Ζώντας με ινομυαλγία

Στρατής Χατζηχαραλάμπους -  Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών Γιάννης Λιάρος  Συνιδρυτής του karkinaki.gr, της πρώτης ελληνικής ιστοσελίδας για τον παιδικό καρκίνο Δημήτρης Κοντοπίδης  Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης Συντονίστρια :  Ελίνα Μιαούλη , Ακτιβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις, Δημιουργός της ιστοσελίδας «Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων» Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερο από 1 στα 2.000 άτομα. Ωστόσο, από νόσο σε νόσο, ο αριθμός των ασθενών ποικίλλει, και οι περισσότεροι πάσχουν από παθήσεις που προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Σήμερα, έχουν ταυτοποιηθεί 6-7.000 σπάνια νοσήματα, τα οποία πλήττουν περίπου 30 εκατομμύρια Ευρωπαίους και σχεδόν 1 εκατ. Έλληνες. Οι εν λόγω ασθένειες είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες, εκφυλιστικές και απειλητικές για τη ζωή. Όσοι πάσχουν από μία σπάνια πάθηση αντιμετωπίζουν παρόμοιες δυσκολίες στο να βρουν τη σωστή διάγνωση, σχετική ενημέρωσ