10
                          Ο χρήστης mania είπε…
                          ΣΥΜΦΩΝΩ ΑΠΟΛΥΤΑ ΜΕ ΤΗΝ ΕΙΡΗΝΗ.ΚΙ ΕΓΩ ΣΤΗΝ ΙΔΙΑ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΠΕΡΙΠΟΥ ΕΙΜΑΙ.ΚΙ ΕΤΣΙ ΑΝΑΓΚΑΖΟΜΑΙ ΝΑ ΧΑΠΑΚΩΝΟΜΑΙ ΓΙΑ ΝΑ ΤΑ ΒΓΑΛΩ ΠΕΡΑ.ΜΑΝΙΑ
                          17/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Γεια σε ολους παιδια.λεγομαι Γιαννης.ειμαι 23 χρονων.ειχα ενα πονο στην μεση και ψαχνοντας στο ιντερνετ επεσα στην λεξη ινομυαλγια.διαβαζοντας ειδα οτι εχω καποια κοινα συμπτωματα αλλα δεν ειμαι σιγουρος.και θα ηθελα την γνωμη σας αν γινεται..λοιπον καποια στιγμη ενω επαιζα μπιλιαρδο εσκυψα και ενιωσα ενα μαγγωμα πισω στην μεση στην αριστερη μερια...στουσ ραχιαιους.τις επομενες μερες αρχισε να με καιει η μεση και απο την αλλη πλευρα και σιγα σιγα ανεβαινε προς τα πανω.πρωτα καπου στην μεση της πλατης δεξια και αριστερα της σπονδυλικης στηλης και στην συνεχεια σε ολη την περιοχη του αυχενα..αυτο κρατησε περιπου ενα μηνα..σε αυτην την περιοδο ειχα μεγαλο προβλημα στον υπνο..ισως απο το αγχος..θα ηθελα να σας αναφερω πριν 4 μηνες ειχα παλι κατι αλλο που παλι δεν μπορουσα να το αποδοσω καπου..ειχα πονο ακριβως πανω απο τα κοκκαλα της λεκανης δεξια και αριστερα.δηλαδη κατω απο τους πλαγιους κοιλιακους.μου ειχανε πει οτι μπορει να ειναι πετρα.ετσι εκαν υπερηχο.αλλα δεν βρηκα τιποτα..αυτος ο πονος κρατησε περιπου 2 βδομαδες καθως ειχα και αδικαιολογητο φουσκωμα στην κοιλια..αν και παλιοτερα ειχα ενοχλησεις σε εκεινα τα σημεια.ειδικα οταν ειχα αυξημενη κινητικοτητα..τελος τηα ηθελα να σας πω οτι εχω τενοντιτιδα και στα δυο χερια και νιωθω παρομοιο πονο ακριβως πανω απο τους αγκωνες..στους συνδεσμους που ξεκινανε οι 3κεφαλοι καθως και μπροστα περιπου εκει που ενωνεται η λεκανη με τα ποδια.και απο τις δυο μεριες..αυτα μονο ομως οταν κανω γυμναστικη η τα πιεσω με το δαχτυλο..οταν ειδα το αρθρο για την ινομυαλγια ενιωσα οτι εχω καποια συμπτωματα απο αυτα καθως και στον ψυχολογικο τομεα νιωθω ετσι.και ετσι σημερα μετα απο ενα μηνα που ειχα αυτο το καψιμο που σας ειπα και πριν,πηγα σε ενα ρευματολογο...μου ειπε οτι λογικα ειναι καποιο τραβηγμα που αντανακλα μεχρι πανω στον αυχενα..του ειπα για την ινομυαλγια...αλλα λεγοντας μου οτι θα επρεπε να ποναω σε ολο το σωμα εαν το ειχα αυτο δεν μου εκανε καμοια περεταιρω εξεταση.πχ να με πιεσει στα σημεια που λεει το αρθρο σας...ξερω ειναι δυσκολο να βγαλετε συμπερασμα.εγω νιωθω οτι εχω αλλα ειναι ακομα σε ηπεια μορφη.λες και ειναι η αρχη.απλα ηθελα να μου πειτε απο την εμπειρια σας αν τα εχετε νιωσει αυτα.αν υπαρχει πιθανοτητα ολα αυτα να συνδεονται και εαν πρεπει να παω σε καποιο αλλο γιατρο..εκτος και αν εχω επηρεαστει απο το αρθρο και εχω συνδεσει γεγονοτα που μπορει να μην εχουν καμοια σχεση..αυτα.ευχαριστω..
                          17/11/10
                          Ο χρήστης sun είπε…
                          Ειρηνη καταλαβαινω τις συνθηκες,ολοι υποχρεωσεις εχουμε αναγκαστικα αλλα για μενα το ζητουμενο ειναι ποσο βοηθανε αυτα τα φαρμακα!!!Πιστευω απο λιγο εως καθολου!Αυτη ειναι η γνωμη μου αλλα εχω ακουσει και απο αλλους οτι τους βοηθησε.Ισως εχει να κανει με τον ανθρωπο.Καθε περιπτωση ειναι διαφορετικη.Επισης αν καποιος θελει να αυτοκτονησει στα αληθεια τοτε εχει σοβαρο ψυχικο θεμα και ναι ισως για λιγο διαστημα να χρειαζεται βοηθεια απο φαρμακο.Αλλα μακροπροθεσμα καλο δεν θα του κανει.Ασε που το σωμα αποκτα ανοχη και θες ολο και παραπανω δοση που σημαινει περισσοτερες αρνητικες επιδρασεις,ολα τα αλλα που λενε ειναι μια πλανη.Το κλεινω εδω,δεν θελω να συνεχισω μια διαφωνια,νομιζω οτι εδω περα για βοηθεια και παρεα ερχομαστε ολοι και να μην χαλαμε την διαθεση μας.
                          17/11/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          Λελλα μου θα σε παρω να μιλησουμε!!!
                          18/11/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          Γιουλα μου ολα θα πανε καλα. κι εγω συνεχιζω κορτιζονη για την κνιδωση αλλα δε βλεπω κ εγω να την κοβω...
                          18/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Δε νομιζω οτι ολα αυτα που λενε για τα φαρμακα -κυριως τα αντικαταθλιπτικα-ειναι μια πλανη...προσωπικα με βοηθησαν πολυ, ολα τα φαρμακα...οταν εγω δεν μπορουσα να περπατησω και τωρα τουλαχιστον κανω τις δουλειες μου καλυτερα, φυσικα και τα φαρμακα με βοηθησαν...
                          Δεν θελω ουτε εγω να μπλεκομαστε σε διαφωνειες, οπως ειπες ειμαστε ολοι εδω για να ανταλασουμε αποψεις και εμπειριες.....
                          τελικα θα γινει συλλογος? θα δραστηριοποιηθουμε καπως????
                          φιλια σε ολους
                          ειρηνη
                          18/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Γιαννη
                          πηγαινε σε εναν καλο παθολογο -ρευματολογο.
                          Δε νομιζω οτι σχετιζονται τα προβληματα σου με την ινομυαλγια, παρολα αυτα συμβουλεψε καλο γιατρο
                          ειρηνη
                          18/11/10
                          Ο χρήστης Βούλα είπε…
                          Παιδιά σας χαιρετώ,πρωτη φορά μπηκα στο βλογ αυτό και παρηγοριέμαι διότι εδώ και δέκα χρόνια υποφέρω από ινομυαλγία, και που ήμουν τυχερή που το έμαθα σχεδόν αμέσως από τον νευρόλογο μου, περνάω πολύ άσχημα πονάω παντού και το άσχημο είναι ότι δεν ανακουφίζομαι ούτε στο κρεβάτι ούτε σε καρέκλα,πολλες φορές είναι ανυπόφορα. Πήγα σε ομοιπαθητικό έγινα λίγο καλύτερα αλλά κάθε φορά και κάποιο καινούργιο σημείο έβγαινε στην επιφάνεια και έχω φθάσει αισίως σε 24 σημεία .Μπήκα σε κέντρο αποκατάστασης αλλά ούτε και εκεί μπόρεσα να βρώ παρηγοριά, τώρα το παλεύω όπως μπορώ βλέπετε μένω σε επαρχία και δεν έχω την δυνατότητα πρόσβασης σε άλλα κέντρα.Ευχομαι κουράγιο και δύναμη σε όλους μας
                          18/11/10
                          Ο χρήστης lella είπε…
                          Κοριτσια……το τελευταιω που θα ηθελα είναι να ερθετε σε κοντρα εξαετία μου.
                          Σας ευχαριστώ πάρα πολύ που η κάθε μια από σας με συμβούλεψε με αυτό που πιστεύει ότι μπορεί να με βοηθήσει. Ειρήνη, παίρνω ήδη saroten 20mg που πραγματικά στους πόνους με βοηθάει αλλά……δεν το παίρνω επειδή πιστεύω ότι εμείς που πάσχουμε από ινμ έχουμε κατάθλιψη…απλά είναι άλλοι μηχανισμοί που λειτουργούν στην περίπτωση μας και χαλαρώνουν οι πόνοι με αντικαταθλιπτικά. Εγώ παίρνω το σαροτεν μόνο από το φθινόπωρο μέχρι το Μάρτιο- Απρίλιο διότι μόλις ζεσταίνει ο καιρός αισθάνομαι καλύτερα.
                          Sun, η αλήθεια είναι ότι το καλύτερο θα ήταν να αντιμετωπίσουμε τα προβλήματα με δύναμη…..δεν είναι όμως πάντα εύκολο και πιστεύω ότι οι περισσότεροι από μας δεν έχουμε κατάθλιψη αλλά είμαστε κουρασμένοι ……να πονάς συνέχεια ….κουράζει το σώμα και το μυαλό. (Συγγνώμη αλλά δεν με βοηθάει και το λεξιλόγιο μου να εκφραστώ καλύτερα).
                          Δεν έχω κατάθλιψη……….και δεν θέλω να αυτοκτονήσω…….(Παναγιά μου!!!!!)
                          Απλά έχω κουραστεί να ασχολούμαι συνέχεια με την υγεία μου. Πάντα έχω κάτι.
                          Τη Δευτέρα θα μπω στο χειρουργειο για αποξιση και μετά θα περιμένω τα αποτελέσματα της βιοψίας και …….Ο Θεός βοηθός.!!!!

                          Ευχαριστώ Christiana θα βάλω τα δυνατά μου για να είμαι ψύχραιμη.
                          Λήδα πάρε με όποτε θες

                          Πάντως σας ευχαριστώ κορίτσια, με συγκίνησε το γεγονός ότι η καθεμία από σας αμέσως προσπάθησε να με βοηθήσει.

                          Ο καθένα από μας, παλεύει με ότι μπορεί είτε με φάρμακα, είτε χωρίς, είτε με άλλους χίλιους τρόπους τον κοινό μας εχθρό….την ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑ.

                          Ευχαριστώ
                          Ciao a tutti
                          Lella
                          19/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Γειά Λήδα και στα υπόλοιπα παιδιά.
                          Ο ανώνυμος είμαι που είπα για το συνέδριο περί σπανίων παθήσεων.Και εγώ από το πεσπα το είδα μιας και με ενδιέφερε για χρόνια αθροιστική κεφαλαλγία.
                          ψάχνοντας λίγο είδα ότι είναι κάτω από την αιγίδα του EURORDIS(European Organization for Rare Diseases).
                          Η επίσημη λίστα του EURORDIS για τις σπάνιες παθήσεις είναι το orphanet όπου απ'οτι βλέπω είναι καταχωρημένη και η ινομυαλγία.

                          http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=EN&Expert=41842

                          αν θυμάμαι καλά απ'οτι είδα στην διαφήμιση και διάβασα,κάποια στιγμή στο συνέδριο ζητάνε και την συμβολή των ασθενών,οικογενειών τους ή συλλόγων κτλ ώστε να καταθέσουν τις δικές τους προτάσεις μέσω ομάδων σχεδιασμού (ίσως κατα την διάρκεια του συνεδρίου;δεν ξέρω είναι η αλήθεια)για το τι θα ήθελαν να αλλάξει προς το καλύτερο στον χώρο της υγείας που αφορά τις παθήσεις τους(;με ερωτηματικό εδώ).

                          αυτά τα λίγα κατάλαβα,μακάρι να μπορούσα να βοηθήσω περισσότερο μιας και ούτε εγώ καλά καλά δεν ξέρω που πατάω σε αυτό και το έχω υπό σκέψη αν θα πάω τελικά μιας και είμαι εντελώς μόνος μου σε αυτό και ούτε που ξέρω τι θέλω να πώ αλλά ίσως εσείς ως περισσότερα μυαλά μπορείτε να σκεφτείτε πιο συγκεκριμένα και συγκετρωμένα.;)
                          αυτά από εμένα.
                          την αγάπη μου έχετε παιδιά και τις ευχές μου για καλύτερες μέρες μπροστά μας.
                          φιλιά!:)
                          19/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          περίεργο!
                          τώρα έκατσα να το καλοδιαβάσω
                          και λέει πώς αφορά το 2 με 5% του πληθυσμού και συνήθως δεν γίνεται και σωστή διάγνωση αλλά παρόλαυτα δεν ανήκει στις σπάνιες παθήσεις(?!)


                          παρολαυτά στην γουκιπίντια
                          http://en.wikipedia.org/wiki/Rare_disease
                          αναφέρει ότι σπάνια παθηση θεωρείται αυτή που κυμαίνεται κυμαίνεται μεταξύ 1/1000 και 1/200.000 οπότε πολύ λογικά είναι μέσα και η ινομυαλγία αν συμπεριλάβει κανείς και τις λάθος διαγνώσεις.....δεν ξέρω τι να πώ!
                          παράλογος κόσμος:Χ

                          σόρρυ αν ίσως σας κούρασα τζάμπα παιδιά
                          δεν ήταν αυτή η πρόθεση μου ειλικρινα
                          ελπίζω να βγάλετε μια άκρη καλύτερη από εμενα
                          με όλα αυτά
                          τις ευχές μου και πάλι
                          ο προηγούμενος ίδιος ανώνυμος
                          19/11/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          λοιπον για να ξεκαθαρισουμε καποια πραγματα, η καταθλιψη δεν συνυπαρχει με ινομυαλγια ουτε προκαλειται απο αυτην. Μπορει σε καποιους ο χρονιος πονος (οποιοσδηποτε οχι μονο της ινμς) να δημιουργησει καταθλιψη, αλλα αλλη σχεση δεν υπαρχει.
                          φαρμακα και δη αντικαταθλ. σε μικρη δοση αποδεδειγμενα βοηθουν!
                          (βλ. http://www.inomyalgia.gr/2009/06/lyrica.html

                          http://www.ere.gr/_magazines/1t_01_02_03_2008/2.pdf)

                          κι εγω συμφωνω με Ειρηνη/Μανια και αλλες... θα ημουν ακινητη σε ενα κρεβατι με τρομερους σπασμους στην πλατη, αν δεν επαιρνα lyrica κ tritico.
                          -------------------------
                          Lella mou,
                          Spero che si sente meglio e non male.
                          Sii paziente! (αν τα γραφω σωστα). αντε να νιωθεις καλυτερα συντομα! θα σε παρω μετα τις 12. bacci!
                          -------------------------

                          αγαπητε ανωνυμε, ποτε κανεις σε αυτο το φορουμ δεν κουραζει κανεναν.. για αυτο το εκανα.. και σε ευχαριστω παρα πολυ που ασχολεισαι.απλα ποναω πολυ στα χερια/βραχιονες για να γραφω πολυ...
                          εχεις το link του συνεδριου?

                          ----------------------
                          Γιαννη στειλε μου mail... να σου δωσω το τηλεφ. μου να μιλησουμε γιατι ποναω να γραφω. Ληδα
                          ----------------------
                          Βουλα καλωσηρθες... στειλε μου κι εσυ mail να σε βαλω στη λιστα της αλληλογραφιας προσπαθουμε να κανουμε συλλογο. θα βοηθηθεις κι εσυ απο αυτο! υπαρχει πολυς κοσμος στην επαρχια
                          19/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Να σας ρωτησω κατι? εσεις περνετε αντιφλεγμωνωδη φαρμακα? εγω παιρνω biofenac και αλλος γιατρος μου ειπε οτι αυτα κανουν πολυ κακο στο συκωτι......
                          Ληδα αν θες στειλε μου με mail ρτο τηλεφωνο σου να σε παρω
                          ειρηνη
                          19/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Καλημέρα σε όλους. Πως είστε? Έλειψα λίγες μέρες και βλέπω γράφτηκαν πολλά!!!

                          Παιδιά έχω κι' εγώ απελπιστεί... Μόλις γύρισα από θεσσαλονίκη. Τι να σας πω.. διερωτήθηκα γιατί έχω ταξιδέψει και γιατί νόμιζα ότι είμαι κι εγώ φυσιολογικός άνθρωπος, που μπορεί να πάει ταξίδι, να κάνει βόλτες, να βγει για ψώνια και κυρίως να περπατήσει για να τα κάνει όλα αυτά, για να μην αναφέρω ότι αν ψωνίσεις θα πρέπει να κουβαλάς τσάντες!!!! Παιδιά είχα αφόρητους πόνους!!! Τι το ήθελα? Ήθελα να καθίσω κάτω να κλαίω... Σκέφτηκα ότι ο μόνος τρόπος για να κυκλοφορώ εγώ, είναι να με σπρώχνουν με καροτσάκι... μπορεί να σας φαίνεται υπερβολή αλλά πάλι από την άλλη, ξέρω ότι μπορείτε άνετα να με καταλάβετε!!!! νόμιζα ότι μπορώ να περπατήσω και να ψωνίσω? Άσε που την Τετάρτη έβρεχε συνέχεια και αυτό δυσκολεψε ακόμα πιο πολύ την κατάσταση.. και τι να λες στους άλλους? Πονάω πολύ παντού, δεν μπορώ να περπατήσω, δεν μπορώ να κρατώ τα ψώνια, δεν μπορώ να αναπνέυσω, πονώ, ζαλίζομαι?΄΄Ηταν ένας εφιάλτης. Γύρισα στο ξενοδοχείο και ξάπλωσα και με πήρε το παράπονο. Νόμιζα ότι δεν θα αντέξω να επιστρέψω σπίτι μου..

                          Αυτά λοιπόν τα νέα μου... Λέλλα ελπίζω να είσαι καλύτερα και Σούζη περαστικά σου..Λήδα, πως είσαι?

                          Κι εγώ συμφωνώ με την Ειρήνη. Μισώ μεν τα φάρμακα και καταλαβαίνω την sun, αλλά χωρίς αυτά κάποιες στιγμές/φορές, δεν ξέρω τι θα κάναμε..
                          19/11/10
                          Ο χρήστης sun είπε…
                          Ανωνυμε μπραβο σου που τα ψαχνεις και σε συμπονω αν και δεν γνωριζω την παθηση σου.Εγω ξερω οτι με ινμ υπαρχει προβλημα ακομα και εξω γιατι δεν μπορουν να την αποδειξουν με εξετασεις.και φυσικα κανεις δεν ειναι προθυμος να δινει επιδοματα σε οποιονδηποτε δηλωνει οτι ποναει.εδω καλα καλα οι πιο πολλοι γιατροι νομιζουν οτι ο πονος μας σχετιζεται με αγχος η καταθλιψη.αλλοι δεν ασχολουνται καθολου να μαθουν για νεα για αυτη τη παθηση.ασχετοι εντελως.μονο οι φαρμακοβιομηχανιες γινονται χορηγοι και καλα σε ερευνες για να μας προωθουν τα φαρμακα τους(γιατι σε αμερικη ειναι παρα πολλοι με ινμ,καταλαβαινεις τι κερδος εχουν απο φαρμακα που τελικα οι ασθενεις παιρνουν δια βιου,μονιμοι πελατες).
                          19/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          christianna σε καταλαβαινω απολυτα....
                          ειναι σαν να ακουω τον εαυτο μου...αν περπατησω λιγο ή ακομα και βολτα με το μωρο που παω μετα ειμαι χαλια...πριν ξεκινησω τα φαρμακα εκλαιγα απο τους πονους...και δεν μπορουσε κανεις να καταλαβει....τωρα με τα φαρμακα παρολο που η κουραση δεν εχει φειγει τουλαχιστον δεν ποναω συνεχεια....
                          sun εχεις δικαιο...γι αυτο πρεπει να κινητοποιηθουμε, να κανουμε συλλογο να ακουστει η φωνη μας...
                          ειρηνη
                          19/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          τωρα βαζω αλλο θεμα: στην εγκυμοσυνη σας πως εισασταν???? ποναγατε??? γιατι εγω υπεφερα και δεν ηξερα τιποτα για ινομυαλγια.....
                          ειρηνη
                          19/11/10
                          Ο χρήστης χρυσουλα είπε…
                          Γεια σας και απο μενα.και εμενα η αποψη μου ειναι οτι οποιος εχει ινομυαλγια δεν εχει καταθληψη,απλα υποφερει τοσο απο τους πονους που χαλαει η διαθεση του.
                          Χριστιανα και εγω πριν απο λιγα χρονια ειχα παει Αθηνα Πρωτοχρονια για 5 μερες με την οικογενεια μου και περασα τα ιδια.Ειχαμε βρει ξενοδοχειο στο κεντρο και αφου περπατουσαμε αρκετα με ψωνια πηγαινα συνεχεια εκει για ξεκουραση.οπου ειχε παγκακια καθομουν συνεχεια για ξεκουραση.Γενικα πιο πολυ κουραστηκα λογω της ινομυαλγιας παρα που διασκεδασα.
                          κουραγιο σε ολες!
                          19/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          δυστυχώς Λήδα δεν το βρίσκω το link του συνεδριου.Υπήρχε κάπου στο πασπ αλλά δεν βγαίνει πια μιας και το σαιτ τους έχει πρόβλημα γενικότερα από ότι φαίνεται και δεν βγάζει καμία σελίδα του:(

                          Κατά τα άλλα θα μου επιτρέψετε να πώ ότι αν και στους χρόνιους πόνους υπάρχει μεγάλη πιθανότητα κατάθλιψης αυτό δεν σημαίνει απαραίτητα ότι όποιος πάσχει από ινομυαλγία εν προκειμένω έχει και κατάθλιψη.

                          τα χάπια της κατάθλιψης σε θεραπεία χρόνιου σωματικού πόνου σχετίζονται με την μείωση ή ρύθμιση των σημάτων των νευροδιαβιβαστών στον υποθάλαμο όπου είναι το κέντρο πόνου(κάθε είδους συμπεριλαμβανομένου και του συναισθηματικού) του σώματος μας.

                          Κατά τα άλλα μην ξεχνάτε ότι ο χρόνιος πόνος λειτουργεί και ως κατά κάποιο τρόπο μετατραυματικό στρες.όχι ότι υπάρχει διάγνωση μετατραυματικού στρες που ψυχοσωματοποιεί πόνους μιας και είναι τελείως διαφορετική διάγνωση αλλά περισσότερο ότι η μνήμη του πόνου μας σε γεγονότα(όπως πραδείγματος χάρη η εμπειρία με τα ψώνια)μπορεί να λειτουργήσει ως εφαλτήριο για αποφυγή
                          τόπων,προσώπων και δραστηριοτήτων που ενδεχομένως να θυμίζουν την άσχημη εμπειρία.

                          υπάρχουν κάποια ιατρικά άρθρα στο ιντερνετ
                          με τίτλους pain vs suffering όπου αναδεικνύουν ακριβώς αυτό το γεγονός διαχωρισμού και αντίφασης εκ πρώτης όψεως πώς κάποιος την στιγμή που δεν πονάει μπορεί να υποφέρει το οποίο όμως μπορεί να μοιάζει αλλά δεν σχετίζεται με την κατάθλιψη.

                          επίσης η κλινική κατάθλιψη έχει διαγνωστικά κριτήρια και πολλές φορές συνγχέεται με φράσεις όπως νιώθω μελαγχολία,λίγο ντάουν και τα λοιπά.

                          υ.γ.συγχωρείστε με στην πιθανότητα που λέω βλακείες μιας και είμαι ασθενής απλώς με αθροιστική κεφαλαλγία και σε καμία περίπτωση γιατρός αλλά επειδή και εγώ κατά το παρελθόν έχω πάρει και εγώ αντικαταθλιπτικά και αντιεπιλιεπτικά φάρμακα και στην απορία μου αν έχω κατάθλιψη και που κολλάνε τα αντιεπιελιεπτικά,ο γιατρός μου εξήγησε ότι δεν υπάρχει τέτοια διάγνωση πέραν της αθροιστικής κεφαλγίας και ότι συνήθως τα φάρμακα ''κολλάνε'' ονομαστικά στην αγορά με μια πάθηση συνήθως αλλά χρησιμοποιούνται ευρύτατα και για άλλες παθήσεις οι οποίες όμως δεν αναφέρονται.

                          παρολαυτά αξίζει κανείς να ψάξει και τα διαγνωστικά κριτήρια της κλινικής κατάθλιψης
                          απλώς να γνωρίζει περί τίνος πρόκειται αν υποψιάζεται ότι ενδεχομένως χρειάζεται βοήθεια ως προς την διάγνωση της.
                          Αλλά νομίζω ότι παραδείγματος χάρη στην μείωση ενδιαφέροντων δραστηριοτήτων που παλιότερα ευχαριστούσαν ως διαγνωστικό κριτήριο είναι κάτι τελείως διαφορετικό από κάποιον που έχει διεγνωσμένη ινομυαλγία ή άλλη πάθηση που περικλείει χρόνιο πόνο και επιλέγει από προφύλαξη ή φόβο ενδεχόμενου πόνου να μείνει π.χ. σπίτι του βλέποντας μια ταινία ή ακούγοντας μουσική,διαβάζοντας ένα βιβλίο στην ασφάλεια της ζέστης και της θαλπωρής του σπιτιού και μακρυά από καταστάσεις που νιώθει πώς δεν μπορεί να ελένξει.


                          απλώς μια άποψη μην την πάρετε σαν θέσφατο
                          μπορεί να έχει και πολλά λάθη κιόλας και να μην ξέρω στην πραγματικότητα τι λέω αλλά συγχωρείστε με μιας και είμαι απλώς και εγώ ασθενής μιας άλλης πάθησης που προσπαθώ να καταλάβω τι γίνεται...

                          την αγάπη μου:)
                          19/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Ανωνυμε συμφωνω απολυτα μαζι σου..
                          απο οτι εχω διαβασει ενα απο τα συμπτωματα της ινομυαλγιας ειναι και η καταθλιψη-η μειωμενη σερροτονινη-και μαλιστα γινεται διαγνωστικη εξεταση για αυτο(στοιχιζει βεβαια πολυ ακριβα)
                          Επισης αλλο συμπτωμα της ινομυαλγιας ειναι η εκπτωση των γνωστικων λειτουργιων.
                          Εγω επειδη ξεχναγα και πλεον αυτο ειχε δημιουργησει προβλημα, ετσι αρχισα να το ψαχνω...παρολο που χρονια ειχα πονους, πιστευα οτι ηταν κουραση...και μαλιστα η νευρολογος που με ειδε, αφου μου απεκλεισε την σκληρυνση(γιατι τα συμπτωματα της μοιαζουν) λογω της καθαρης μαγνιτικης, ειπε οτι αφου ξεχναω τοσο εχω αλτζχαιμερ.....
                          αλλος γιατρος επεμενε για αγχωδη διαταραχη...με λιγα λογια ο καθενας το δικο του....και μετα απο πολυ ψαξιμο δικο μου βρηκα ακρη με καλο γιατρο....
                          στο συνεδριο για τις σπανιες παθησεις δεν αναφερεται η ινομυαλγια...το εψαξα, εστειλα και mail αλλα δεν απαντησαν.
                          ειρηνη
                          19/11/10
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          Καλημέρα σε όλους,
                          Για να σας ενημερώσω,κάναμε την περασμένη τετάρτη την πρώτη συνάντηση ατόμων με ινομυαλγία.Αποφασίσαμε οτι θα ενταχθούμε στη ENFA και θα συναντιόμαστε 1 φορά τον μήνα.Επόμενη συνάντηση 15/12/2010.
                          Επίσης θα οργανωθούν διάφορες εκδηλώσεις υπο την ομπρέλλα του Αντιρευματικού συνδέσμου Κύπρου.
                          Αν κάποιος ενδιαφέρεται μπορεί να επικοινωνήσει με τον σύνδεσμο η και μαζί μου(η Λήδα έχει το τηλέφωνο μου.)
                          Για αυτό που λέτε οτι κουράζεστε να περπατάτε και να κουβαλάτε ψώνια είναι κάτι που συμβαίνει σε όλουςπου έχουμε αυτή τη πάθηση .Αν ξεκουράζεστε όμως και το κάνετε με μέτρο λίγο λίγο όσο νοιώθετε οτι αντέχετε ,τότε θα αντεπεξέλθετε νομίζω πιο εύκολα .Επίσης αν γυμνάζεστε (διατάσεις και περπάτημα ,οχι έντονο) θα βοηθήσει πολύ.
                          Προσωπικά έτσι λειτουργώ και κάνω τις δουλειές μου.Οσο για το κουβάλημα ,αν πάρετε μια τσάντα με τροχούς θα βοηθήσει επίσης.
                          Με τους πόνους στα χέρια είμαι πολύ καλά εδώ και ένα μήνα που χρησιμοποιώ το μηχάνημα που σας έλεγα(BIOPTRON).Βοηθά και στη έλλειψη ενέργειας και στη κόπωση που εγώ τουλάχιστον έχω έντονα.
                          Το CYMBALTA δεν το πήρα τελικά ,λόγω του ότι χρησιμποποιώ το μηχάνημα για τους πόνους στα χέρια και πόδια.Επίσης καλό πολύ κάνουν οι βηταμίνες COGNICTON που μου έδωσε η ρευματολόγος και βοηθούν στη συγκέντρωση και στη μνήμη.
                          Για μένα τα φάρμακα που με κάνουν να νοιώθω καλύτερα είναι σύμμαχοι.Αν μπορώ να τα ανακουφιστώ με άλλουν τρόπους το κάνω.Αν όχι θα πάρω το φάρμακο που με κάνει να λειτουργώ καλύτερα στη καθημερινότητα μου και συνεπώς να έχω ποιότητα ζωής!

                          φιλιά σε όλους
                          20/11/10
                          Ο χρήστης sun είπε…
                          Γεια σου Σουζη και μπραβο για τις προσπαθειες που κανετε!Κοιταξα για το bioptron και φαινεται ενδιαφερον.Βοηθαει να αυξηθει η βιταμινη D?Πώς το χρησιμοποιεις?
                          21/11/10
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          Sun ,Απο ότι διαβάζω αποτελείται απο διάφορα είδη φωτός(δεν έχει UV).Βοηθά στη μικροκυκλοφορία,στο μεταβολισμό και στο ανοσοσοποιητικό.Το φως διησδύει μέσα απο το δέρμα δια μέσου των τριχοειδών αγγείων και μετάφερεται μέσα απο ολόκληρο το σώμα,προμηθεύοντας τα κύταρα με οξυγόνο και ενέργεια.(μεταφράζω απο το εγχειρίδιο του).
                          Η χρήση είναι πανεύκολη.Είναι ελαφρύ και έυκολο στη μεταφορά.
                          10 λεπτά 2 φορές την μέρα,σε όποιο σημείο πονάς.
                          Στα χέρια εγώ έχω μεγάλη βελτίωση.

                          Σούζη
                          21/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Ήθελα να σας ρωτήσω, κατά πόσο μετά από μεγάλη κούραση ή από πολύ άγχος, νιώθετε μεγάλη εξάντληση, ζαλάδες, ταχυπαλμίες κλπ. Μήπως έχει τύχει σε σας κάτι τέτοιο?
                          22/11/10
                          Ο χρήστης Τζοβάννα είπε…
                          Καλό απόγευμα σε όλες και όλους. Έχω σχεδόν 2 μήνες να μπω να σας διαβάσω. Από τις 12 Σεπτεμβρίου που πήγα Κοζάνη να τακτοποιήσω την κόρη μου που πέρασε στα ΤΕΙ εκεί, είχα συνδιάσει στο γυρισμό από Αθήνα (γιατί πήγαμε οδικώς) να κάνω και μια επέμβαση (σχετικά ρουτίνας πια) που θα διαρκούσε μόλις 3 ημέρες νοσηλείας. Δυστυχώς όμως είχαμε μεταγχειρητικές επιπλοκές, όπου κινδύνεψε η ζωή μου. Πέρασα πολύ μεγάλη ταλαιπωρία και πάρα πολλούς πόνους. Από τις 23 Σεπτεμβρίου που άρχισε αυτός ο γοργοθάς στην Αθήνα, επέστρεψα στη Ρόδο στις 4 Νοεμβρίου και μόλις το τελευταίο δεκαήμερο άρχισε η ανάρρωση μου, και δόξα το Θεό νιώθω πολύ καλύτερα τώρα. Φυσικά ξέρω με την υγρασία εδώ στο νησί, ότι θα αρχίσει ο άλλος γοργοθάς μου με την ΙΝΜ. Οι χειρότεροι μήνες έρχονται. Υπομονή άλλο ένα χειμώνα. Τουλάχιστον από τη τραγική εμπειρία που είχα μετά την εγχείρηση, κατάλαβα ότι υπάρχουν και χειρότερα σε αυτή τη ζωή. Υπόσχεθηκα ότι δεν θα ξαναγκρινιάξω με το παραμικρό και θα απολαμβάνω τις καθημερινές - μικρές χαρές της ζωής, που τόσο πολύ μου έλειψαν αυτούς τους 2 σχεδόν μήνες που έζησα αυτό τον εφιάλτη. Αυτό φυσικά δεν σημαίνει ότι θα σταματήσω να παλεύω για την καλυτέρευση της κατάστασής μου όσο αφορά την ΙΝΜ.

                          Υπομονή και κουράγιο σε όλους μας.
                          Φιλιά πολλά
                          Τζοβάννα
                          22/11/10
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          Τζοβάννα μου σου εύχομαι περαστικά
                          22/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Σουζη μιλας για κΥΠΡΟ? Στην αθηνα γινεται τιποτα?
                          ειρηνη
                          22/11/10
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          Ειρήνη για το μηχάνημα μιλάς;Αν θέλεις μνα ρωτήσω τον αντιπρόσωπο τι γίνεται στη Ελλάδα.
                          23/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Τζοβάννα, φαίνεται ότι έχεις περάσει πάρα πολλά!!! Σου εύχομαι πραγματικά, περαστικά και να ρθουν καλύτερες μέρες και για σένα και για όλους μας...
                          23/11/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Οχι Σουζη μιλαω για συλλογο....ρωταω τι γινεται στην ελλαδα?
                          ΕΙΡΗΝΗ
                          23/11/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          αυτο προσπαθουμε Ειρηνη να κανουμε..εμεις! εγω, η Καλλιοπη, ο Χρηστος ο δικηγορος, η Ντινα και η Ελενη... δεν τους ξερεις.

                          μου εχεις στειλει email.. κι εγω δε θυμαμαι πια πολλα. στειλε μου αν ειναι

                          θα κανουμε νεα συναντηση την Κυριακη στις 5 Δεκεμβριου να ερθεις να γνωριστουμε!!!

                          Ανωνυμε μια χαρα τα λες

                          Σουζη μου χαιρομαι που'σαι καλυτερα. εγω ποναω πολυ κ δεν λεω να τελειωσω και με την κνιδωση.

                          Χριστιανα περασα το ιδιο με σενα πριν απο 2 ΣΚ που εφυγα εκτος Αθηνων.τρελαθηκα στον πονο απο το περπατημα.

                          Τζοβαννα μου ποσο λυπαμαι που εγιναν ολα αυτα. τουλαχιστον εισαι καλυτερα τωρα.. υπομονη
                          24/11/10
                          Ο χρήστης melina είπε…
                          Koritsia!!! να μαι παλι και εγω!!! Τζοβαννα περαστικα! Σουζη θα εισαι και εσυ αθηνα αυτες τις μερες? το χριστινακι δεν ειδα που χαθηκε? ο αντωνης που ειναι να μας γραψει κατι??? βλεπω γινομαστε πολλοι δυστυχως αλλα και ευτυχως απο την αλλη!!! ποναω και εγω πολυ και παντου, πονοκεφαλο σε ολο το σωμα που ελεγε και στον Αρκα, δεν κοιμαμαι,δεν υπαρχω, νιωθω χαλια και ολοι με βρισκουν τελεια!!!προσπαθω να μην το δειχνω αλλα κλαιω πια οταν ειμαι μονη με πιανει το παραπονο απο την ενταση και τη συχνοτητα των πονων. συμφωνω για τα αντακαταθλιπτικα οτι δεν ειναι καλα για τον οργανισμο ομως σκεφτομαι παλι να τα αρχισω. η υγρασια των ημερών με σκοτωνει καθε πρωι κανω δυο ωρες να σηκωθω απο δυσκαμψια και αισθημα κοπωσης! ξερω οτι και εσεις πανω κατω ειστε ετσι μερικοι εχετε και αλλα αυτοανοσα μαζι, αλλα ρε παιδια,(σορρυ για το παιδια) ακουω παντου ολοι πονανε αλλοι μεση, πλατη, αυχενα τι γινεται μας ψεκασαν τιποτα?? (χουμορ μην παρεξηγηθώ) ελπιζω να σας δω συντομα ολους δυστυχως δεν μπορω να γραψω αλλο ...φιλια σε ολους δεν εχω ξεχασει κανεναν ευχομαι καλο μηνα και λιγοτερους πονους. be strong and smile!
                          1/12/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          η Σουζη θα'ρθει και λογικα κι η Χριστινα!
                          ελα ντε.. μας ψεκασαν πραγματι! κι εμενα μου'χουν πεσει πολλα σε νιωθω Μελινα μου..!!
                          φιλια αντε με το καλο..να βγαλουμε ακρη!
                          1/12/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Σπιριδουλα αυτό είναι το site που σου έλεγα για το τεστ. http://www.daphnelab.com/biotest.htm
                          Δεν ξέρω εάν έχει και στα αγγλικά. Κοίταξε το !
                          Φιλάκια
                          5/12/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          <Σπιριδουλα αυτό είναι το site που σου έλεγα για το τεστ.

                          http://www.daphnelab.com/biotest.htm

                          Δεν ξέρω εάν έχει και στα αγγλικά. Κοίταξε το !

                          Δεν ξέρω τι έπαθε το σύστημα αλλά μπορώ να γράψω σχολείο μόνο σαν ανώνυμο
                          Φιλάκια
                          Lella
                          5/12/10
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          Λέλλα, μήπως μπορείς να μου περισσότερες πληροφωρίες για να ψάξω αυτό το γιατρό στην Ελβτία που μας έλεγες χθες;

                          Σούζη
                          6/12/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          http://www.fms-bauer.it/fibromialgia/fibromialgia.asp

                          ΣΟΥΖΗ, ΚΟΙΤΑ ΑΥΤΟ ΤΟ ΣΙΤΕ. ΝΟΜΙΖΩ ΟΤΙ ΕΧΕΙ ΚΑΙ ΣΤΑ ΑΓΓΛΗΚΑ
                          ΦΙΛΑΚΙΑ
                          ΛΕΛΛΑ
                          6/12/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          AYTO EINAI TO SITE ΓΙΑ ΤΑ ΤΟΞΙΚΑ ΜΕΤΑΛΛΑ

                          http://www.daphnelab.com/biotest.htm

                          ΠΑΛΙ ΦΙΛΑΚΙΑ ΠΟΛΛΑ

                          ΛΕΛΛΑ
                          6/12/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          ΚΑΛΗΜΕΡΑ σε όλους/όλες... πως είστε? Επειδή πραγματοποιούνται κάποιες συναντήσεις στις οποίες δυστυχώς κάποιοι από εμας είναι δύσκολο να παρευρεθούμε, θα ήταν καλό να αναλάμβανε κάποιος να μας ενημερώνει για τα νέα... όσα μπορούν να υπωθούν φυσικά και όσα θα μπορούσαν ίσως να είναι χρήσιμα και στους υπόλοιπους. Έτσι ώστε να μπορούμε κι μείς να κρατάμε κάποια επαφή... τι λέτε?
                          7/12/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          Χριστιανα εχεις δικιο
                          απ'οτι θυμαμαι:
                          καλο κανει τα ιαματα του Bach: το λεγομενο rescue remedy για ενεργεια ισως και αυπνια
                          -δεν ξερω για τον γιατρό στην Ελβετία -δεν το ακουσα
                          -η Λελλα ειπε για ενα εργαστηριο στην Ιταλια που κανει εξεταση για τοξικα μεταλλα

                          ---------
                          εγω πηγα σε συνεδριο Ελληνικης Ρευματολογικης Εταιρειας κ μαθαμε οτι ο πονος της ινμ ειναι μικτος: αλγαισθητικος (απο ερεθισμα)+νευροπαθητικος. Φαρμακα παραμενουν τα ιδια: αντιεπιληπτικα κ αντικαταθλιπτικα.

                          Οδηγιες Ρευματολογου:
                          Οπωσδηποτε 15' ασκηση/διαδρομο την ημερα ΙΔΙΑ ωρα καθε μερα. 2 ωρες μονο για πραγματα που σε ευχαριστουν.

                          εμενα μου αυξησε/διπλασιασε τα lyrica..γαιτι ποναω πολυ.
                          7/12/10
                          Ο χρήστης mania είπε…
                          Leda μου καλημερα.Θα ηθελα εαν μπορεις να μαθεις αν η ελειψη σιδηρου στο αιμα συνδεεται με την ινομυαλγια.Εχω το στιγμα χαμηλο αιματοκριτη γυρω στο 28 και πολυ χαμηλο σιδηρο γυρω στο 14.Δεν μπορω να παρω σιδηρο απο το στομα παρα μονο ενδοφλεβεια στο νοσοκομειο.Εχω παρατηρησει λοιπον πως οσες φορες μου εχουν χορηγησει σιδηρο ενδοφλεβεια οι πονοι υποχωρουν καπως.Αυτο εχει γινει 4 φορες.Βεβαια οι γιατροι λενε πως αυτο ειναι ασχετο.Εγω ομως εχω δει μεγαλη διαφορα στυς πονους ισως γιατι κυκλοφορει καλυτερα το αιμα στους μυς.Δεν μπορω να το εξηγησω αλλιως.Αν ξερεις κατι πανω σ αυτο το θεμα γραψε μου σε παρακαλω.Νομιζω πως εισαι η πιο καταλληλη να συμβουλευτω γι αυτο.Φιλακια και να εισαι παντα δυνατη και αισιοδοξη.Μανια
                          7/12/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Λήδα μου, σ' ευχαριστώ. Πόσα lyrica παίρνεις δηλαδή τώρα? Εγώ τα έχω σταματήσει από το καλοκαίρι και δεν θέλω να τα ξαναπάρω.. Τώρα παίρνω κορτιζόνη και κάποια άλλα φάρμακα, τα οποία όμως αφορούν τη ρευματοειδή αρθρίτιδα.. Η αλήθεια είναι ότι πολλές φορές δεν ξέρω αν ο πόνος οφείλεται στη ρευμ. αρθρ. ή στην ινομυαλγία. Μάλλον στο δεύτερο. Όμως, θεωρώ ότι το καλό με την ινομυαλγία είναι ότι, ναι μεν, έχεις συνεχώς πόνους, κούραση και όλα τα γνωστά σε μας, δεν κάνει όμως μόνιμες ζημιές στον οργανισμό όπως κάνει η ρευμ. αρθρ. η οποία σου καταστρέφει τις αρθρώσεις και προκαλεί μεγάλες ζημιές στα κόκκαλα.. Αν θες, επιλέγεις να μην παίρνεις χάπια και μόνο βιταμίνες π.χ. και αν πονάς είναι επιλογή σου πως προχωράς. Ενώ το άσχημο της ρ. αρθρ. είναι ότι πρέπει να παίρνεις φάρμακα για την αποφυγή των πιο πάνω.. Τα φάρμακα που παίρνω τον τελευταίο ένα περίπου μήνα, έχουν τόσο άσχημες παρενέργειες, που έχω αποφασίσει μόνη μου να τα μειώσω και σιγά σιγά να τα σταματήσω γιατί έχω γίνει ένα ράκος... Και θα δω πως θα προχωρήσω...
                          φιλιά σε όλες..
                          7/12/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Καλησπερα! με την συναντηση τι εγινε?????
                          δεν εχουμε καποια ενημερωση, οποιοι δεν ηρθαμε...
                          ειρηνη
                          7/12/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Να θυμίσω πως όσοι ενδιαφέρονται για τον Σύλλογο και έχουν γραφτεί στην ομάδα ενημερώνονται εκεί για όσα λέμε.Για όλες τις απούσες και τους απόντες της ομάδας, θα αναρτήσω με κάθε λεπτομέρεια τα της συνάντησης αν μου στείλετε το ΟΚ που ζήτησα για να ξέρω πως μπορείτε να μπείτε και να διαβάσετε τα μηνύματα. Μέχρι στιγμής πήρα επιβεβαίωση μόνο από παρούσες. Αν έχετε πρόβλημα και δεν λάβατε τις οδηγίες, μπορείτε να το γράψετε εδώ ή να τηλεφωνήσετε.Θα κάνω ότι μπορώ για να ξέρετε όλοι πώς να χρησιμοποιείτε το googlegroup.
                          ΖΗΤΩ ΚΑΙ Η ΝΕΑ ΣΥΝΑΝΤΗΣΗ!!!
                          7/12/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Δεν ξέρω παιδιά γιατί δεν καταφέρνω να μπω στο site οπός πριν. Τώρα μπορώ μόνο σαν ανονιμoς

                          Το site του prof. Bauer που χειρουργεί την ΙΜΝ είναι

                          http://www.fms-bauer.it/fibromialgia/fibromialgia.asp είναι και στα αγγλικά.

                          Το κέντρο στην Ιταλια που βρίσκει τοξικά μέταλλα ( και όχι μόνο) από μια τούφα μαλλιά η από σάλιο είναι

                          na1@daphnelab.com είναι στα ιταλικά κάντε μετάφραση από το google

                          φιλάκια

                          Lella
                          8/12/10
                          Ο χρήστης Sophia είπε…
                          Καλημέρα κι από μένα! Σήμερα πήρα τα αποτελέσματα από την εξέταση για βιταμίνη D-3(25-OH). Αν και είναι στα φυσιολογικά όρια, (14ng/mL με Φ.Τ. για το χειμώνα 10-62), ο γιατρός μου είπε ότι είναι χαμηλή. Επίσης, αν λάβω υπόψη ότι τους τελευταίους 4 μήνες έχω πλακωθεί στις βιταμίνες (συγκεκριμένα παίρνω ανελλειπώς την Pregnacare Conception - ναι, θέλω να κάνω κι άλλο παιδί!) η οποία ανάμεσa σε πολλές άλλες περιέχει και D3, τότε θεωρώ μάλλον ότι έχω κάποια έλλειψη κι εγώ...
                          8/12/10
                          Ο χρήστης Sophia είπε…
                          Επίσης, έχει ξεφύγει (πάλι) και η TSH μου... Αύριο όμως, έχω ραντεβού με τον ρευματολόγο! Έχω την αίσθηση ότι αν του τα πω όλα μαζί θα τον τρελάνω... ή - το πιο πιθανό - να με βγάλει εμένα σαλταρισμένη! Μήπως να έκανα την πάπια σε μερικά θέματα και να μην τα αναφέρω όλα?
                          8/12/10
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          Σοφία μου στο κ.Παπαδάκο θα πας;
                          Αν ναι, δεν θα σε βγάλει σαλταρισμένη.Σημείωσε απο πριν όλα τα θέματα που αφορούν την ινομυαλγία για να μην τα ξεχάσεις και όλα θα πάνε καλά.
                          Λέλλα ,μπήκα στο σαιτ του γιατρού στην Ελβετία.Το έστειλα και στο γιατρό μου τον νευροχειρουργό να το δει και να μου πει τη γνώμη του.

                          φιλιά
                          8/12/10
                          Ο χρήστης Sophia είπε…
                          Ναι, Σούζη μου εκεί θα πάω, απλά δεν είμαι σίγουρη για το τί τελικά απ' όλο το (μακρύ) ιστορικό μου έχει σχέση με την ΙΝΜ και το τί όχι... Το μόνο σίγουρο πάντως είναι ότι θα πρέπει να διαθέσει αρκετό χρόνο και υπομονή για να μ΄ακούσει! Πάντως παιδιά το θέμα με τον γιατρό στην Ελβετία μου φαίνεται λίγο παρακινδυνευμένο... είμαστε ακόμα (και θα είμαστε) πολύ πίσω για να υιοθετήσουμε κι εμείς τέτοιου είδους καινοτόμες μεθόδους. Νομίζω...
                          8/12/10
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          Σοφία μου θα σε ακούσει μην αγχώνεσαι,να πας εκεί ήρεμη και συγκεντρωμένη.
                          Ολα θα πάνε καλά.
                          8/12/10
                          Ο χρήστης lella είπε…
                          Σουζη,
                          μολις ξερεις κατι απο το γιατρο σου πες και εμενα.
                          8/12/10
                          Ο χρήστης lella είπε…
                          ....
                          8/12/10
                          Ο χρήστης lella είπε…
                          .....μην ασχολιστε ...απλα κανω προβες για να δω εαν μπορω να στειλω τα message μου
                          8/12/10
                          Ο χρήστης lella είπε…
                          yesssss....τα καταφερα.........και με φοτογ.BELLA NAPOLI...
                          CIAO
                          8/12/10
                          Ο χρήστης Unknown είπε…
                          Καλημερα
                          με λενε Δωρα και εχω και εγω ινομυαλγια
                          επειδη η γνωσεις μου για το κομπιουτερ ειναι ελαχιστες θα ηθελα εαν ειναι δυνατον το τηλεφωνο
                          σου Ληδα για να μπορεσω να επικοινωνησω μαζι σου Ευχαριστω
                          9/12/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          σε ποια ομαδα να γραφτουμε? υπαρχει ενα τηλεφωνο ή ενα mail να τα λεμε?????
                          εγω δεν μπορεσα να ερθω στη συναντηση....
                          ειρηνη
                          9/12/10
                          Ο χρήστης Sophia είπε…
                          Λοιπόν, μόλις επέστρεψα από τον γιατρό και είμαι πλέον κι εγώ μία επίσημα διαγνωσμένη!(Με βαριάς μορφής ινομυαλγία...). Ομολογώ πάντως ότι νοιώθω ανακουφισμένη. Είναι αυτό, δεν θα με σκοτώσει, και θα προσπαθήσω με τη βοήθεια του γιατρού (και την πολύτιμη συμπαράστασή σας - μόνο και μόνο νοιώθωντας ότι είμαστε μαζί σ΄αυτόν τον αγώνα) να το μετριάσω, να το κατευνάσω όσο μπορώ. Αν και στη δική μου περίπτωση κατά τα λεγόμενά του θά' πρεπε να με παρακολουθεί σε εβδομαδιαία βάση, αυτό είναι δύσκολο και γι' αυτόν αλλά αδύνατο και για μένα, οπότε και κανονίσαμε να πηγαίνω κάθε μήνα. Μέχρι την επόμενη επίσκεψη, μου συνέστησε (ή μάλλον μου επέβαλλε...) να κάνω δύσκολα πράγματα (ειδικά τώρα που βρίσκομαι σε έξαρση), τα οποία και πρέπει να τηρώ καθημερινά και ανελλιπώς, ανεξαρτήτως πόνου... Χρειάζεται πολλή δύναμη, θέληση και κουράγιο αλλά είμαι αποφασισμένη να το παλέψω. Άλλωστε, είναι ο πρώτος γιατρός που μου έδωσε να καταλάβω ότι το κατέχει, και, επιπλέον, ότι είναι στο χέρι μου να βελτιώσω την ποιότητα της ζωής μου, τη σωματική και ψυχική μου υγεία (μην ξεχνάμε ότι την πάθηση θα την κουβαλάμε όλη μας τη ζωή κι ότι αν δεν κάνουμε κι εμείς κάτι, μόνο επιδείνωση θα δούμε). Ξεκινάω με το περπάτημα (γρήγορο), 1/2 ώρα κάθε πρωί την ίδια ώρα κάθε μέρα, προσθέτοντας καθημερινά 5 λεπτά, μέχρι να φτάσω την 1 ώρα (όχι παραπάνω). Βέβαια ο γιατρός μίλησε για γυμναστήριο, διάδρομο, ποδήλατο κ.λ.π., αλλά λόγω "κωλύματος" αλλά και άποψης, κατέληξα στο περπάτημα. Επίσης, ένα 2ωρο καθημερινά θα ασχολούμαι αποκλειστικά με κάτι που μου αρέσει (το συγκεκριμένο για μένα είναι το πιο επίπονο, ψυχικά και σωματικά... αλλά αυτό είναι μια άλλη -πονεμένη- ιστορία). Το τρίτο είναι να χάσω μέχρι τον άλλο μήνα 3 κιλά (πώς το κάνουν αυτό μέσα στις γιορτές οέοοοο)? Αυτά γι' αρχή, αργότερα θα ξεκινήσω τη φαρμακευτική αγωγή και τις ασκήσεις μυικής χαλάρωσης. Λήδα και Σούζη σας υπερευχαριστώ!
                          9/12/10
                          Ο χρήστης lella είπε…
                          Γεια σου Σοφία,
                          Χαίρομαι που βρήκες καλό γιατρό. Μετά τα Χριστούγεννα θα πάω και εγώ (δεν μπορώ να κάνω δίαιτα τώρα).
                          Φιλάκια
                          lella
                          10/12/10
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          Σοφία μου χαίρομαι που είδες το Γιατρό.
                          Και εμένα αυτό μου άρεσε σε αυτόν τον άνθρωπο απο την πρώτη φορά που τον συνάντησα:Είναι πολύ μελετημένος και καλός γνώστης της συγκεκριμένης πάθησης!!Νοιώθω πως πραγματικά βοηθά αν ακολουθήσει κάποιος τις οδηγίες του.
                          Επίσης είναι μεγάλη ανακούφιση (έτσι έχω νοιώσει και εγώ)να έχεις μια διάγνωση επιτέλους και να ξέρεις οτι ακολουθείς μια πορεία που θα μειώσει τον πόνο και θα δημιουργήσει τις προυποθέσεις για μια ποιότητα ζωής.

                          Καλή δύναμη να έχεις σου εύχομαι
                          10/12/10
                          Ο χρήστης lella είπε…
                          Παιδιά καλησπέρα,
                          Έχω μερικές ερωτήσεις που θέλω να κάνω . Ο γιατρός του ευαγγελισμού είναι ρευματολόγο?
                          Πάει κανείς από σας και σε νευρολόγο? Και εάν πάει, ξέρει για την ινμ?
                          Ξέρεις η έχει κανείς μια πάθηση που λέγεται vulvodinia (σχετίζεται με την ινμ) ?
                          Περιμένω να μου πείτε.
                          Φιλάκια
                          Λελλα
                          12/12/10
                          Ο χρήστης Sophia είπε…
                          Λέλλα μου καλησπέρα. Ρευματολόγος είναι ο γιατρός και γνωρίζει πολλά για την ΙΝΜ. Προσωπικά νοσηλεύτηκα στην Νευρολογική κλινική του νοσοκομείου της Αεροπορίας (251 Γ.Ν.Α) για 1 εβδομάδα με αφόρητους πόνους και πονοκεφάλους που δεν πέρναγαν με τίποτα. Με παρακολουθούσαν 3 νευρολόγοι και την ΙΝΜ την πέρασαν στο ντούκου, εντελώς αδιάφορα... Την έχουν ακουστά μάλλον, αλλά τίποτα περισσότερο. Όσο για την πάθηση που αναφέρεις, δεν έχω ιδέα, στην δική μου περίπτωση (όπως ξέρεις) δεν έχω τέτοιο πόνο, άλλα έχω...
                          12/12/10
                          Ο χρήστης lella είπε…
                          Αχ Ληδα,
                          Τι ωραία που τα έφτιαξες πάλι……παιδιά ήρθαν τα Χριστούγεννα.
                          Εγώ σας εύχομαι τουλάχιστον στις γιορτές αυτές να μην πονάτε καθόλου και πουθενά. Το εύχομαι και σε εμένα …….θα ήταν για μένα το πιο ωραίο δώρο για τα Χριστούγεννα.
                          Φιλάκια
                          λελλα
                          13/12/10
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          Λέλλα μου έχεις δίκιο η Λήδα μας συγκινεί!
                          Εύχομαι και εγώ όλοι να είμαστε καλά.
                          Για τους νευρολόγους που ρωτάς,έχω πάει και εγώ για τις ημικρανίες. (2 φορές νοσηλεύτηκα Σοφία μου με τα συπτώματα που λες.)Επίσης , ΚΑΙ εγώ έχω διαπιστώσει οτι δεν ξέρουν πολλά για την ινομυαλγία)
                          14/12/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          σε νευρολογ. παει μονο η Αννα που δεν την ξερεις Λελλα. Λογικα δεν χρειαζεται, παρα το οτι ο πονος ειναι νευροπαθητικος, τα νευρα δεν εχουν πειραχτει στην ινμ. Λελλα μου θα το κοιταξω για το αλλο που ειπες.
                          χαιρομαι που σας αρεσε Λελλα + Σουζη μου!!!! γι'αυτο το εκανα να φτιαξει λιγο η διαθεση μας. θενκς Σουζη μου!!! και μακαρι να πιασει η ευχη σου Λελλα..!!! για ολους μας!

                          Σοφια μπραβο πολυ χαιρομαι! ΠΟΛΛΕς ωρες ομως σου ειπε ,αντεχεις?? Πηγα να το πω οτι η Σουζη εχεις κ εκεινη ημικρανιες κ νοσηλευτηκε αλλα με προλαβε.

                          ---------------------------------
                          ΠΡΟΣ ΝΕΑ ΜΕΛΗ:

                          Ειρηνη μονο εγω δινω το τηλεφ. μου απο το εμαιλ μου. δε σου το'χω δωσει?? γαι πιο σοβαρα θεματα πιο επισημα.. υπαρχει η ομαδα ινομυαλγ. της καλλιπης.. δες εδω
                          http://groups.google.com/group/inomyalgia_gr

                          Καλωσηρθατε!
                          Δωρα γεια σου!!! ξεχασα να σου απαντησω σορρυ το παθαινω συχνα. στειλε μου μειλ να σου δωσω τηλ. να τα πουμε...
                          -----------------------
                          Βουλα καλως μας βρηκες αν και κριμα που επρεπε...
                          υπαρχει κοσμος στην επαρχια δεν εισαι μονη. αν θες στειλε μου μειλ.. να σου δωσω στοιχεια μου κ να μιλησουμε. Αυτο εγινε για να βοηθηθουμε... και προσπαθουμε με το να δινει ο ενας στον αλλον συμβουλες κ δοκιμες.
                          14/12/10
                          Ο χρήστης Basilis είπε…
                          Νάμε και εγώ ... ήντα γίνέται που λένε και στο νησί μου;

                          Χάθηκα το ξέρω ότι και να πείτε έχετε δίκιο ... αν και με την λήδα έχουμε κάποια μικρή επαφή ...

                          Σας διαβάζω όμως τακτικά ...
                          Τα δικά μου τα νέα είναι ότι πήγα και έκανα εξέταση για "μυοτονική δυστροφία" στο Χωρέμιο και περιμένω τα αποτελέσματα σε 3 μήνες ...

                          Οσο για τους πόνους μία από ίδια ... βασικά το προβλημα μου εμένα πιο πολύ είναι η μυοτονία και δυσκαψία παρά οι πόνοι που τους θεωρώ δευτερογενής ... θα δούμε

                          Να ξέρετε ότι σας διαβάζω συχνά και μαθαίνω τα νέα σας άλλο αν δεν γράφω ...
                          16/12/10
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          Κλαημέρα σε όλους,
                          Βασίλη πραγματικά σε χάσαμε.Ελπίζω να νοιώσεις καλύτερα σύντομα.
                          Λήδα μου είναι όμορφο το τραγούδι που μας έβαλες και το νέο σκηνικό!
                          Εύχομαι σε όλους να έχετε καλές γιορτές με εκείνους που αγαπάτε, και να έχετε πολλές θετικές εμπειρίες το 2011.

                          Φιλιά σε όλους,
                          Σούζη
                          23/12/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          αχ βρε Βασιλη ελπιζω να βγαλεις ακρη...δεν την ξερω την μυοτον.δυστροφια.. τι ειναι το Χωρεμιο? σορρυ για την ασχετοσυνη μου. Δεν πειραζει κι εγω πονουσα κ δεν εγραψα για λιγο.

                          Σουζη μου σ'ευχαριστω πολυ πολυ. Ο,τι επιθυμεις κι εσυ. Σ'αγαπαμε πολυ να το ξερεις.

                          για ολους τους φιλους μου εδω! να'χουμε καλυτερα Χριστουγεννα, να ποναμε λιγοτερο, να χαιρομαστε και να ξεχνιομαστε περισσοτερο!!!!
                          23/12/10
                          Ο χρήστης Basilis είπε…
                          Η μυοτονική δυστροφία είναι γενετική αρρώστια και έχει πολλές εκδοχές αν τελικά έχω αυτό το πρόβλημα θα σας αναλύσω ειδικότερα ... προς το παρόν δεν θα ήθελα να ασχοούμαστε με πράγματα που ίσως να μην μας αοφορούν ... Το Χωρέμιο (αν το γράφω σωστά) είναι ερευνιτικό κέντρο της Ιατρικής σχολης και είναι μέσα στο νοσοκομείο παίδων Αγ.Σοφία ...
                          Λήδα αν είμαι καλά μετά τις γιορτές θα ξεκινήσω εκείνο το φόρουμ που λέγαμε ... αρκεί να έχω δύναμη και να μην πονάω γιατί στην αρχή θέλει αρκετό καθησιό στο υπολογιστή ...

                          Θα τα πούμε μετά τις γιορτές ... καλά να περάσετε όλοι και όλες ...
                          24/12/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Καλημέρα σε όλους.
                          ΚΑΛΑ ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΝΑ σας εύχομαι, να σται όλοι καλά και να περάσετε ωραία, με αγάπη, χαρά και λιγότερους πόνους!!!! Καλή δύναμη!!!!
                          φιλιά..
                          25/12/10
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Βασίλη, καλωσόρισες ξανά. Ελπίζω να πάνε όλα καλά για σένα, όπως και για όλους τους άλλους!!!
                          25/12/10
                          Ο χρήστης lella είπε…
                          ΚΑΛΑ ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΝΑ ΣΕ ΟΛΟΥΣ !!!!!

                          Lella
                          25/12/10
                          Ο χρήστης γιουλα είπε…
                          Υγεια και προσωπικη ευτυχια ευχομαι σε ολους.
                          Χρονια πολλα!!
                          25/12/10
                          Ο χρήστης Μελινα είπε…
                          Καλημέρα και χρόνια πόλλα και απο μένα!!! ελπιζω να περάσατε ωραια χριστούγεννα και εύχομαι σε όλους καλη πρωτοχρόνια! στους εορτάζοντες διπλά χρόνια πολλά και no pains!!! Σοφία τουλάχιστον ξέρεις τι έχεις και μπορείς να το αντιμετωπίσεις χωρίς να σε τρώνε ερωτηματικά γιατι εκεινο και γιατι το αλλο και επίσης το σημαντικό δεν θα μείνεις ανάπηρη και όλο και κάτι ανακαλύπτουμε ώστε να το αντιμετωπίσουμε! πρόκειται και εγώ να παω στον ίδιο γιατρο αλλα εχω καιρό ακόμα απο ότι κατάλαβα έχει και αυτος μεγάλη λίστα αναμονής!!!! Αμέσως μετά τη συνάντηση που είχαμε άρχισα λίγο λίγο να γίνομαι όλο και καλύτερα και εγώ αν και νομίζω πως αρρωσταίνω από κάποια ίωση πάλι οπότε προλαβαίνω να σας γράψω μέχρι να εξελιχθεί! επίσης βρήκα αυτη τη σελίδα και σας την δίνω μηπως σας φάνει ενδιαφέρον και σε εσας!!!! http://www.facebook.com/home.php#!/Fibro360 χρειάζεται να εχετε λογαριασμό στο www.facobook.com
                          Πολλά φιλιά σε όλους και καλές γιορτες!!!! <3
                          28/12/10
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          δεν το γνωριζα αυτο Βασιλη, μακαρι να μην ειναι!!

                          καλες γιορτες με ηρεμια και αγαπη και ξενοιαστες σκεψεις! πολλα φιλακια σε ολους κ ολες μας! xox
                          31/12/10
                          Ο χρήστης mania είπε…
                          ΚΑΛΗ ΧΡΟΝΙΑ ΣΕ ΟΛΟΥΣ.ΜΕ ΥΓΕΙΑ ΠΑΝΩ ΑΠ ΟΛΑ. ΜΙΑ ΕΥΧΗ ΣΑΣ ΚΑΝΩ ΕΓΩ ΓΙΑ ΤΟΝ ΚΑΙΝΟΥΡΓΙΟ ΧΡΟΝΟ ΤΗΝ ΠΟΡΤΑ ΣΑΣ ΝΑ ΤΗ ΧΤΥΠΑ Η ΕΥΤΥΧΙΑ ΜΟΝΟ.
                          1/1/11
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          επισης κοπελα μου.. απο το στομα σου και στου Θεου το αυτι!!! ο,τι καλυτερο για το νεο ετος, αγαπη, κατανοηση, υγεια...

                          Μελινα, Χριστιανα, Λελλα και υπολοιποι φιλοι,,.. να'στε ευτυχισμενοι αλλα και τυχεροι κ να νιωθετε πολυ καλυτερα απο δω και περα!!
                          3/1/11
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Αγαπητες Καλλιοπη και Ληδα ειμαι η Τονια,μενω Β.προαστεια, ενδιαφερομαι να παρω μερος στις συναντησεις σας καθως και σε καθε προσπαθεια ενημερωσης και διεκδικησης για τα δικαιωματα των πασχοντων απο ινμ.Το μειλ μου ειναι ant.giov@hotmail.com ,σας παρακαλω οποτε βρειτε λιγο χρονο ενημερωστε με και πειτε μου πως μπορουμε να ερθουμε σε επαφη.Να ειστε ολες και ολοι καλα το 2011 ! και η ινμ να γινει μονο μια αναμνηση για ολους μας!
                          7/1/11
                          Ο χρήστης ευαγγελια είπε…
                          καλησπερα σε ολους χαρηκα πολυ που με προσκαλεσε η ληδα και θα εχω και εγω μια παρεα να ενημερονωμε και να περναμε τους πονους μας παρεα.εχω και εγω ινομιαλγια μου το διαγνωσανε πριν 4 μηνες.δεν εχω βρει λυση εχω αφορητους πονουςκαι αυτη τη στιγμη που σας γραφω δεν μπορω ουτε να περπατησω.το ευχαριστω ειναι οτι εχω την ινομιαλγια και οχι την αγκιλοπιοιτικη σπονδιλοαθριτιδα που μου ελεγαν εδω και ενα χρονο και εκανα λαθος θεραπειες και ειχα μηνει φυτο.βρηκα σε ενα σαιτ οτι ο νευρολογος με ενα μηχανημα που λεγεται αλγομετρο ειναι το μονο που μπορουν να σου που αξιοπιστα αν εχεις ινομιαλγια.ξερετε κατι γιαυτο?σας ευχαριστω που με δεχτηκατε και εμενα στη παρεα σας.
                          9/1/11
                          Ο χρήστης Sophia είπε…
                          Καλησπέρα κι από μένα. Καλοσωρίζω κι από μέρους μου τους νέους μας φίλους και εύχομαι - έστω κι εκ των υστέρων - να μας πάει καλύτερα αυτή η χρονιά, τουλάχιστον χωρίς εξάρσεις και με πολλή δύναμη, ψυχική και σωματική. Η αλήθεια είναι ότι οι τελευταίες μέρες για μένα τουλάχιστον ήταν πολύ επίπονες και πάνω που έλεγα ότι κάτι πάει να γίνει και θα βελτιωθεί η κατάστασή μου, πήγα δυο βήματα πίσω... αλλά, το ξαναλέω, ΔΕΝ το βάζω κάτω! Δεν θα το αφήσω να με καταβάλλει. Την επόμενη εβδομάδα θα ξαναπάω στο γιατρό, αν και νομίζω ότι θα τον απογοητεύσω...
                          10/1/11
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          Καλημέρα σε όλους και καλή χρονιά.Εύχομαι να πετύχετε οτι θέλετε πολύ αυτή την χρονιά.
                          Ευαγγελία και Τώνια καλώς ήλθατε.
                          Τι είναι το αλγόμετρο και πως βρίσκει οτι έχεςι ινομυαλγία;Εγώ νόμιζα πως μόνο η κλινική εξέταση δείχνει την ινομυαλγία!
                          Σοφία να έχεις υπομονή.Χρειάζεται χρόνος για να δεις καλυτέρευση.Χαίρομαι που δεν το βάζεςι κάτω!!
                          (θα τα πούμε μέσω Skype)
                          φιλιά σε όλους

                          Σούζη
                          11/1/11
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          Τονια καλωσηρθες θα σου στειλω μειλ με τα στοιχεια μου!

                          Ευαγγελια καλα εκανα κ εψαξα λοιπον..καλωσηρθες στειλε μου μειλ να 'χω τα στοιχεια σου και σενα.

                          Σοφια μου σιγα σιγα.. δεν γινεται απο τη μια μερα στην αλλη. ασε κ εγω ακομα να γυμναστω.

                          Σουζη καποιοι ρευματολογοι μετρανε με αυτο την κλιμακα του πονου βλ.4κιλα πιεση.. αλλα οι πιο πολλοι απλα κανουν την εξεταση με τα 18 σημεια.

                          Διαβαστε το αρθρο που εβαλα...
                          11/1/11
                          Ο χρήστης lella είπε…
                          Γεια σας κορίτσια
                          ΚΑΛΗ ΧΡΟΝΙΑ
                          Καλωσορίζω και εγώ την Ευαγγελία και την Τωνια.
                          Τις μέρες των γιορτών, τις πέρασα μια με πόνο και μια χωρίς.
                          Σκέφτηκα να πάω και εγώ σε ρευματολόγο αλλά……να πάω να κάνω τι? Δεν θέλω άλλα φάρμακα. Ίσως είδα τόσοι γιατροί τους προηγούμενους μήνες που μάλλον μου χρειάζεται μια αποτοξίνωση!!!
                          12/1/11
                          Ο χρήστης Sophia είπε…
                          Λέλλα μου κι εγώ τις γιορτές υπέφερα φρικτά, ακόμα και τώρα είμαι τα χάλια μου... Παρόλο που κι εγώ είμαι κατά των φαρμάκων (έχω κάνει υπερκατανάλωση στη ζωή μου, που αρκεί πιστεύω και για άλλες 3 ζωές), και είχα αποφασίσει να είμαι φειδωλή και εγκρατής, να παίρνω μόνο σε περιπτώσεις ανάγκης. Αλλά τώρα έχω ξεπεράσει τα όρια της αντοχής του πόνου, αυτές τις μέρες έχω μόνιμο πονοκέφαλο και δεν μπορώ να ανοίξω τα μάτια μου, τη βγάζω μόνο με υπόθετα Voltaren (3 την ημέρα, που είναι& η μέγιστη δόση), παρόλο που έχω θορυβηθεί με τις παρενέργειες και τις τελευταίες εξελίξεις (ότι θέλουν να το αποσύρουν λόγω του αυξημένου κινδύνου για εγκεφαλικά!),τί να κάνω? Αφού αυτό μόνο με ανακουφίζει κάπως? Επίσης, την΄επόμενη εβδομάδα που θα ξαναπάω στο γιατρό σκοπεύω να του πω να ξεκινήσουμε τη φαρμακευτική αγωγή, γιατί ΔΕΝ ΠΑΕΙ ΑΛΛΟ! Έχω γίνει ένα ράκος, ψυχικά και σωματικά, και δεν πιστεύω ότι τα φάρμακα θα με κάνουν καλλά, αλλά ελπίζω να μπορώ να λέω ότι αντέχω τον πόνο και να φτάσω σε ένα επίπεδο να μπορώ να λειτουργώ χωρίς να υποφέρω συνέχεια... 'Ημουν επιφυλακτική ναι, γιατί ξέρω ότι άπαξ και τ΄αρχίσεις, δύσκολα μετά τα σταματάς, σχεδόν τα "παντρεύεσαι", αλλά προτιμώ τελικά να παντρευτώ αυτά, παρά την συνεχή απόγνωση που βρίσκομαι τώρα...
                          13/1/11
                          Ο χρήστης lella είπε…
                          Αγαπητή Σοφία,
                          Καλά κανείς και παίρνεις το voltaren για το πόνο σου. Όταν εγώ πονάω πολύ, κάνω ενέσεις voltaren για να με πιάσει πιο γρήγορα. Δεν αντέχεται πια αυτός ο καταραμένος πόνος!!!!!! Για όσον αφορά στα φάρμακα που λες, δεν είναι απαραίτητο να τα πάρεις για πάντα. Δεν τα παντρεύεσαι. Κάνεις λάθος. Εγώ προσωπικά, παίρνω το Saroten (2 των 10 μγ) από τον Οκτώβριο μέχρι το Μάιο και μετά το σταματάω σταδιακά διότι από την άνοιξη αρχίζουν και μειώνονται οι πόνοι μου μέχρι το φθινόπωρο. Θα βρεις μόνη σου την ισορροπία. Την πρώτη φορά που πήρα το φάρμακο αυτό, το πήρα για 1 χρόνο ολόκληρο και σε δοσολογία 25μγ. Μετά με τον καιρό, βρήκα την ποσότητα που μου αρκεί και για το διάστημα που μου είναι απαραίτητο. Βέβαια δεν ξέρω τι κάνουν τα άλλα φάρμακα ….αλλά το δικό μου μειώνει τον πόνο μου αλλά δεν τον εξαφανίζει.
                          Υπάρχουν μέρες που δεν πονάω ειδικά το καλοκαίρι . Υπάρχουν όμως μέρες που είτε παίρνω είτε δεν παίρνω το Saroten…..πονάω πάρα πολύ….μέχρι τρέλας…..σε αυτές τις περιπτώσεις , παίρνω οτιδήποτε μέχρι να βρω τι με βοηθάει.
                          Να έχεις δύναμη και υπομονή και θα δεις ότι όλα θα πάνε καλά! Θα βρεις το δρόμο για την θεραπεία σου. Καλύτερα να φωνάζεις, να βρίζεις ,να τσαντίζεσαι αλλά……ποτέ μη παραδίνεσαι στο πόνο.
                          Φιλάκια
                          Λελλα
                          13/1/11
                          Ο χρήστης sun είπε…
                          Γεια σας παιδες και σε ολους τους νεους συμπασχοντες!Εγω μπηκα να διαβασω τι λενε νεες ερευν ες για την ινμ και βρηκα μερικα πραγματα,σας γραφω αυτα που κρατησα και βαζω και λινκ (ttp://www.fmnetnews.com/basics-news.php)Oποιος μπορει ας μεταφρασει,εμενα πονανει η πλατη

                          Physician Attitudes about Fibromyalgia:"Twenty-three percent of general practitioners and 12 percent of specialists characterized fibromyalgia patients as malingerers," states a study by a team of investigators who surveyed physician attitudes throughout Canada from 2007 to 2008. * These statistics are outright offensive (and they should be), but most people with fibromyalgia already harbored suspicions that this was the case.

                          Tests Prove Fibromyalgia is Not Depression:fibromyalgia can be distinguished from major depressive disorder. The system in the body that helps block out pain works efficiently in depressed patients, but fails to function in people with fibromyalgia.

                          Fibromyalgia Fatigue Is More Than Being Tired:Fibromyalgia fatigue was described as an overwhelming feeling of tiredness that was not relieved by sleep or rest and is often not in proportion to the effort exerted (i.e., participants described becoming tired after doing very little), state the authors. The participants also made it clear that their fibromyalgia-related fatigue was not just "normal tiredness."

                          Researchers Document Severity of Fibromyalgia:Patients with fibromyalgia report disabilities in daily living activities that are as severe as those reported by patients with rheumatoid arthritis, and more severe than those reported by patients with osteoarthritis or other painful conditions.Fibromyalgia "resembles the pattern of restrictions generally found in patients with musculoskeletal disorders or other chronic conditions such as congestive heart failure, chronic obstructive pulmonary disease, hypertension, recent acute myocardial infarction, type II diabetes, and malignancy.

                          Εμενα μου εκαναν εντυπωση ολα αυτα και κυριως οτι οι περισσοτεροι γιατροι παρεξηγουν την παθηση και δεν δινουν την σημασια που θα επρεπε.
                          14/1/11
                          Ο χρήστης sun είπε…
                          Γεια σας παιδες και σε ολους τους νεους συμπασχοντες!Εγω μπηκα να διαβασω τι λενε νεες ερευν ες για την ινμ και βρηκα μερικα πραγματα,σας γραφω αυτα που κρατησα και βαζω και λινκ (ttp://www.fmnetnews.com/basics-news.php)Oποιος μπορει ας μεταφρασει,εμενα πονανει η πλατη
                          14/1/11
                          Ο χρήστης Sophia είπε…
                          Καλημέρα sun, μου έκανες την καρδιά περιβόλι... Έχω την εξής αφελή απορία: Γιατί κάποιος να προσποιείται για κάτι τέτοιο? Ο.Κ., ξέρω ότι αρκετοί είναι φιλάσθενοι ή και κατά φαντασίαν ασθενείς για να τραβήξουν την προσοχή των άλλων, αλλά όσον αφορά τη συγκεκριμένη πάθηση, μπορείς να προσποιείσαι για μια ζωή? Τελικά δηλαδή ούτε οι γιατροί που κάνουν τη διάγνωση δεν είναι βέβαιοι? Λέλλα μου, σ΄ευχαριστώ. Εδώ κολλάνε οι φωνές και τα βρισίδια που μου συνέστησες...
                          14/1/11
                          Ο χρήστης ΣΟΥΖΗ είπε…
                          Σοφία μου να σου πω τι νομίζω(στο είπα και άλλες φορές).Εφόσον τα φάρμακα σε ανακουφίζουν τα παίρνεις.Αν είναι να έχεις μια καλύτερη ποιότητα ζωής γιατι να τα μην τα παίρνεις!Αυτό τουλάχιστον νοιώθω εγώ και αυτό κάνω.
                          Εχει δίκιο η Λέλλα.Μην παραδίνεσαι στο πόνο και όλα θα γίνουν καλύτερα.
                          Ολοι περάσαμε απο το ιδιο στάδιο .Δεν γιατρεύεσαι αλλά μπορείς να είσαι καλύτερα!

                          Σούζη
                          14/1/11
                          Ο χρήστης sun είπε…
                          Σορυ Σοφια δεν ηταν αυτος ο σκοπος μου,απλα να ξερουμε τι μας γινεται μη πεφτουμε σε βλακες.Αμα σε βοηθησουνε τα φαρμακα να τα παρεις,εγω δοκιμασα μερικες φορες αλλα δεν.Ασε που προκαλουν και αλλα απο πανω.Εμενα η συμβουλη ειναι να μη σε κερδισει ψυχολογικα,να εισαι καλα με τον εαυτο σου και να κανεις οτι μπορεις εσυ,οτι καλυτερο για το δικο σου σωμα.
                          14/1/11
                          Ο χρήστης Sophia είπε…
                          Το ξέρω και σ' ευχαριστώ πολύ... αλλά με βγάζουν εκτός εαυτού μερικά πράγματα, δεν φτάνει που έχουμε όλα τ΄άλλα... είναι πολύ άδικο ρε γμτ!
                          14/1/11
                          Ο χρήστης maria chania είπε…
                          ΕΧΩ ΔΙΑΓΝΩΣΕΙ ΤΗΝ ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑ ΕΔΩ ΚΑΙ ΤΕΣΣΕΡΑ ΧΡΟΝΙΑ.ΥΠΟΦΕΡΩ ΠΑΡΑ ΜΑ ΠΑΡΑ ΠΟΛΥ!!!!ΣΗΜΕΡΑ ΞΕΚΙΝΗΣΑ ΝΑ ΠΕΡΝΩ ΤΟ lyrica ΔΕΝ ΞΕΡΩ ΤΙ ΝΑ ΚΑΝΩ .ΔΕΝ ΚΟΙΜΑΜΑΙ ΜΟΝΟ ΠΟΝΑΩ ΠΑΝΤΟΥ.ΤΩΡΑ ΕΛΠΙΖΩ!ΠΡΟΣΠΑΘΩ ΝΑ ΚΡΑΤΗΘΩ ΑΛΛΑ ΜΟΥ ΕΙΝΑΙ ΔΥΣΚΟΛΟ!!!
                          14/1/11
                          Ο χρήστης lella είπε…
                          Γεια σου Maria chania,
                          Κάνε λίγο υπομονή ακόμα, ίσος τo Lirika θα σε βοηθήσει. Πολλοί βρήκανε με αυτό το φάρμακο πάρα πολύ καλά αποτελέσματα. Βέβαια πρέπει να το πάρεις για αρκετό καιρό πριν να λειτουργεί. Το ξέρω ότι είναι πολύ δύσκολο και σε καταλαβαίνω. Κάνε ζεστά μπάνια πριν κοιμηθείς, σκέψου ότι κάποια στιγμή θα βρεις την λύση και θα είσαι καλύτερα…..είναι μόνο θέμα χρόνου.
                          Να είσαι δυνατή…είμαστε κοντά σου.
                          Φιλακια
                          Λελλα
                          15/1/11
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          Σοφια τι να πουμε κι εμεις...εγω 12 χρονια περιμενα να με πιστεψουν...αστα! μη συζηταμε το εχτρα αγχος και φυσικα το ΠΟΣΟ επιδεινωνεται η παθηση χωρις αγωγη τοσα χρονια.
                          Δικιο εχουν Λελλα και ΣΟΥζη.

                          Μανια μου κανε υπομονη, δε σου φτανει μονο το λυρικα πρεπει να το συνδυασει με καποιο φαρμακο για το νευροπαθητικο πονο -βοηθαει και στον υπνο. εγω δεν κοιμομουν καθολου πριν..(δινουν αντικαταθλιπτικα σε ΜΙΚΡΗ ομως δοση για τον νευροπαθητ.) εγω παλιοτερα ειχα παρει μινιτραν τωρα παιρνω τριττικο. Δεν κοιμασαι συνεχομενα αλλα τουλαχιστον αποκοιμιεσαι καποια στιγμη. πρεπει να στα δωσει καποιος γιατρος, ρευματολογος ισως. το λυρικα ποιος σου το εδωσε?
                          16/1/11
                          Ο χρήστης sun είπε…
                          Mανια κουραγιο,τα λεει καλα η Λελλα,σιγουρα μπορεις να νιωσεις καλυτερα,κανε δοκιμες να δεις τι θα σε βοηθησει,μπορει να ειναι αλλαγες στον τροπο που ζεις,που κοιμασαι,στη διατροφη,στην δουλεια σου,στο περιβαλλον σου, σε ολα,ολα μετρανε για να τα καταφερεις.Αξιζει να προσπαθησεις,οσο δυσκολο και να ειναι!
                          Ληδα,αυτο που λες οτι επιδεινωνεται η παθηση χωρις αγωγη δεν ισχυει,εχω ρωτησει γιατρους αυτη την ερωτηση πολλες φορες αλλα κανεις δεν το λεει με σιγουρια.Δηλαδη δεν ειναι πχ οπως η ρευματοειδη αρθριτιδα που αν δεν παρεις τα φαρμακα παθαινεις βλαβες.Δεν ειναι το λιρικα και οτι αλλο δινουν για να σταματησει μια εξελιξη.Τα δινουν για management,να μπορεσεις να κοιμηθεις αν δε μπορεις και να λειτουργεις καλυτερα,να καταφερεις ασκηση,να μην παθεις καταθλιψη κλπ
                          17/1/11
                          Ο χρήστης sun είπε…
                          Sorry maria chania εννοουσα!
                          17/1/11
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          κανεις πολυ μεγαλο λαθος Sun εχει γινει μεγαλη ερευνα για αυτο το θεμα απο το Ινστιτουτο της Σουηδιας, και το ιδιο συζητηθηκε σε συνεδριο της ΕΡΕ τον Δεκεμβριο που παρακολουθησα. Οσα περισσοτερα χρονια ειανι η καθυστερηση τοσο μεγαλυτερη επιδεινωση υπαρχει.
                          18/1/11
                          Ο χρήστης Leda είπε…
                          οχι με την εννοια της αγωγης αλλα της διαγνωσης.
                          18/1/11
                          Ο χρήστης Basilis είπε…
                          Απο προσωπική εμπειρία στο πόνο ... κανένας μα κανένας γιατρός δεν μου είπε ότι τα φάρμακα είναι για θεραπεία ... και μάλιστα πολλοί ήταν αυτοί που από την πρώτη στιγμή μου είπαν βρες άλλο τρόπο να ελέγξεις το πόνο (ο καλύτερος τρόπος η παραγωγή ενδορφίνης - τα έχω ξαναγράψει - ασκηση και σεξ) ... σε λίγο τα χάπια δεν θα σου κάνουν τίποτα ...

                          Οποιος παίρνει χημικές ουσίες για το πόνο για πολύ λίγο χρόνο στο τέλος καταλήγει με υπεραλγησία ή με ψύχωση ... για μην μιλήσουμε για το προβλήματα σε όργανα οπως το σικώτι και τη καρδιά ...

                          Δείτε τους εαυτούς σας από τι δόση ξεκινήσατε και που σε τι δόση είσαστε ...
                          Φίλος με χρόνιες ημικρανίες στην ηλικία μου (40) δεν το πιάνει τίποτα πια ... αναγκάστηκε και έκανε αποτοξίνωση στα παυσίπονα (γιατί το ειχαν δημιουργήσει τοξικούς πονοκέφαλους - είναι αυτό που κάνουν τα ναρκωτικά στο οργανισμό) και τώρα παλεύει με τα αντιεπιλειπτικά που όπως λέει ο γιατρός και αυτά κάποια στιγμή δεν θα το πιάνουν ... αυτή τη στιγμή παίρνει τις μέγιστες δόσεις ...
                          18/1/11
                          Ο χρήστης Sophia είπε…
                          Καλημέρα σε όλους. Αυτές τις μέρες έχω ντυθεί robocop κυριολεκτικά, είμαι ΠΑΝΤΟΥ φασκιωμένη, όσο για τον πονοκέφαλο... δεν πάει άλλο. Χθες πήγα στο γιατρό γεμάτη ενοχές γιατί απ' αυτά που μου είχε πει έκανα ελάχιστα τον περασμένο μήνα. Με βρήκε (πάλι)χάλια και μου ξεκίνησε τα ladose (1 την ημέρα), ωστόσο πιστεύω ότι δεν θα μου κάνουν τίποτα (είχα φτάσει να παίρων 6 απ' αυτά κάθε μέρα, σε συνδυασμό και με άλλα...). Βέβαια, μου τόνισε ότι είναι υποβοηθητικά και ότι αν δεν ακολουθώ με θρησκευτική ευλάβεια τις οδηγίες που μου έδωσε καθημερινά, βελτίωση δεν πρόκειται να δω. Γνώρισα και την κοπέλα από τη Νάξο (δεν ξέρω το όνομά σου, αλλά χάρηκα για τη γνωριμία), τελικά σου έκανε τη διάγνωση??? Τα νεύρα μου κρόσσια... Εκτός της απεργίας των φαρμακοποιών, (ξέρει κανένας πότε θα λήξει?) προσπαθώ απεγνωσμένα να βρω ρευματολόγο για να μου γράψει τα φάρμακα στο ΙΚΑ και όλα τα ραντεβού είναι από Απρίλιο και μετά!!!! Βέβαια, προνόησα και ρώτησα τον γιατρό αν μπορεί να μου τα γράψει άλλος, και με διαβεβαίωσε ότι τα γράφει και ψυχίατρος, και παθολόγος, αλλά, μάταια προσπαθούσα να το εξηγήσω στην - συμπαθέστατη- "κυρία" του ΙΚΑ ότι γίνεται αυτό... "Άντε πάλι τα ίδια, μου λέει. Οι γιατροί ξέρουν καλύτερα από μας κυρία μου?" Έμεινα μ...κας..., τί να πω? Επίσης, λόγω της απελπιστικής σχεδόν κατάστασης που βρίσκομαι, ο γιατρός μου είπε να κλείσω το επόμενο ραντεβού (στις 21 Μαρτίου) στα ΠΡΩΙΝΑ εξωτερικά (α, ξέχασα να σας πω ότι το κόστος της επίσκεψης στα απογευματινά άλλαξε από 60 σε 75€)! Κι εγώ η αφελής, ρωτάω πάλι τον γιατρό (ο οποίος είναι εξαιρετικός σαν γιατρός αλλά μάλλον δεν έχει συναίσθηση της ελληνικής πραγματικότητας, πού κλείνω το πρωινό ραντεβού? "Στη γραμματεία, πήγαινε τώρα". Εννοείται ότι έφαγα πόρτα, "πάρτε το 1535". Πολύ γέλιο, έχει πάρει κανένας? Η ηχογραφημένη φωνούλα με γείωσε: Δεν υπάρχουν διαθέσιμα ραντεβού... ΦΕΡΤΕ ΧΑΠΙΑ ΓΙΑΤΙ ΘΑ ΓΙΝΕΙ ΚΑΚΟ!!!! Εντωμεταξύ, ο γιατρός μου συνέστησε να κάνω Progressive muscle relaxation 2 φορές την ημέρα για κανα 20 λεπτο και όποτε νοιώθω έντονο πόνο. Είναι κάτι σαν τη yoga nidra, αλλά για να το πετύχεις να το κάνεις σωστά χρειάζεται κανα 2μηνο εξάσκησης. Δείτε λίγο εδώ: http://www.guidetopsychology.com/pmr.htm
                          Υπάρχουν και σχτεικά videάκια στο you tube με καθοδήγηση και για τις αναπνοές. Νομίζω ότι αξίζει να προσπαθήσετε...
                          21/1/11
                          Ο χρήστης Ανώνυμος είπε…
                          Γεια και χαρά σε όλους από ένα ακόμη πονεμένο κορμί.Σας βλέπω να μιλάτε για φάρμακα πάλι και μπαίνω στον πειρασμό να ρωτήσω: υπάρχει καλύτερη συνταγή από το να μάθει κάποιος ν' ακούει το σώμα του; Να ξέρει πότε θέλει το βάδην του, το χάδι του,το στρέτσιν και το αράζειν του;
                          Εγώ έκλεισα τ' αυτιά μου για 10 μέρες και μια μετακόμιση και τώρα το πληρώνω σε είδος. Αν είχα λεφτά να πληρώσω ντούρες αλλοδαπές θα μ' έτρωγαν οι τύψεις. Φτωχή και γενναία λοιπόν,κατεβαίνω τώρα τον Γολγοθά κι απολαμβάνω τη θέα βογγώντας. Κι αυτό θα περάσει...
                          Πολύ ωραίο το site Σοφία και η τεχνική αυτή αν γίνει τρόπος ζωής την σώζει. Σε σκέφτομαι συχνά και καταλαβαίνω τον θυμό σου σε ό,τι γράφεις. Να σου δώσω μια ακόμη συμβουλή για πέταμα; Δυνάμωσε τους μυς σου πριν παραδοθείς στα χάπια. Σαν το μωράκι, μάθε απ'την αρχή να στέκεσαι στα πόδια σου. Θα έδινες ποτέ στην μικρή σου φάρμακο για να περπατήσει; Όσο για τον πόνο - να το ξαναπούμε: ε και τι έγινε; ΔΕΝ ΕΧΕΙΣ ΤΙΠΟΤΑ! Ρίχνε μικρά παλικαρίσια βήματα μέχρι να βρεις ξανά την κρυψώνα της χαράς σου.
                          Πωπω το παράκανα, αλλά έτσι μου βγαίνει.
                          Είναι αυτό που λένε "κουφάλα νεκροθάφτη" δεν σου κάθομαι ρε!
                          Κααααλό Σαββατοκύριακο για όλους μας.
                          21/1/11
                          Ο χρήστης Basilis είπε…
                          Σοφία γειά σου νιώθω την καταστασή σου ... αλλά πολύ φοβάμαι ότι έχει πάρει λάθος δρόμο για μένα ... τα χάπια και οι γιατροί στη περίπτωση μας έχουν ημερομηνία ληξης ...
                          Δηλαδή ακόμα και αν σε βοηθήσουν τώρα σε λίγο δεν θα σου κάνου τίποτα ... υπάρχουν άλλοι τρόποι να αντιμετωπίσεις αυτήν την κατάσταση ...

                          Ξέρω θα μου πεις είσαι μητέρα και σύζηγος και δεν μπορείς να κάνεις διαφορετικά με τις υποχρεώσεις που έχεις ... αν όμως δεν το κάνεις τότε σε λίγο θά έχεις να αντιμέτωπίσεις εκτός από τους "φυσιολογικούς" μπελάδες που προκαλούν οι πόνοι και άλλές δυσάρεστα επακόλουθα της χημικής κατεγίδας ...
                          Εύχομαι κουράγια και δύναμη
                          21/1/11
                          Τελευταία Παλαιότερη 1401 – 1600 από 1886 Νεότερη Πρόσφατα
                          Δημοσίευση σχολίου

                          Δημοφιλείς αναρτήσεις από αυτό το ιστολόγιο

                          Μαρτυρίες ανθρώπων

                          -
                          Εικόνα
                          "Fibromyalgia is an urgent health issue due to the enormous impact it has on those who suffer from the condition as well as the European economy. More than 10 million people have already being diagnosed in Europe and many more remain undiagnosed. Unfortunately, awareness of fibromyalgia is extremely low among healthcare providers and the general public and this can impede patients from getting the care and support they need. Being myself a patient diagnosed more than 15 years ago I can testify the extremely and negative impact it has on my daily life. For those reasons I think it would be extremely useful and very much welcome that the European Union, plays a role in order to improve the difficult situation of patients, taking the necessary steps to raise awareness of this condition and to support both educational programs and research that will advance diagnosis and management of fibromyalgia in Europe." ...Ms Barroso Κι όμως, ο πόνος νικιέται - Οι μαρτυρίες των ανθρώπων...
                          Διαβάστε περισσότερα

                          ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑ

                          -
                          Εικόνα
                          Έχοντας η ίδια σπουδάσει εξελικτική ψυχολογία, ανέκαθεν ενδιαφερόμουν για τη λειτουργία του εγκεφάλου, την ψυχολογία, καθώς και τις ασθένειες / διαταραχές που δυστυχώς πλήττουν πολύ κόσμο. Για αυτό αποφάσισα να μεταφέρω τις γνώσεις μου και την εμπειρία μου και σε άλλους. Θα σας μιλήσω για μια κοινή, αλλά άγνωστη στην Ελλάδα ρευματολογική πάθηση. Μιας πάθησης που το όνομα, δεν είχα ξανακούσει έως τον Οκτώβριο του 2007, που διαγνώσθηκα με αυτήν.   Ποια είναι τα συμπτώματα της ινομυαλγίας? Αρχικά υπάρχει πόνος παντού, νιώθεις λες και σε έχουν δείρει και γενικώς αισθάνεσαι μια απίστευτη κούραση. Δεν έχεις κουράγιο να κάνεις πράγματα και το χειρότερο δεν κοιμάσαι τα βράδια, άρα δεν ανανεώνεσαι. Με άλλα λόγια έχεις διάχυτο μυοσκελετικό πόνο στους μύες, τένοντες και ινώδεις ιστούς, αίσθημα κόπωσης και διαταραχές ύπνου. Η ινομυαλγία ανήκει στα «σύνδρομα μεγεθύνσεως του πόνου» (pain amplification syndromes) και ως πάθηση σχετίζεται με το άγχος (stress...
                          Διαβάστε περισσότερα