Πραγματοποιήθηκε η 1η συνάντηση για την Ινομυαλγία 24/10/2009
ΤΟΥ EΜΠΟΡΙΚΟΥ ΚΕΝΤΡΟΥ AVENUE ΣΤΗ ΛΕΩΦΟΡΟ ΚΗΦΙΣΙΑΣ 41-47, ΣΤΟ ΜΑΡΟΥΣΙ
Μαρτυρίες ανθρώπων
"Fibromyalgia is an urgent health issue due to the enormous impact it has on those who suffer from the condition as well as the European economy. More than 10 million people have already being diagnosed in Europe and many more remain undiagnosed. Unfortunately, awareness of fibromyalgia is extremely low among healthcare providers and the general public and this can impede patients from getting the care and support they need. Being myself a patient diagnosed more than 15 years ago I can testify the extremely and negative impact it has on my daily life. For those reasons I think it would be extremely useful and very much welcome that the European Union, plays a role in order to improve the difficult situation of patients, taking the necessary steps to raise awareness of this condition and to support both educational programs and research that will advance diagnosis and management of fibromyalgia in Europe." ...Ms Barroso Κι όμως, ο πόνος νικιέται - Οι μαρτυρίες των ανθρώπων
Σχόλια
Καλή ιδέα της συνάντησης.Ενημέρωσε με πότε θα διευθετηθεί ίσως μπορέσω και εγώ να έρθω.
Σου έχω στείλει και μήνυμα.
Εγω δεν εχω τοση κοπωση, οσο εντονο πονο (οταν χτυπαει στην πλατη με αφηνει ακινητη) και κοιμαμαι απιστευτα λιγες ωρες... αρα καταλαβαινεις τη δυσκολια του να ξυπνησω κ να παω στη δουλεια. Σε παρακαλω μην μπερδευεσαι (συγκρινεις) με τα φαρμακα που παιρνουν αλλοι με ΙΝΜ. Ειναι τοσο προσωπικη παθηση, σκεψου οτι ολοι ποναμε αλλα μπορει να ποναμε σε εντελως διαφορετικα σημεια, και πχ. τα συγκεκριμενα φαρμακα (+δοσολογια) που παιρνω εγω μπορει να ειναι εντελως ακαταλληλα κ με εντονες παρενεργειες για σενα! Εγω να φανταστεις τους τελευταιους μηνες ειμαι με lyrica 125,cymbalta 60 & tritticho 25, μετα απο 2 χρονια απιστευτων δοκιμων με πολλα αλλα. Ειχα ξεκινησει με lyrica25 δε μου πηγαινε αλλαξα αλλα τοσα κ τελικα κατεληξα παλι εκει(συν αλλα φαρμακα εννοειται). Μονο εσυ κ ο ρευματολογος σου μπορειτε να βρειτε την καταλληλη "συνταγη" για σενα.
Θα ηθελες να μου στειλεις μην. στο inomyalgia@gmail.com ωστε ισως να καταφερουμε μιλησουμε κι απο το τηλεφ.? Πονανε πολυ τα χερια μου κ δεν μπορω να γραφω πολυ.
Θα χαρω να τα πουμε.
filiakala kouragiaaa
maria
ναι μαζευτηκαμε αρκετοι πολυ χαιρομαι..(οχι που υπαρχουν κι αλλοι που πονανε) αλλα που μπορω να ενημερωσω ισως ή να ειμαι εκει και για αλλους (να μη νιωθει κανεις οπως εγω οταν μου εγινε η διαγνωση, τοσο απλα!).
Μαρια μου, εννοεται οτι θα βρεθουμε εμεις!!!!!
κι εγω σ'ευχαριστω, γιατι απεκτησα μια φιλη!
ΥΓ. το ανεφερα στο γιατρο κι ειπε οτι θα το δει! (καλα ειναι απιστευτος ανθρωπος! και γιατρος, δεν το συζηταμε, να'ναι παντοτε καλα!)
ωχ... δε βοηθα κι η ιωση στους μυς καθολου! Θα σε παρω να δω τι κανεις.
αντε περαστικα
ΥΓ. βρηκα μια σουπερ θερμοφορα για τη μεση!
Δεν μπορω να γραφω πολλα γιατι ποναω.
Χάρηκα πολύ που σας γνώρισα και πραγματικά αυτό που λες Λήδα μου είναι αλήθεια: μαζί είμαστε πιο δυνατοί.
Λυπάμαι που δεν είμαι πιο κοντά για να συναντιόμαστε πιο συχνά ,γιατί το να μοιράζομαι και να μιλώ μαζί σας με βοηθά να αντιμετοπίζω τις δυσκολίες καλύτερα.
Η θερμοφόρα είναι πολύ ανακουφιστιτική τη συνιστώ και για τη πλάτη και για τα χέρια.
Λήδα μου στείλε μου το τηλέφωνο της κοπέλας με την ινομυαλγία απο την Λεμεσό.
Φιλιά σε όλους και να έχετε δύναμη.
Σούζη
Κι εγω ημουν αγκαλια με τη θερμοφορα ολο το ΣΚ...
Τατιανα σου εστειλα email. Δεν του εχω μιλησει ακομα γιατι λειπει.
Στην επόμενη συνάντηση θα προσέλθω με ... φίμωτρο, γιατί με την πολυλογία μου δεν έδωσα τη δυνατότητα σε κάποια παιδιά να πούνε όλα όσα θέλανε.
Δημόσια συγχαρητήρια στη Λήδα, γιατί αυτή μας ένωσε και μας κάνει πιο δυνατούς!
Αν χρειαζεται λιγουλακι το φιμωτρο ειναι για τις λεπτομερειες στις ιατρικες γνωσεις, γιατι δεν τις καταλαβαινουμε ολοι. Ηταν πρωτη φορα ομως και ημασαν αρκετοι για τι να πρωτομιλησουμε?.. συμπτωματα, εμπειρια, αγωγη, να γνωριστουμε? Δε μας εφτασε ο χρονος κι ειναι λογικο να ειμαστε ολοι κουρασμενοι κ ανυπομονοι για να "παρουμε" ολοι απο την εμπειρια των αλλων.
Δεν πειραζει γι'αυτο σκεφτηκα να φτιαξω "forum" για να γραφουμε και αλλα
http://www.inomyalgia.com/2009/10/forum.html
Χαρηκα που σας γνωρισα ολους, ειστε ιδιαιτερα εξυπνα και τρυφερα παιδια. Να'σαι καλα Χαραλαμπε, χαρα μου!
Εισαι πολυ γλυκια Σπυριδουλα μου κ εσυ εισαι πολυ δυνατη. Αισθανθηκα ευτυχισμενη που το ξεκινησα αυτο για να εχουμε ολοι βοηθεια!
διαβασε αριστ. στα αρχεια μου
Έχω τη διάγνωση.. και τώρα τι?
http://www.inomyalgia.com/2010/04/blog-post.html
inomyalgia@gmail.com