Oδηγός του πολίτη με ρευματικά νοσήματα

600 εκατ. ευρώ για την αντιμετώπιση των ρευματικών νοσημάτων

Στα 600 εκατ. ευρώ ανέρχεται το ετήσιο κόστος στη χώρα μας της αντιμετώπισης των ρευματικών νοσημάτων, τα οποία πλήττουν άτομα στην πιο παραγωγική ηλικία τους.
Ενώ στην Ευρώπη σχεδιάζεται ήδη πρόγραμμα όπου οι ασθενείς εκπαιδεύουν τους γιατρούς, στην Ελλάδα τα άτομα που υποφέρουν από τη νόσο βιώνουν δύο ταχύτητες στον εργασιακό τομέα. Παρ' όλα αυτά, σύμφωνα με τον καθηγητή διευθυντή Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Αθηνών κ. Χαράλαμπο Μουτσόπουλο «στη χώρα μας έχουμε τους πιο καλά ρυθμισμένους ασθενείς, διότι μετά τα φάρμακα της πρώτης γενιάς, χρησιμοποιούμε βιολογικούς παράγοντες (νέα φάρμακα). Επομένως, οι εν λόγω ασθενείς, δεν είναι ούτε κακόμοιροι, ούτε ανάπηροι».

Για το θέμα των ρευματικών νοσημάτων, πραγματοποιήθηκε με πρωτοβουλία του Ινστιτούτου Κοινωνικής και Προληπτικής Ιατρικής (ΙΚΠΙ) συνέντευξη Τύπου, ενώ παράλληλα παρουσιάστηκε το βιβλίο με τίτλο «Οδηγός του Πολίτη με Ρευματικά Νοσήματα». To βιβλίο παρουσιάστηκε από τους συγγραφείς κ. Γιάννη Τούντα, αν. καθηγητή του Πανεπιστημίου Αθηνών και κ. Κυριάκο Σουλιώτη, λέκτορα του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου. Ο κ. Κυρ. Σουλιώτης σημείωσε ότι το ετήσιο κόστος των ατόμων με ρευματικά νοσήματα ανέρχεται σε 600 εκατ. ευρώ, ωστόσο, το γεγονός ότι υπάρχουν δύο ταχύτητες εργαζομένων (στον δημόσιο τομέα για παράδειγμα μπορούν πιο εύκολα να πάρουν άδεια ενώ στον ιδιωτικό όχι) καθιστά τους ασθενείς, ιδιαίτερα ανασφαλείς ασφαλιστικά.
Παράλληλα, πραγματοποιήθηκε παρουσίαση των αποτελεσμάτων έρευνας με θέμα «Ρευματικές Παθήσεις και Εργασία στην Ελλάδα». Τα κύρια ευρήματα της έρευνας, n οποία διεξήχθη σε δείγμα 313 ατόμων αποτελούμενου από άτομα με ρευματικές παθήσεις, επαγγελματίες υγείας και εργοδότες, έδειξαν πως n σωστή ενημέρωση και n στήριξη από την πολιτεία αποτελούν τους κύριους παράγοντες για την παραμονή ή επανένταξη των ατόμων με ρευματικές παθήσεις στην εργασία.

Ιατρικός Τύπος: 18/09/2009

___________________________________________________________

Κυκλοφορεί ο 'οδηγός του πολίτη με ρευματικά νοσήματα'

Στη χώρα μας, 80.000 - 100.000 άτομα πάσχουν από αυτοάνοσα ρευματικά νοσήματα, όπως η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, η Ψωριασική Αρθρίτιδα, η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα και η Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα. Οι φλεγμονώδεις αυτές παθήσεις προσβάλουν άτομα στην πλέον παραγωγική περίοδο της ζωής, στις ηλικίες, δηλαδή, 19-65 ετών, προκαλώντας έντονο πόνο, οίδημα, δυσκαμψία στις αρθρώσεις και κόπωση που τους αναγκάζουν να απουσιάζουν από την εργασία. Η πρώιμη αντιμετώπιση και ορθή παρέμβαση αποτελούν καταλυτική προτεραιότητα ώστε να μην προκληθεί αναπηρία. Τα παραπάνω επισήμανε σε σημερινή συνέντευξη τύπου ο Χαράλαμπος Μουτσόπουλος, Καθηγητής-Διευθυντής Παθολογικής Φυσιολογίας της Ιατρικής Σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών κατά τη διάρκεια της παρουσίασης του βιβλίου ‘Οδηγός του Πολίτη με Ρευματικά Νοσήματα’.

Για το βιβλίο μίλησαν και οι συγγραφείς Γιάννης Τούντας, Αν. Καθηγητής του Πανεπιστημίου Αθηνών και Κυριάκο Σουλιώτης, Λέκτορας του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, ενώ παράλληλα ανακοινώθηκαν τα αποτελέσματα έρευνας με θέμα ‘Ρευματικές Παθήσεις και Εργασία στην Ελλάδα’ από την Μαρία Μπάτζιου, Μέλος Δ.Σ. του Ευρωπαϊκού Συμβουλίου Ατόμων με Ρευματικές Παθήσεις (Eular-Pare) και τον Τίτο Σιμιτζή, Διευθύνοντα Σύμβουλο της εταιρείας ερευνών Alternative Research Solutions. Η έκδοση του βιβλίου και η υλοποίηση της έρευνας εντάσσονται στο πλαίσιο μιας ευρύτερης Καμπάνιας Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τα Ρευματικά Νοσήματα που υλοποιείται με την ευγενική υποστήριξη της Abbott, της παγκόσμιας εταιρείας στον χώρο της Υγείας. Το βιβλίο εκδόθηκε με πρωτοβουλία του Ινστιτούτου Κοινωνικής και Προληπτικής Ιατρικής (ΙΚΠΙ). Το βοήθημα αυτό περιέχει χρήσιμες πληροφορίες για τα ρευματικά νοσήματα, όπως αίτια, συμπτώματα, διάγνωση και αντιμετώπιση αλλά και τις ρυθμίσεις της πολιτείας και των ασφαλιστικών ταμείων σχετικά με τα δικαιώματα των ατόμων με φλεγμονώδεις ρευματοπάθειες.

Ο κ. Σουλιώτης τόνισε σχετικά: ‘Η παρούσα έκδοση επιχειρεί να αναλύσει θέματα που συνδέονται με την καθημερινότητα, τις δραστηριότητες αλλά και τις ρυθμίσεις που αφορούν ασθενείς με ρευματικά νοσήματα. Αποσκοπεί δε στο να αποτελέσει ένα χρήσιμο βοήθημα-οδηγό τόσο για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών όσο και για τη διεκδίκηση και εφαρμογή σχετικών ρυθμίσεων, διευκολύνσεων και παροχών’.

Παράλληλα, πραγματοποιήθηκε παρουσίαση των αποτελεσμάτων έρευνας με θέμα ‘Ρευματικές Παθήσεις και Εργασία στην Ελλάδα’. Τα κύρια ευρήματα της έρευνας, η οποία διεξήχθη σε δείγμα 313 ατόμων αποτελούμενου από άτομα με ρευματικές παθήσεις, επαγγελματίες υγείας και εργοδότες, έδειξαν πως η σωστή ενημέρωση και η στήριξη από την Πολιτεία αποτελούν τους κύριους παράγοντες για την παραμονή ή επανένταξη των ατόμων με ρευματικές παθήσεις στην εργασία.

Από τους ερωτηθέντες εργοδότες μόνο το 4% δήλωσε πως απασχολεί άτομα με ρευματικές παθήσεις, ενώ το 87% δηλώνει πλήρη άγνοια σχετικά με το νομοθετικό πλαίσιο που αφορά στα συγκεκριμένα άτομα. Παρόμοιες ανάγκες εκφράζουν και οι ιατροί οι οποίοι επιθυμούν καλύτερη πληροφόρηση σχετικά με το υπάρχον νομοθετικό πλαίσιο (72%), τα ασφαλιστικά δικαιώματα (65%) και τους τρόπους με τους οποίους θα βοηθήσουν αυτούς τους ανθρώπους σε ψυχολογικό επίπεδο (75%). Παράλληλα, οι εργοδότες εμφανίζονται θετικοί στο να στηρίξουν την παραμονή / επανένταξη ή και πρόσληψη των ατόμων με ρευματικά νοσήματα, αρκεί να έχουν εξασφαλίσει επαρκή γνώση και βοήθεια εκ μέρους της Πολιτείας.

Σχολιάζοντας τα ευρήματα της έρευνας η Μαρία Μπάτζιου δήλωσε: ‘Περίπου το 1/4 των πασχόντων σταματά να εργάζεται στα πρώτα πέντε χρόνια από τη διάγνωση. Σκοπός αυτής της έρευνας αλλά και της ευρύτερης καμπάνιας με τίτλο ‘Let’s work together’, είναι να καταδείξει πως τα άτομα με ρευματικές παθήσεις είναι ικανά για εργασία και μπορούν να προσφέρουν στο κοινωνικό σύνολο. Αυτό πρέπει να γίνει κατανοητό πρώτα από τους ρευματοπαθείς, τους γιατρούς, τους εργοδότες και τους πολιτικούς ώστε να υπάρχει το κατάλληλο νομικό πλαίσιο που θα διευκολύνει την εργασία των ατόμων αυτών αναγνωρίζοντας τις ιδιαιτερότητές τους χωρίς αυτό να υποβαθμίζει την προσωπικότητα και τις ικανότητές τους.’ Την εκδήλωση συντόνισε ο κ. Τούντας, ο οποίος, σχολιάζοντας τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με ρευματοπάθειες σε σχέση με την ελλιπή γνώση και κατατόπιση από τις υπηρεσίες υγείας, τόνισε: ‘Η ενημέρωση για τη θεραπευτική αντιμετώπιση αλλά και τα δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα αποτελούν πρώτο βασικό βήμα της ορθής έκβασης των χρόνιων νοσημάτων. Ειδικότερα για τις φλεγμονώδεις αυτοάνοσες παθήσεις όπως οι ρευματοπάθειες το πρόβλημα είναι ιδιαίτερα οξύ εφόσον έχουν άμεσο αντίκτυπο στην καθημερινή κοινωνική δραστηριότητα αλλά και επαγγελματική τους ζωή’.

Ο ‘Οδηγός του Πολίτη με Ρευματικά Νοσήματα’ θα πωλείται σε όλα τα βιβλιοπωλεία από τις εκδόσεις Παπαζήση στην ενδεικτική τιμή των €15. Μέρος των εσόδων θα διατεθεί για την υποστήριξη των ατόμων με ρευματικές παθήσεις μέσω του κοινωφελούς, μη κερδοσκοπικού οργανισμού της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (EΛ.E.AN.A.)

ΡΕΥΜΑΤΙΚΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ & ΕΡΓΑΣΙΑ ΣΤΗΝ ΕΛΛΑΔΑ

Η έρευνα «Ρευματικές Παθήσεις και Εργασία στην Ελλάδα» υλοποιήθηκε στο πλαίσιο της Πανευρωπαϊκής Καμπάνιας «Let’s Work Together”, την οποία διεξάγει σε Ευρωπαϊκό επίπεδο το Eular Pare (Ευρωπαϊκός Οργανισμός που αντιπροσωπεύει 32 εθνικούς συνδέσμους ατόμων με ρευματικές παθήσεις). Στην Ελλάδα, η έρευνα υλοποιήθηκε από την Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ. Ε. ΑΝ. Α.), το Σύλλογο Ρευματοπαθών Κρήτης, την εταιρεία ερευνών Alternative Research Solutions και με την ευγενική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας Abbott Hellas.

Η έρευνα διεξήχθη το διάστημα Ιούνιος-Ιούλιος σε δείγμα 313 ατόμων αποτελούμενου από άτομα με ρευματικές παθήσεις, επαγγελματίες υγείας και εργοδότες. Η συλλογή τον στοιχείων έγινε μέσω τηλεφωνικών συνεντεύξεων (εργοδότες) και αυτό-συμπληρούμενων ερωτηματολογίων (άτομα με ρευματικές παθήσεις, επαγγελματίες υγείας).

Τα αποτελέσματα της έρευνας έδειξαν πως για την πλειοψηφία των ατόμων με ρευματικά νοσήματα (80%), η επιλογή της εργασίας γίνεται με σκοπό την εξασφάλιση οικονομικού εισοδήματος και αυτό εμφανίζεται πιο επιτακτικό για τους άνδρες και για τα άτομα ηλικίας (30-49) ετών. Σημαντικοί παράγοντες για την επιλογή της εργασίας αναφέρονται επίσης η αυτό-εκτίμηση / καλή ποιότητα ζωής (55%), η ανεξαρτησία (51%) ενώ λιγότερο σημαντική εμφανίζεται η κοινωνική καταξίωση και αποδοχή (18%). Σημαντικό είναι το εύρημα πως τα άτομα με ρευματικές παθήσεις νιώθουν ότι το εργασιακό τους περιβάλλον (εργοδότες ή/και συνάδελφοι) δεν είναι «έτοιμοι» να στηρίξουν την παραμονή ή επανένταξή τους στο εργασιακό χώρο, και αυτό τους κάνει αρκετά διστακτικούς στο να «απαιτήσουν» κάποια πράγματα ή ακόμα και να δηλώσουν την ασθένειά τους ή τις ανάγκες που πηγάζουν από αυτή.

Σχεδόν 1 στους 2 ερωτηθέντες δεν ενημερώνει την εργοδοσία ή τους συναδέλφους, εκφράζοντας το άγχος τους για πιθανή διαφορετική μεταχείριση ή ακόμη και απόλυσή τους από την εργασία. Επιπλέον, ένα σημαντικό ποσοστό (40%) δηλώνει ότι δε βρίσκουν την κατάλληλη / επιθυμητή υποστήριξη στο εργασιακό τους χώρο από τους ανθρώπους που έχουν ενημερώσει ενώ το 78% των ερωτηθέντων αναφέρει ότι δεν υπάρχει πρακτική υποστήριξη αφού δεν γίνονται οι προσαρμογές στον χώρο, ούτε τους παρέχονται τα κατάλληλα τεχνολογικά βοηθήματα. Σαν πιο σημαντικές προσαρμογές στον εργασιακό χώρο εμφανίζονται η ύπαρξη νέων / βελτιωμένων τεχνολογιών, οι ευέλικτες ώρες εργασίας και η υποστήριξη της εργοδοσίας και των συναδέλφων – που μεταφράζεται κυρίως σαν ψυχολογική υποστήριξη.

Όσον αφορά στους ιατρούς τα αποτελέσματα έδειξαν πως οι ίδιοι επιθυμούν περισσότερη ενημέρωση για τους τρόπους με τους οποίους θα μπορέσουν να στηρίξουν τους ασθενείς τους, τόσο σε ατομικό-ψυχολογικό επίπεδο όσο και σε ενημερωτικό σχετικά με τα δικαιώματά τους στον εργασιακό χώρο. Η πλειονότητα των ιατρών (78%) - και ιδιαίτερα οι γιατροί που εργάζονται στην Αθήνα - δηλώνουν ότι στηρίζουν την παραμονή ή επανένταξη των συγκεκριμένων ασθενών στον εργασιακό χώρο. Ωστόσο, το 51% των ατόμων με ρευματικές παθήσεις δηλώνει ότι δεν αισθάνεται ιδιαίτερο ενδιαφέρον και στήριξη στο συγκεκριμένο θέμα από τους ιατρούς αφού όπως αναφέρουν οι ιατροί εστιάζουν περισσότερο στην αντιμετώπιση της νόσου παρά στη διαδικασία ένταξής τους στο εργασιακό περιβάλλον.
Από τη μεριά τους, οι ιατροί δηλώνουν πως έχουν ανάγκη τόσο από ενημέρωση όσο και από βοήθεια, ώστε να μπορέσουν να στηρίξουν τα άτομα με ρευματικές παθήσεις όσον αφορά στην παραμονή ή επανένταξή τους στην εργασία. Οι τομείς όπου οι ιατροί εμφανίζονται να επιθυμούν επιπλέον ενημέρωση αφορούν κατά σειρά προτεραιότητας α) στη ψυχολογική υποστήριξη των συγκεκριμένων ατόμων (με την έννοια της ενδυνάμωσης της θέλησης τους για παραμονή / επανένταξη στην εργασία), β) στο υπάρχον νομοθετικό πλαίσιο, και γ) στα ασφαλιστικά και άλλα δικαιώματα των ατόμων με ρευματικά νοσήματα.

Τέλος, σαν σημαντικότερα όπλα των ιατρών στην αντιμετώπιση των ρευματικών παθήσεων με απώτερο στόχο την παραμονή ή επιστροφή των πασχόντων στην εργασία εμφανίζονται η πρόσβαση σε επιθετικές αγωγές σε πρώιμο στάδιο (94%) και η πρόσβαση όλων των ασθενών σε αποτελεσματικές θεραπείες ανεξάρτητα από ασφαλιστικό φορέα και τόπο διαμονής (86%).
Το ζήτημα της ενημέρωσης είναι σημαντικό και για τους εργοδότες, η συντριπτική πλειοψηφία των οποίων (87%) δηλώνει άγνοια σχετικά με το νομοθετικό πλαίσιο που αφορά στα συγκεκριμένα άτομα, τόσο σε επίπεδο εργοδοσίας (δυνατότητα επιδότησης, φοροαπαλλαγών, κτλ) όσο και εργαζομένων (δικαιώματα). Μόνο το 9% των εργοδοτών δηλώνει πως έχει κάποια ενημέρωση πάνω στα συγκεκριμένα θέματα, ενημέρωση που προέρχεται κυρίως μέσω internet ή κλαδικών εντύπων. Η έλλειψη γνώσης και ενημέρωσης για την ίδια την πάθηση, τις επιπτώσεις της στην δυνατότητα κάποιου να εργαστεί και την οργάνωση της πολιτείας στο θέμα αυτό, οδηγεί τους εργοδότες στο να αντιλαμβάνονται την ύπαρξη σημαντικών εμποδίων στην απασχόληση ή/και πρόσληψη ατόμων με ρευματικά νοσήματα. Εκείνο που επιζητούν οι εργοδότες είναι η στήριξη της Πολιτείας τόσο σε οικονομικό επίπεδο αλλά και σε ό,τι αφορά την υπόδειξη λύσεων/τρόπου χειρισμού των συγκεκριμένων ατόμων.

Σημαντικότερος παράγοντας που θα συνέβαλε στην ενθάρρυνση των εργοδοτών για απασχόληση ατόμων με ρευματικές παθήσεις εμφανίζεται η κρατική υποστήριξη, κυρίως με τη μορφή επιδοτήσεων (71%) και φορολογικών ελαφρύνσεων (66%) ενώ για τις μεγαλύτερες εταιρείες επίσης σημαντικό κίνητρο αποτελεί η προβολή της κοινωνικής τους ευθύνης. Υπάρχει διάχυτη αίσθηση μεταξύ των εργοδοτών πως έχοντας εξασφαλίσει επαρκή γνώση αλλά και στήριξη, θα ήταν θετικοί στο να στηρίξουν την παραμονή / επανένταξη ή και πρόσληψη των ατόμων με ρευματικά νοσήματα.

Συμπερασματικά, μελετώντας τις απόψεις των τριών εμπλεκομένων μερών απέναντι στο θέμα, προκύπτει πως είναι αναγκαίο να υπάρξει:
α) Σωστή ενημέρωση από αξιόπιστους φορείς για τη φύση και τις επιπτώσεις των ρευματικών παθήσεων στην καθημερινότητα και στην ψυχολογία των πασχόντων, και συγκεκριμένα:
Στα άτομα με ρευματικές παθήσεις, ώστε να αντιμετωπίσουν έγκαιρα και σωστά τις συνέπειες της πάθησης και να επιδιώξουν την παραμονή ή επανένταξή τους στην εργασία
Στους εργοδότες, ώστε να γίνει κατανοητό ότι η πρόσληψη ή η παραμονή των ατόμων με ρευματικές παθήσεις σε μια επιχείρηση δεν προκαλεί πρόβλημα στην παραγωγική διαδικασία.

τους ιατρούς όσον αφορά στον τομέα της ψυχολογικής υποστήριξης, ώστε να μπορέσουν να στηρίξουν τα άτομα με ρευματικές παθήσεις στην παραμονή ή στην επανένταξή τους στην εργασία.
β) Στήριξη από την Πολιτεία και διεκδίκηση ενός πλήρους νομοθετικού πλαισίου, το οποίο:
Θα παρέχει τους απαραίτητους οικονομικούς πόρους για την διευκόλυνση της συμμετοχής των ατόμων με ρευματικές παθήσεις στην παραγωγική διαδικασία
Θα κατοχυρώνει τις ανάγκες και τα δικαιώματα των ατόμων με ρευματικές παθήσεις στην εργασία, ενώ ταυτόχρονα
Θα διευκολύνει την πρόσβασή τους σε αυτήν.

15 /10/2009, άρθρο της Σοφίας Νέτα