7.4.16

Οι προκλήσεις της Σπανιότητας - Συντονίστρια / Ακτιβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις, Δημιουργός της ιστοσελίδας «Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων» και φίλη: Ελίνα Μιαούλη



Στρατής Χατζηχαραλάμπους - Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών
Γιάννης Λιάρος Συνιδρυτής του karkinaki.gr, της πρώτης ελληνικής ιστοσελίδας για τον παιδικό καρκίνο
Δημήτρης Κοντοπίδης Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
ΣυντονίστριαΕλίνα Μιαούλη, Ακτιβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις, Δημιουργός της ιστοσελίδας «Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων»
Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερο από 1 στα 2.000 άτομα. Ωστόσο, από νόσο σε νόσο, ο αριθμός των ασθενών ποικίλλει, και οι περισσότεροι πάσχουν από παθήσεις που προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Σήμερα, έχουν ταυτοποιηθεί 6-7.000 σπάνια νοσήματα, τα οποία πλήττουν περίπου 30 εκατομμύρια Ευρωπαίους και σχεδόν 1 εκατ. Έλληνες. Οι εν λόγω ασθένειες είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες, εκφυλιστικές και απειλητικές για τη ζωή. Όσοι πάσχουν από μία σπάνια πάθηση αντιμετωπίζουν παρόμοιες δυσκολίες στο να βρουν τη σωστή διάγνωση, σχετική ενημέρωση, καθώς και εξειδικευμένους Επαγγελματίες Υγείας.

Τα άτομα με ινομυαλγία έχουν φλεγμονή του εγκεφάλου

ΝΕΑ ΕΡΕΥΝΑ  (25-9-2018)  Karolinska Institutet  Οι αιτίες της δυσκολίας στη θεραπεία του συνδρόμου πόνου ινομυαλγία είναι σε μεγάλο βαθ...