Μαρτυρίες ανθρώπων

"Fibromyalgia is an urgent health issue due to the enormous impact it has on those who suffer from the condition as well as the European economy. More than 10 million people have already being diagnosed in Europe and many more remain undiagnosed. Unfortunately, awareness of fibromyalgia is extremely low among healthcare providers and the general public and this can impede patients from getting the care and support they need. Being myself a patient diagnosed more than 15 years ago I can testify the extremely and negative impact it has on my daily life. For those reasons I think it would be extremely useful and very much welcome that the European Union, plays a role in order to improve the difficult situation of patients, taking the necessary steps to raise awareness of this condition and to support both educational programs and research that will advance diagnosis and management of fibromyalgia in Europe." ...Ms Barroso



Κι όμως, ο πόνος νικιέται - Οι μαρτυρίες των ανθρώπων που ξέφυγαν από τον εφιάλτη του ασταμάτητου πόνου.
Με πόνους αφόρητους, «στις αρθρώσεις, στους μυς, στο πρόσωπο, παντού, σε κάθε κίνηση αλλά και σε ακινησία» ζούσε για χρόνια η 40χρονη Ντίνα Δουβή που δεν είχε χάσει απλά το χαμόγελό της αλλά και την ίδια τη διάθεση για ζωή. Η Ντίνα Δουβή απευθύνθηκε την ίδια περίπου περίοδο στο Κέντρο Πόνου και Παρηγορητικής Φροντίδας του Αρεταίειου Νοσοκομείου και εδώ και δύο χρόνια, όπως λένε, «όλα άλλαξαν, δεν πονάμε πια και η ζωή μας απόκτησε ξανά νόημα». «Πονούσα ακόμη κι όταν με αγκάλιαζαν τα παιδιά μου».
Από τα 28 της χρόνια η Ντίνα Δουβή ζούσε μέσα στον πόνο. Οι πρώτες ενοχλήσεις ήρθαν αφού γέννησε τη δεύτερη κόρη της. Αρχικά τις απέδωσε στην αϋπνία. Δέκατα, πόνοι στις αρθρώσεις, πρωινή δυσκαμψία, κακουχία γενική. Εξετάσεις, κόντρα εξετάσεις, τίποτα...».

Περνούσαν τα χρόνια, τα συμπτώματα χειροτέρευαν, ο πόνος αυξανόταν σταδιακά, ώσπου ένας γιατρός από τους πολλούς που είχα επισκεφτεί, ο Δημήτρης Βασιλόπουλος*, διέγνωσε ότι πάσχω από συστηματικό ερυθηματώδη λύκο και ινομυαλγία. Άρχισα να ενημερώνομαι για την ασθένειά μου, για τα συμπτώματα, τις αγωγές, τις επιπλοκές και τις επιπτώσεις στην καθημερινή μου ζωή. Το πιο δύσκολο ήταν και εξακολουθεί να είναι η αποφυγή του ηλίου, γιατί η έκθεση στην ηλιακή ακτινοβολία εξασθενεί το ανοσοποιητικό σύστημα και προκαλεί εξάρσεις της νόσου με πολύ συγκεκριμένα συμπτώματα, όπως εξάνθημα στο πρόσωπο, τρομερή κόπωση, δέκατα ή και πυρετό. Έμαθα λοιπόν ότι έπρεπε να φοράω καπέλα πλατύγυρα, μακρυμάνικες μπλούζες, παντελόνια και να αποφεύγω τον ήλιο. Το έκανα μόδα, φορούσα καφτάνια και έξαλλα καπέλα, για να το διασκεδάσω το θέμα. Έτσι, έμαθα και μάθαμε όλοι στην οικογένεια ότι τα πράγματα δεν θα ήταν όπως παλιά. Στοίχισε σε όλους, αλλά προσαρμοστήκαμε τελικά».
«Ούτε να ξαπλώσω» «Έφτασα σε σημείο που δεν άντεχα να είμαι ξαπλωμένη στο κρεβάτι, γιατί πονούσα. Δεν άντεχα να με σφίγγουν στην αγκαλιά τους οι κόρες μου και ο σύζυγός μου, γιατί πονούσα. Δεν άντεχα μία χειραψία, γιατί σχεδόν φώναζα από τον πόνο. Δεν άντεχα να πληκτρολογώ τα κείμενα που έπρεπε να παραδίδω σαν μεταφράστρια που ήμουν, γιατί πονούσαν φρικτά οι αρθρώσεις των δαχτύλων μου. Έτσι αναγκάστηκα να παρατήσω τη δουλειά μου. Ούτε να κοιμηθώ μπορούσα, γιατί πονούσα και όταν ήμουν ξαπλωμένη. Ήταν φρικτές εκείνες οι λευκές νύχτες που πέρασα όρθια, με συντροφιά τον πόνο. Την ημέρα δεν μπορούσα να αναπληρώσω τον ύπνο, ήμουν συνεχώς κουρασμένη και πονεμένη. Και ήρθε η στιγμή που δεν μπορούσα να εργαστώ, να οδηγήσω, να μαγειρέψω, να ασχοληθώ με την οικογένειά μου, με το νοικοκυριό μου, να επιβλέψω το διάβασμα των παιδιών, να δεχτώ φίλους στο σπίτι. Ένιωθα ότι δεν ήμουν καλή σύζυγος, καλή μάνα, καλή φίλη».
Και συνεχίζει η κ. Ντίνα Δουβή: «Οι άνθρωποι που πάσχουμε από λύκο και ινομυαλγία, ένα σύνδρομο γενικευμένου πόνου, έχουμε ανάγκη από καλούς φίλους. Που δεν θα μας παρεξηγήσουν αν τελευταία στιγμή αναβάλουμε ένα ραντεβού, γιατί πονάμε, γιατί δεν έχουμε κοιμηθεί καλά, γιατί έχουμε τα χάλια μας... Πόσες φορές ανέβαλα ραντεβού, πόσες φορές δεν πήγα σε συγκεντρώσεις. Αλλά έρχονταν οι φίλοι και μου έκαναν συντροφιά, όταν ήμουν κλινήρης. Αναπτύξαμε ένα μαύρο χιούμορ, που ήταν λυτρωτικό για μας. Νοσηλεύτηκα πέρσι για 25 μέρες στο νοσοκομείο έπειτα από σοβαρή επιπλοκή της νόσου. Όταν βγήκα, ήμουν ένα ράκος. Έτρεμα ολόκληρη, σαν να είχα Πάρκινσον, είχα απώλεια μνήμης, δυσκολία στην ομιλία. Βάδιζα με μπαστούνι, μου έπεφταν όσα αντικείμενα έπιανα με τα χέρια μου, πονούσα, πονούσα, πονούσα και όλο νύσταζα και νύσταζα και, επιτέλους, κοιμόμουν. Ώρες ατελείωτες βυθιζόμουν σε έναν ύπνο βαθύ και θεραπευτικό. Για μήνες ολόκληρους. Ήμουν μονίμως κουρασμένη και πονούσα συνέχεια. Ώσπου η αγωγή του Ιατρείου Πόνου στο Αρεταίειο άρχισε να αποδίδει. Το γεγονός ότι οι άνθρωποι εκεί σεβάστηκαν τον πόνο μου ήταν ό,τι σημαντικότερο μού συνέβη σε όλη αυτήν την περιπέτεια».

Έρευνα  της Αρετής Αθανασίου, ΤΑ ΝΕΑ, 30/10/2009

Εντελώς τυχαία έμαθα για την ύπαρξη του Ιατρείου Πόνου στο .. Νοσοκομείο. Μία φίλη άκουσε μία εκπομπή στο ραδιόφωνο, με σκέφτηκε και έτσι κράτησε τον αριθμό του τηλεφώνου. Το σημείωσα κι εγώ. Το είχα για ένα χρόνο και στην ατζέντα μου, αλλά δεν το έπαιρνα απόφαση να τηλεφωνήσω. Ώσπου μία μέρα ξαφνικά, αποφάσισα να σχηματίσω τον αριθμό, ενώ έπινα τον καφέ μου. Μου έκλεισαν ραντεβού μία Πέμπτη... Πήγα, χτύπησα την πόρτα, με ρώτησαν το επίθετό μου, και μου είπαν ευγενικά να περιμένω, να φύγουν τα πιο βαριά περιστατικά. Ενώ περίμενα, έβλεπα όντως πολύ δύσκολες περιπτώσεις, άτομα σε τελικό στάδιο καρκίνου… σκέφτηκα ότι δεν είναι η θέση μου εδώ, ότι τελικά, μία χαρά είμαι! Μήπως γκρινιάζω; Μήπως υπερβάλλω; Μήπως, μήπως, μήπως; Σηκώθηκα και ήμουν έτοιμη να την κάνω με ελαφρά πηδηματάκια, αλλά με έπιασαν στα πράσα… «Κυρία Δουβή, δεν φαντάζομαι να φεύγετε;» Γέλασα, σαν το παιδάκι που το πιάνουν να κάνει σκανταλιά και πέρασα στο ιατρείο. Τέσσερις γυναίκες ήταν εκεί μέσα, συστήθηκαν με τα ονόματά τους. Έγινε λήψη του ιστορικού. Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος, Ινομυαλγία, Νευραλγία Τριδύμου. Πόνοι αφόρητοι. Στις αρθρώσεις, στους μύες, στο πρόσωπο. Σε κάθε κίνηση. Σε ακινησία. Πόνος, πόνος, πόνος. Συνεχής, βασανιστικός. Και κυρίως, άχρηστος πόνος. Πλην όμως, μεγάλος δάσκαλος ο πόνος. Έμαθα πολλά από αυτόν, τον σέβομαι, αλλά δεν μπορώ να τον ανεχτώ στωικά, όχι πλέον. Γιατί ξέρω ότι μπορώ να βοηθηθώ, έμαθα επίσης ότι υπάρχει βοήθεια. Ότι δεν υπάρχει λόγος να υποφέρω σιωπηλά. Έμαθα να ζητάω βοήθεια. Στις 26 Φεβρουαρίου του 2004 άλλαξε η ζωή μου. Τότε, που έγινε η μεγάλη έξαρση της ασθένειας, των συμπτωμάτων και του πόνου, αλλά όλα είχαν ξεκινήσει από το 1997. Προοδευτικά, έγιναν όλα πολύ χειρότερα, σχεδόν χωρίς να το αντιληφθώ. Τη μέρα που πήγα στο Ιατρείο Πόνου είχαμε άνοιξη του 2007… απορώ πώς άντεξα. Πώς δεν τρελάθηκα. Αν και ξέρω ότι μία λεπτή γραμμή είναι αυτή που χωρίζει τη λογική από την παράνοια.
Εξήγησα λοιπόν στις αναισθησιολόγους, ότι μάλλον δεν έπρεπε να είμαι εκεί, ότι το Ιατρείο Πόνου είναι για άλλες παθήσεις. Ότι εγώ είμαι τελικά, μία χαρά. Ότι είμαι τρελή, μάλλον. Δεν θα ξεχάσω τα λόγια της κυρίας Σ.: «κορίτσι μου, αν δεν είσαι εσύ υποψήφια για το Ιατρείο Πόνου, τότε ποιος είναι;» Συμπλήρωσα κάποια έντυπα, ένα ερωτηματολόγιο. Στη συνέχεια μου εξήγησαν τι έχω, γιατί πονάω και κυρίως, ότι δεν είμαι τρελή. Ότι πραγματικά πονάω και δεν το φαντάζομαι. Για χρόνια, υποτιμούσα τα συμπτώματα, τον πόνο, την αδιαθεσία την συνεχή. Αμφέβαλα για τον ίδιο μου τον εαυτό και τον αδίκησα. Σε εκείνη την πρώτη επαφή με το Ιατρείο Πόνου, χωρίς να με ξέρουν καν, σεβάστηκαν τον πόνο μου. Τον αντιμετώπισαν σαν κάτι υπαρκτό κι όχι σαν αποκύημα της φαντασίας μου. Δεν μου είπαν τα τετριμμένα του στυλ, «θέλεις να τραβήξεις την προσοχή του περιγύρου σου», «είσαι προεμμηνοπαυσιακή» (στα 35 μου και χωρίς ορμονικά προβλήματα), «ζηλεύεις τις έφηβες κόρες σου, που ανθίζουν, ενώ για σένα το κουβάρι φτάνει στο τέλος» (στα 35 μου και με υγιείς σχέσεις με τις έφηβες κόρες μου)… το τι σαχλαμάρες έχω ακούσει όλα αυτά τα χρόνια, δεν λέγονται… αυτά που αναφέρω είναι τα πιο χτυπητά… εν τω μεταξύ, είχα ζητήσει επαγγελματική βοήθεια από ψυχοθεραπεύτρια, γιατί ήξερα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά και έτσι, αναζήτησα στήριξη και συμπαράσταση.

Αλησμόνητες επίσης θα μου μείνουν η ερώτηση αλλά και η απάντηση της κυρίας Σ.:
-«ποιος είναι ο καλύτερος πόνος;» με ρώτησε. Εγώ είπα:
-«αυτός της γέννας, γιατί δεν είναι άχρηστος πόνος, γεννάς ένα παιδί, ε, δεν κρατάει για πάντα» κάτι τέτοια. Με κοίταξε καλά καλά, και μου είπε:
-«ο ξένος, κορίτσι μου, ο ξένος πόνος είναι ο καλύτερος». Γιατί δεν είναι δικός σου και τον ξεχνάς αμέσως μετά που σου τον αναφέρει κάποιος. Συνεχίζεις μία χαρά τη ζωή σου. Ενώ αυτός που πονάει, τραβάει το ζόρι το μεγάλο».
Κάλεσαν την κυρία Β., ήρθε και με συνάντησε και συζητήσαμε. Έδωσε το «οκ» για να μπω σε αγωγή με τα έμπλαστρα που περιέχουν οπιοειδές*, μία «σκληρή αγωγή, αλλά απαραίτητη για ποιοτική ζωή». Μου εξήγησε τα υπέρ και τα κατά αυτού του σκευάσματος αλλά και των άλλων φαρμάκων που συνταγογράφησαν. Το αποφάσισα στη στιγμή. Δεν είχα τίποτα να χάσω, το αντίθετο. Από τότε, έχουν περάσει άλλα δύο χρόνια, διανύουμε το έτος 2009, μήνα Αύγουστο. Άλλαξε πάλι η ζωή μου. Ζω πολύ πιο καλά. Έχω καλύτερη ποιότητα ζωής. Οι πόνοι έχουν μειωθεί πάρα πολύ, με την φαρμακευτική αγωγή αλλά και με τον βελονισμό που μου γίνεται στο Ιατρείο Πόνου. Οι γιατροί που την εφαρμόζουν είναι επαγγελματίες, γνώστες και ευαίσθητοι. Το τελευταίο τόσο απαραίτητο, αλλά δυσεύρετο. Έχω βοηθηθεί πάρα πολύ. Χαμογελάω ξανά. Έχω βέβαια, κάποιες εξάρσεις και υφέσεις, είναι φυσιολογικό στα πλαίσια των παθήσεών μου. Εκτιμώ ιδιαίτερα την πολύτιμη βοήθεια του Ιατρείου Πόνου στο Αρεταίειο Νοσοκομείο. Όλοι οι γιατροί έχουν ένα χαμόγελο και απέραντη κατανόηση και υπομονή, παρά το μεγάλο φόρτο εργασίας που έχουν και παρά τα δύσκολα περιστατικά που αντιμετωπίζουν, σε αντίξοες συνθήκες. Στο εξωτερικό, τα Ιατρεία Πόνου συνεργάζονται με τους ρευματολόγους και λοιπές ειδικότητες, για βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών τους. Εδώ έχουμε δρόμο ακόμα. Ίσως οι γιατροί τα μάχονται επειδή δεν γνωρίζουν ακριβώς πώς μπορούν να συνεργαστούν. Εύχομαι σύντομα να αλλάξει κάτι, για το καλό όλων μας. Στο Ιατρείο Πόνο είχα συνεχή επαφή με τους γιατρούς, μου έδωσαν αριθμό κινητού τηλεφώνου για να επικοινωνώ ανά πάσα στιγμή μαζί τους για οποιοδήποτε πρόβλημα ή απορία. Και πάντα μου απάντησαν, ποτέ δεν με ειρωνεύτηκαν ούτε με είπαν υπερβολική. Ένα μεγάλο ευχαριστώ σε όλους τους ΑΝΘΡΩΠΟΥΣ που απαρτίζουν το Ιατρείο Πόνου. Είναι άγγελοι επί της γης… Ντίνα Δουβή

Πατήστε για μεγέθυνση

Από grpalliative.org

Κι εγώ σχολιάζω:

*Τα οποιούχα αυτοκόλλητα δεν τα συνιστώ αν και εφόσον κάποιος έχει σκοπό να τα σταματήσει..αν δεν αντέχει χωρίς αυτά, γιατί υπάρχει στέρηση εφόσον κοπούν, ακόμα και σταδιακά, εγώ ταλαιπωρήθηκα πάρα πολύ όταν τα σταμάτησα.

 *Ο Δρ. Βασιλόπουλος είναι και ο δικός μου γιατρός, ένας εξαίρετος επιστήμονας και καταπληκτικός άνθρωπος!!!!