Προσωπικές εμπειρίες & συμβουλές μεταξύ μας! Δεν αποτελούν συμβουλές ιατρών και δεν αντικαθιστούν οποιαδήποτε διάγνωση και θεραπεία ιατρού.
Μαρτυρίες ανθρώπων
"Fibromyalgia is an urgent health issue due to the enormous impact it has on those who suffer from the condition as well as the European economy. More than 10 million people have already being diagnosed in Europe and many more remain undiagnosed. Unfortunately, awareness of fibromyalgia is extremely low among healthcare providers and the general public and this can impede patients from getting the care and support they need. Being myself a patient diagnosed more than 15 years ago I can testify the extremely and negative impact it has on my daily life. For those reasons I think it would be extremely useful and very much welcome that the European Union, plays a role in order to improve the difficult situation of patients, taking the necessary steps to raise awareness of this condition and to support both educational programs and research that will advance diagnosis and management of fibromyalgia in Europe." ...Ms Barroso Κι όμως, ο πόνος νικιέται - Οι μαρτυρίες των ανθρώπων
Σχόλια
για τον αυχένα βοηθά πολύ η θερμοφόρα,ασκήσεις διατάσεις,αντιφλεγμονώδη και παυσίπονα.
Εγώ επειδή έχω πολύ δυνατούς πόνους κάνω διηθήσεις
κάθε μερικούς μήνες.(με ακτινοσκοπικό έλεγχο ένα κοκτέιλ φαρμάκων μπαίνει κατευθείαν μέσα στην άρθρωση.)
Ελπίζω να βοήθησα
Σούζη
Βλέπω ότι γινόμαστε όλο και περισσότεροι.
Εγώ παίρνω το Σαροτεν άλλα έχω πάθει κατάθλιψη……..γιατί δεν μου κάνει πια τίποτα και ενώ αυξάνω την δόση δεν μπορώ να λειτουργήσω πια σαν άνθρωπος. Πονάω, ποναω και ποναω !!! Παντού !! Άλλες φόρες αυτή η καταραμένη αρρώστια με άφηνε να πάρω μια ανάσα, τώρα τίποτα!!!! Δεν μπορώ άλλο!!!!! Κάνω ακόμα φυσιοθεραπεία και όταν βγαίνω από το ιατρείο είμαι καλύτερα…..την άλλη μέρα όμως πάλι τα ίδια. Έχω φτάσει στις 17 φυσιοθεραπείες. Ο πόνος στην πλάτη από τις κοίλες μου έχει περάσει. ο πόνος στο σβέρκο μου χαλαρώνει μόνο εάν, δεν γράφω, δεν διαβάζω, δεν σκύβω. Εάν τολμήσω να κάνω κάτι τέτοιο, όπως τώρα, ………….αλίμονο μου!!! Οι γοφοί, τα πόδια, τα χέρια………..για πέταμα. Νυστάζω συνέχεια χωρίς να μπορώ να κοιμηθώ, είμαι συνέχεια κουρασμένη…… σέρνομαι...
ΒΑΡΕΘΗΚΑΑΑΑΑΑΑΑΑΑ (ουρλιάζω)!!
Σας ψυχοπλάκωσα ? Συγγνώμη άλλα μόνο εσείς μπορείτε να καταλάβετε τι εννοώ.
Φιλάκια
Λελλα
Θα κάνω τα πάντα για να είμαι στην συνάντηση!
Φιλάκια
Λελλα
Ωστόσο μειώνω την δόση του Λυρικα σε συνεννοηση με κ. Βασίλοπουλο και μπορω να πω πως ο οργανισμός μου το δέχεται πολυ ομαλά! Τι να σας πω βαρέθηκα τα φαρμακα δεν τα θέλω άλλο!!! Ελπίζω να καταφέρω να ειμαι μαζι σας στη συνάντηση και να τα πούμε και απο κοντα! Κουράγιο υπομονή και θάρρος, φιλιά
Λέλλα μου, λυπάμαι πολύ που είσαι τόσο άσχημα.. Ίσως πρέπει να ψάξεις για άλλους τρόπους για να βοηθηθείς, εκτός από τα κλασσικά και τα φάρμακα.. Ελπίζω να βρεις ένα τρόπο να ηρεμήσεις λίγο και να νιώσεις καλύτερα!
Μελινα παλι καλα που οι νευρολογικες δεν εδειξαν τιποτα. κανε υπομονη κι εσυ και μπραβο που μειωσες το λυρικα. Ελπιζω να σου παει.
Χριστιανα, ναι αλλα ειμαι σα ζομπι με τοσα φαρμακα. θα με δεις κ θα τρομαξεις. καμια συσπαση μυων στο προσωπο και γενικα ακαμψια.
Λυπάμαι πολύ που τα μαθαίνω αυτά, επίσης και για τη Λέλλα που είναι χάλια και για όλες γενικά...
Το μόνο που μπορώ να κάνω, είναι να ευχηθώ να περάσουν όλα και να νιώσετε καλύτερα...
Το εύχομαι πραγματικά για όλους...
φιλιά..
και για σενα οτι επιθυμεις, να'σαι κι εσυ καλα!
Σκέφτηκα να σας πω ένα "καλησπέρα".
eleni και λήδα ευχαριστώ που απαντήσατε στα ερωτήματά μου.
Είδα πως θα κάνετε συνάντηση στην Αθήνα και αναρωτιέμαι.... ΣΤΗ ΘΕΣΣΑΛΟΝΙΚΗ έχουμε κάνει ποτέ συνάντηση; Πόσοι είμαστε άραγε από εδώ ή κοντινές περιοχές, ώστε να οργανώσουμε μία συνάντηση;
Καλή δύναμη σε όλους μας, τώρα με τις αλλαγές του καιρού!!!
Σας φιλώ
Στη θεσσαλονικη δεν εχει κανει κανεις συναντηση γιατι και στην Αθηνα εγω το κανονιζω παντα αν και δε θα πρεπε. Πρεπει να σκεφτω ποσοι ειναι απο πανω βορεια για να σου πω... δωσε μου λιγο χρονο.
Ζουζουνι, ευχαριστως κανονιστε το παιδια χαρα μας, να κανονιζεται συναντηση και αλλου. οσο για αυτο που ρωτας θα σου απαντησει η Σουζη.
Υπομονη ολοι και καλο χειμωνα να εχουμε!
οι διηθήσεις δεν είναι ενέσεις.Με ακτινοσκοπικό έλεγχο μπαίνει κατευθείαν στην άρθρωση το φάρμακο και για μένα είναι πολύ αποτελεσματικό.
Σούζη
♥ ΚΑΛΗΜΕΡΑ ΣΕ ΟΛΗ ΤΗΝ ΟΜΑΔΑ ΜΕ ΕΥΧΕΣ ΥΓΕΙΑΣ, ΑΓΑΠΗΣ ΚΑΙ ΧΑΡΑΣ!!!
Τι απαιτείται για την επανάκτηση και διατήρηση της υγείας; Να εστιαζόμαστε περισσότερο σε πράγματα που μας κάνουν να νοιώθουμε καλά.
Απλα πραγματα που μπορουν να μας φερουν χαρα, οπως το ακουσμα μουσικης, η ενασχοληση με τα λουλουδια, η κηπουρικη, ειτε σε κηπο η σε μπαλκονι, μια βολτα με φιλους οπου θα γελασουμε και θα περασουμε καλα, η φροντιδα των κατοικιδιων για οσους ειναι φιλοζωοι, καποιο σπορ π.χ. κολυμπι, περπατημα στη φυση, στη θαλασσα,..ολα αυτα ειναι δοκιμασμενα απο ανθρωπους με θεματα υγειας ρευματολογικα και αλλα,...και εχουν αποτελεσμα.
Επισης οσα αναφερω παραπανω ειναι και επιστημονικα αποδεδειγμενα.
Προσωπικα οσα αναφερω με εχουν βοηθησει αρκετα για να ξεπερασω την ινομυαλγια σε πολυ μεγαλο βαθμο, μαζι με την προσευχη, το διαλογισμο, την διατροφη, την ασκηση και τις θεραπειες.
Αρχιστε απο κατι που ειναι ευκολο για εσας, οτι σας αρεσει..ετσι ανεβαζετε το επιπεδο των ενδορφινων, οποτε ανεβαινει και η διαθεση σας,..ετσι βοηθαμε και στο να μειωθουν οι πονοι! Καλη επιτυχια!!
Καλησπέρα σε όλους έχω πάρα πολυ καιρο να γραψω αλλα δεν ειχα ιντερνετ.Ομολογω κι εγω πως ολο αυτο το διαστημα ηταν πολυ δυσκολα αλλα ακομη προσπαθω με την ομοιοπαθητικη και πιστευω πως θα τα καταφερω να το νικησω και οχι να με νικησει.Συμφωνω με την κλεοπατρα εδω και 2 μηνες ξεκινησα pilates 2 φορες την εβδομαδα, πραγματικα εκεινες τις μερες ειμαι αλλος ανθρωπος,οχι πως δεν ποναω αλλα πραγματικα δεν ξερω πως γινεται και οπωσ λεει και το Ληδακι ΠΕΤΑΩ.Ληδακι μου γλυκο τι κανεις ???? Εχω μετακομισει στα Βορεια και αν δεν κανω λαθος στα βορεια μενεις και εσυ.Θα ηθελα πολυ αν το ηθελες να συναντηθουμε.Καλο βραδυ σε ολους.Ελπιζω να πανε ολα καλα με το ιντερνετ και να μιλαμε πιο συχνα.
Ποπη μου γεια σου! καλωσ'την! καλα εκανες και ξεκινησες κι εσυ. Ειμαι καλα κι εγω, καιρος ηταν. ναι χαλανδρι μενω, στειλε μου μειλ στο inomyalgia@gmail.com να ανταλλαξουμε τηλεφωνα κλπ...
Αληθεια θα σταματησω να λεω πως παω καλα.Χθες γυρνωντας απο τη δουλεια περπατωντας στο σταθμο για να γυρισω επιτελους στο σπιτι να ξεκουραστω γιατι με ταλαιπωρουσε και μια ιωση,εχασα την ισοροπια μου,επεσα και χτυπησα ολη την αριστερη μου πλευρα,τυχαιο δε νομιζω......Ευτυχως δεν χτυπησα στο προσωπο.Θυμηθηκα σημερα και παλι πως ειναι να σου φευγουν τα δακρυα απο τους πονους.
Αλήθεια κορίτσια, τό χετε και σεις;
Πέφτετε; Εγώ και στο ίσιωμα που λέμε. Δεν υπάρχει γωνία και ύψος πτώσης να μην το έχω δοκιμάσει. Και λένε πως οι μυς έχουν μνήμη...ελέφαντα.
Όταν έκανα το χειρότερο πέσιμο και έσκαγε ολόκληρο το κορμί μου στο έδαφος, έκανα μια ευχή νιώθοντας το ολόσωμο κρακμπαμτσακ : να σπάσει εκείνο το κορμί που ήξερα και να χω ένα καινούργιο όταν σηκωθώ. Όπως το πουλάκι απ' το αυγό...
Περιττό να σας πω ότι δεν έπιασε η ευχή, αλλά για πείτε κι εσείς, πόσο συχνά έχετε ατυχήματα; Από αφηρημάδα ή αργά αντανακλαστικά;Με τράνταγμα του κρανίου; Λένε πως η ΙΝΜ είναι πολύ συχνή μετά από αυχενικά σοκ.
Ληδα χαιρομαι που ειδα πως ξεκινησες χορο. Πες μας εντυπωσεις και να κανονισουμε η επομενη συναντηση να γινει σε κανα κουβανεζικο να μας δειξεις τα βηματα και οσο μπορει ο καθενας ακολουθει...ετσι κι αλλιως περα απο το πονο πρεπει να προσπαθουμε να εχουμε ωραιες στιγμες(το ξερω οτι στα λογια ακουγεται ευκολο αλλα καμια φορα πρεπει να το λεμε για να το πιστεψουμε).
Φιλια και κουραγιο
Ξενια
Ξενια μου να'σαι καλα. Να εχουμε ομορφα χριστουγεννα ευχομαι! με ελαχιστους πονους οπως το λες κ εσυ. αν και ακουσα οτι θα ψιλοβρεχει μεχρι τα Χριστουγεννα οποτε δεν γλυτωνουμε την υγρασια. Εχει πλακα να το καναμε σε κουβανεζικο αλλα δε νομιζω πολλοι να ακολουθουσαν αλλα παρολα αυτα μπορουμε 'εμεις' να κανονισουμε κατι τετοιο. Κανει καλο στις ενδορφινες ο χορος και γενικα η οποιαδηποτε ασκηση.
Καλλιοπη κι εγω το ιδιο ευχηθηκα αλλα δεν επιασε παραυτα απο αφηρημαδα και απο μερικη αμνησια καλα κραταω.Ληδακι εκανα κι εγω καποτε για λιγο καιρο κανα μηνα μη φανταστεις χορο και ηταν σουπερ,οι λατιν χοροι ειναι τελοιοι.Μακαρι να μην ειχε αυτοι την υγρασια να τη γλυτωναμε αλλα....Πονανε τα νεφρα μου πια απο τα πολλα παυσιπονα μιας και δεν μπορω να τα αποφυγω ,πρεπει να βγαλω και το οκταωρο.Παντως του χρονου λεω να ντυθω Αγιος Βασιλης ,μου τους θυμιζω τρελλα ολους αυτους τους ηλεκτρονικους που πανε δεξια-αριστερα,κι εγω ολες αυτες τις μερες μια αριστερα μια δεξια μπας και κανω κανα κρακ παραπανω και ανακουφιστει λιγο το κορμι μου.Φιλακια πολλα σε ολους και καλα χριστουγεννα να εχουμε.
ΛΗΔΑ
δες εδω στα φαρμακα
http://www.inomyalgia.gr/2009/06/lyrica.html
Καλη πρωτοχρονια να εχεις και μια καλυτερη ακομα χρονια
Στeile mou sto email inomyalgia@gmail.com ωστε αν κανονιστει συναντηση και θες να ερθεις να σε γνωρισουμε.
...και καλη αρχη, καλη τυχη και υπομονη με φαρμακα και παρενεργειες..ολα περνανε
Ληδα
http://www.inomyalgia.gr/2012/02/forum-2.html
ΓΕΙΑ ΣΑΣ.ΕΔΩ ΚΑΙ 2 ΧΡΟΝΙΑ ΠΟΝΑΩ ΣΤΑ ΣΗΜΕΙΑ ΠΟΥ ΔΕΙΧΝΕΤΕ ΣΤΙΣ ΦΩΤΟΓΡΑΦΙΕΣ,ΕΚΑΝΑ ΤΑ ΠΑΝΤΑ ΜΟΥ ΕΙΠΑΝ ΓΙΑ ΑΓΚΥΛΟΠΟΙΗΤΙΚΗ ΓΙΑ ΙΕΡΟΛΑΓΩΝΙΤΙΔΑ...ΚΑΙ ΕΝΤΕΛΕΙ ΠΡΟΧΘΕΣ ΜΟΥ ΕΙΠΑΝ ΓΙΑ ΠΡΩΤΗ ΦΟΡΑ ΤΗΝ ΛΕΞΗ ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑ.....ΑΠΟ ΤΗΝ ΑΡΧΗ ΕΛΕΓΑ ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΓΙΑΤΡΟΥΣ ΟΤΙ ΟΙ ΦΛΕΒΕΣ ΜΟΥ ΟΤΑΝ ΠΟΝΑΩ''ΠΡΗΖΟΝΤΑΙ''ΟΤΙ ΠΟΝΑΩ ΣΕ ΟΛΟ ΤΟ ΣΩΜΑ ΚΑΙ ΣΤΟ ΠΡΟΣΩΠΟ ΚΑΙ ΜΕ ΚΟΙΤΟΥΣΑΝ ΣΑΝ ΝΑ ΜΑΙ ΤΡΕΛΗ( ΕΥΤΥΧΩΣ ΠΟΤΕ ΔΕΝ ΤΟ ΠΙΣΤΕΨΑ ΕΓΩ).....ΟΤΑΝ ΑΡΧΙΣΑ ΝΑ ΠΟΝΑΩ ΣΚΥΛΙΑΣΑ ΚΑΙ ΕΚΑΝΑ ΤΑ ΠΑΝΤΑ,ΒΕΛΟΝΙΣΜΟ,ΟΜΟΙΟΠΑΘΗΤΙΚΗ,ΨΥΧΟΘΕΡΑΠΕΙΑ,ΓΙΟΓΚΑ,ΚΟΛΥΜΠΙ(ΟΤΑΝ ΞΕΚΙΝΗΣΑ ΓΙΑ 2 ΜΗΝΕΣ ΧΕΙΡΟΤΕΡΕΨΑ ΑΛΛΑ ΔΕΝ ΤΑ ΠΑΡΑΤΗΣΑ ,ΤΟ ΣΩΜΑ ΜΟΥ ΜΟΥ ΛΕΓΕ"ΣΗΚΩ ΚΑΙ ΠΗΓΑΙΝΕ ΠΑΛΙ") ΚΑΙ ΕΙΔΑ ΜΕΓΑΛΗ ΔΙΑΦΟΡΑ.ΤΩΡΑ ΞΕΚΙΝΗΣΑ ΜΟΝΗ ΜΟΥ ΔΙΑΛΟΓΙΣΜΟ ΚΑΙ ΜΕ ΒΟΗΘΑΕΙ ΤΙΣ ΔΥΣΚΟΛΕΣ ΣΤΙΓΜΕΣ ΤΟΥ ΠΟΝΟΥ.ΑΠΕΦΥΓΑ ΤΑ ΦΑΡΜΑΚΑ.ΚΟΛΥΜΠΑΩ ΚΑΘΕ ΜΕΡΑ ΜΕ ΧΙΟΝΙΑ ΚΑΙ ΒΡΟΧΕΣ,ΣΑΣ ΤΟ ΠΡΟΤΕΙΝΩ ΕΙΔΙΚΑ ΟΤΑΝ ΠΟΝΑΩ ΑΝΤΙ ΝΑ ΚΟΥΚΟΥΛΩΘΩ ΚΑΙ ΝΑ ΞΑΠΛΩΣΩ ΠΑΩ ΓΙΑ ΚΟΛΥΜΠΙ Η ΚΑΝΩ ΜΟΝΗ ΜΟΥ ΓΙΟΓΚΑ.ΕΠΙΣΗΣ ΜΕ ΑΝΑΚΟΥΦΙΖΕΙ ΤΟ ΖΕΣΤΟ ΝΕΡΟ ΟΤΑΝ ΕΧΩ ΚΡΙΣΗ ΠΟΝΟΥ ΚΑΙ ΤΟ ΜΑΣΑΖ ΑΠΟ ΤΟΝ ΑΝΤΡΟΥΛΗ ΜΟΥ.ΣΑΣ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΓΙ ΑΥΤΟ ΤΟ SITE ΕΙΝΑΙ ΚΑΤΑΠΛΗΚΤΙΚΟ ΜΟΥ ΔΩΣΕ ΚΟΥΡΑΓΙΟ.
to csero oti exo polu kairo na grapso alla panta sas skeftomai.
Lida, ti kaneis? Ego eimai metria. Oi ponoi exoun sugkentrothei ston auxena kai suxna exo ponokaifalo.Mou einai polu diskolo kai na grafo sto computer. Exo gremismata sto spiti me mastoroi ktl. Molis 8a teleioso leo na pao sto giatro sto evanghelismo mipos mou allazei to saroten to opoio den mou kanei pia tipota.
filakia polla
Lella
Θελω να καταθεσω την εμπειρια μου.
Ψαχνω να βρω μια ακρη με τους αφοριτους πονους στις αρθρωσεις μου εδω και 2 χρονια...ψαχνω γιατρους -που δυστυχως οι περισσοτεροι ειναι ασχετοι- ψαχνω αρθρα, βιβλια και διαβαζω οτι βρω που νομιζω οτι θα με βοηθησει να κατλαβω τι συμβαινει.
Εκανα εξετασεις αιματος οι οποιες εδειξαν τον ρευματικο παραγοντα υψηλοτερο απο τις προηγουμενες -γενικα υψηλο- ανεβασμενη Τ.Κ., ανεβασμενο CRP, ανεβασμενο ινωδογωνο.
Εχω παει σε 3 διαφορετικους ρευματολογους και οι 3 εχουν διαφορετικες αποψεις μεταξυ τους και οι 3 ηταν απαραδεκτοι στην συμπεριφορα τους. Με αποκορυφομα την τελευταια που εκανε εξεταση 5 λεπτων με πιεσε σε 2 σημεια και ειπε οτι εχω ινομυΑΛΓΙΑ. ΟΛΟΣ Ο ΚΟΣΜΟΣ εχει , ετσι μου ειπε!!!!!!
Ειλικρινα εχω μπερδευτει πολυ, νομιζω πως αρχιζω να τρελαινομαι...δεν εχω παρει ακομα φαρμακα, γιατι μου εδωσε ο καθενας και κατι διαφορετικο...ΕΛΕΟΣ!!!
http://inomyalgiastoanagnosma.blogspot.gr/
Ειρηνη με λενε!
Το προβλημα μου ειναι οτι δεν εχω καμια επισημη διαγνωση! Αλλα λεει ο ενας αλλα λεει ο αλλος.....αλλα φαρμακα δινει ο ενας αλλα ο αλλος!
Η μια γιατρος στο Λαικο (βοηθος μιας πολυ γνωστης) ειπε:ΚΥΡΙΑ ΜΟΥ ΠΗΓΑΙΝΤΕ ΣΕ ΘΕΡΜΑΙΝΟΜΕΝΗ ΠΙΣΙΝΑ....ινμ εχει ολος ο κοσμος!!
Ειρήνη πάτα πάνω στο όνομά του για να βγεις στο σάιτ που θα σου διορθώσει την κακή εντύπωση που σου άφησαν οι ΑΛΛΟΙ γιατροί.
Η βασική προϋπόθεση, όμως, είναι να καταλάβουν οι ασθενείς ότι η μόνιμη και οριστική θεραπεία της ινομυαλγίας (μυοπεριτονιακό σύνδρομο) κατορθώνεται μόνο με διαδικασίες ενεργητικής αυτοθεραπείας και κινησιοθεραπείας και όχι με παθητική κατανάλωση φαρμάκων ή παθητική συμμετοχή σε προγράμματα κλασσικής φυσικοθεραπείας, που χρησιμοποιούν μόνο μηχανήματα.
Και ολοι οι ειδικοι υποσχονται θεραπεια, και παλι ο καθενας μεσα απο την δικη του ειδικοτητα...
μεχρι και ενας ιριδολογος , λεει οτι μπορει να θεραπευσει τους πονους απο οπου κι αν προερχονται....
θαυματουργοι ολοι!!!
Πηγαινετε στη σελιδα του elire για να βεβαιωθειτε.
Γεια σου Ειρηνη μου, ελπιζω να'σαι καλυτερα ψυχολογικα τουλαχιστον. στειλε μου mail αν θες να ανταλλαξουμε στοιχεια για να μιλησουμε.
Γεια σου Καλλιοπη μου ελπιζω να'σαι καλα. θα'ρθεις καθολου Αθηνα να βρεθουμε?
Λελλα μου χαθηκαμε. Ας εισαι καλυτερα τωρα που σου γραφω. Εχασα το τηλεφωνο σου γιατι αλλαξα συσκευη.
www.elire.gr
Εξωαρθρικος ρευματισμος: Ινομυαλγία
http://www.elire.gr/info_det.php?di=25
σου εχω στειλει μειλ, αλλα δεν μου εχεις απαντησει....ειρηνη
Δεν τα πήρα βέβαια πότε. Επηρεασμένη από τη φράση του μεγάλου Έλληνα γιατρού, Ιπποκράτη:''Η τροφή είναι το φάρμακό σου και το φάρμακο η τροφή σου'' άρχισα μια ''έρευνα'' για το αν μπορώ να αντιμετωπίσω την ασθένεια μου με φυσικούς τρόπους,όπως πχ με τη διατροφή μου, μιας και πιστεύω ότι αυτή είναι το ''κλειδί'' για όλες τις αρρώστιες.
Συν το ότι,σύμφωνα πάντα με τον Ιπποκράτη,οι αυτοάνοσες ασθένειες προκαλούνται από την διατροφή μας.
Είναι πραγματικά αξιοσημείωτο,ότι ενώ δεν έχει βρεθεί ακόμα η αιτία της ινομυαλγίας, δίνονται στην αγορά διάφορα φάρμακα για την ''αντιμετώπιση'' της, που στην πραγματικότητα το μόνο που μπορούν να προσφέρουν στον ασθενή είναι η εξάλειψη ορισμένων συμπτωμάτων της ασθένειας. Μερικές φορές μάλιστα οι παρενέργειες των φαρμάκων αυτών είναι χειρότερες και από τα συμπτώματα της ίδιας της ασθένειας.
Για τον λόγο αυτό λοιπόν αποφάσισα να μην αρχίσω τα φάρμακα...και ΕΥΤΥΧΩΣ που το έκανα!!!
Ψάχνοντας λοιπόν(μόνο σε αγγλικά άρθρα γιατί στα ελληνικά δεν έβρισκα ΑΠΟΛΥΤΩΣ τίποτα)βρήκα έναν που έπασχε από ινομυαλγία να λέει: ΚΟΨΤΕ ΟΛΑ ΤΑ ΓΑΛΑΚΤΟΚΟΜΙΚΑ ΠΡΟΪΟΝΤΑ ΓΙΑ 10-15 ΜΕΡΕΣ ΚΑΙ Ο ΠΟΝΟΣ ΣΑΣ ΘΑ ΜΕΙΩΘΕΙ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ 70 ΤΟΙΣ ΕΚΑΤΟ!!!
Σκέφτηκα: Τι έχω να χάσω???
Ήμουν ήδη πολύ χάλια, ήξερα ότι θεραπεία έτσι κ αλλιώς δεν υπάρχει, οπότε το δοκίμασα.
Έκοψα τα πάντα...γάλα,τυρί,κασέρι,βούτυρο, γλυκά...και περίμενα να περάσουν οι μέρες...
Την 11η μέρα κατάλαβα ότι κοιμήθηκα πολύ καλά...και το πρωί σηκώθηκα από το κρεβάτι κατευθείαν(πράγμα αδύνατο για όποιον πάσχει από ινομυαλγία μιας και εμείς όταν ξυπνάμε νιώθουμε τόσο κουρασμένοι λες και δεν ξεκουραστήκαμε ούτε λεπτό)!
Παρ'όλα αυτά δεν έδωσα σημασία...λέω θα έτυχε!
Την 12η μέρα όμως...όταν σηκώθηκα από το κρεβάτι μου...ένιωθα σαν ένας ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΟΣ ΑΝΘΡΩΠΟΣ!!!!!!!!
Δεν μπορούσα ποτέ να φανταστώ ότι θα έσκυβα και ΔΕΝ θα πονούσα...ότι θα σήκωνα τους ώμους μου και ΔΕΝ θα ένιωθα απολύτως τίποτα...ότι θα έσφιγγα και θα σήκωνα βαριά πράγματα και ΔΕΝ θα ένιωθα μετά τον καρπό μου σαν σπασμένο...ότι η κοιλιά μου θα σταματούσε πια να είναι 24 ώρες το 24ωρο σαν πρησμένη και θα ήταν επιτέλους φυσιολογική!!!!!!!!!!!
Είναι περιττό να πω το πόσο ευτυχισμένη και χαρούμενη ένιωθα...
Πιστεύω ότι όλοι μπορείτε να φανταστείτε πως θα νιώθατε αν ξυπνούσατε ένα πρωί και δεν είχατε απολύτως τίποτα! Αν ξυπνούσατε και οι πόνοι που σας ταλαιπωρούσαν τόσα χρόνια είχαν μειωθεί όχι μόνο 70 τοις εκατό, αλλά 99 τοις εκατό!!!!!!!!!!!
Την επόμενη μέρα λοιπόν δοκίμασα να φάω τυρί.Μέσα σε λιγότερο από 1(!)ώρα δεν μπορούσα να σκύψω και οι ώμοι μου ήταν λες και είχαν μια πέτρα 10 κιλών πάνω τους...κατά τη διάρκεια της ημέρας όλοι μου οι πόνοι είχαν επιστρέψει.Για μια ακόμη φορά πονούσα παντού...και πολύ.
Τότε ήταν που κατάλαβα πόσο κακό μπορούν τα γαλακτοκομικά προϊόντα να προκαλέσουν.
Έτσι από τότε δεν ξαναέφαγα τίποτα γαλακτοκομικό. Αντικατέστησα πχ το γάλα με το γάλα σόγιας που παρά τα όσα ακούγονται είναι πεντανόστιμο,το βούτυρο με βιολογικό φυτικό βούτυρο,τις σοκολάτες γάλακτος με σοκολάτες υγείας κτλ...
Αν και εκείνη τη φορά η αλλαγή έγινε σταδιακά και κράτησε παραπάνω μέρες...την 19η μέρα ήμουν και πάλι ένας φυσιολογικός άνθρωπος!!!!!!
Το ξέρω ότι κάποιοι από εσάς θα δυσκολευτούν να πιστέψουν ότι το γάλα,το οποίο ανέκαθεν παρουσιαζόταν ως ''θαυματουργό'' και απαραίτητο για τον οργανισμό μας αντί να μας κάνει καλό μας καταστρέφει...
Αλλά εγώ σε αυτούς έχω να πω μόνο ένα πράγμα: ΝΑ ΔΟΚΙΜΑΣΟΥΝ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΕΚΑΝΑ.
Να ψάξουν(σε αγγλικά κείμενα πάντα) τι στην πραγματικότητα προκαλεί το γάλα στον ανθρώπινο οργανισμό, και να κάνουν το παραπάνω ''πείραμα''.
Ξέρω ότι είναι δύσκολο,γιατί θα διαπιστώσετε ότι το γάλα υπάρχει παντού ακόμα κι εκεί που δεν ''φαίνεται''.
Αν πχ στα συστατικά ενός προϊόντος αναγράφεται: ορός γάλακτος ή λακτόζη ή καζείνη ή μονο/διγλυκερίδια, αυτό σημαίνει ότι το προϊόν αυτό περιέχει γάλα.
Επομένως οι επιλογές σας θα περιοριστούν πολύ...Αλλά δεν αξίζει να αλλάξετε λίγο την διατροφή σας, προκειμένου να μην πονάτε ΚΑΘΟΛΟΥ ???
Για μένα πάντως άξιζε....
Πρώτον γιατί εγώ ενώ είχα σταματήσει να τρώω κρέας αλλά συνέχιζα να τρώω γαλακτοκομικά δεν είδα καμία απολύτως διαφορά στους πόνους
και δεύτερον γιατί και όλα όσα διάβασα ανέφεραν μόνο τα γαλακτοκομικά προϊόντα ως την αιτία του πόνου και όχι το κρέας....
φαίνονται ειλικρινή αυτά που γράφεις, αλλά εάν θέλεις πραγματικά να βοηθήσεις, θα πρέπει πρώτα να βεβαιωθείς πως είχες όντως ΙΝΜ και μετά να μας δώσεις μια ευκαιρία να σε γνωρίσουμε για να "πιστέψουμε" πως γίνονται θαύματα.
Δεν μιλάω για τα γαλακτοκομικά, συμφωνώ πως μπορεί να κάνουν κακό - και γι αυτό μεγάλωσα δυο παιδιά χωρίς γάλα - μιλάω για τις ιδιαιτερότητες του καθενός μας και προπαντός για την ευθύνη που αναλαμβάνει όποιος μεταφέρει την εμπειρία του για να δώσει ελπίδα.
Κάποτε εδώ μιλούσαν πολλοί. Πού πήγαν άραγε; Είτε άλλαξαν πάθηση, είτε έπαψαν να ελπίζουν.
Εύχομαι να είσαι εσύ που θα ξεκινήσεις μιαν άλλη ομάδα: αυτών που σώθηκαν και έμειναν εδώ να βοηθήσουν.
Σε κάθε περίπτωση πάντως,σου αξίζει ένα τεράστιο μπράβο για την προσπάθεια που έκανες και νίκησες τον ΠΟΝΟ κι ένα μεγάλο ευχαριστώ γι αυτό που μοιράστηκες μαζί μας.
Να' σαι πάντα γερή και δυνατή!
Το όνομα μου είναι Άννα!
Πέρασαν πολλά χρόνια μέχρι να γίνει η διάγνωση...αλλά το ότι πάσχω από ινομυαλγία είναι το μόνο σίγουρο.
Έκανα ότι εξετάσεις υπήρχαν και ακόμα περισσότερες. Από τις πιο εξειδικευμένες αιματολογικές,μέχρι υπερηχογραφήματα,ακτινογραφίες και μαγνητικές. Όλα ήταν τέλεια!
Ήμουν υποτίθεται υγιέστατη...
Κι όμως εγώ υπήρχαν μέρες που δεν μπορούσα ούτε να σηκωθώ από το κρεβάτι μου από τον πόνο...υπήρχαν μέρες που κοιμόμουν στο πάτωμα μπας και ανακουφίσω λίγο τον πόνο της μέσης και της πλάτης μου...
είχα φτάσει σε σημείο να μην μπορώ να κάνω απλά καθημερινά πράγματα...
θυμάμαι οι καρποί μου ήταν στην πιο άσχημη κατάσταση από όλα...δεν μπορούσα καν να ανοίξω το καπάκι από ένα μπουκάλι νερό...
για να μην αναφέρω την ψυχολογία κάποιου όταν πονάει παντού 24 ώρες το 24ωρο..
Έτσι ρώτησα έναν οικογενειακό φίλο που ήταν γιατρός τι να κάνω...αυτός μου πρότεινε να πάω σε έναν ρευματολόγο...
Δυστυχώς αυτός ο ρευματολόγος ήταν η αιτία που ταλαιπωρήθηκα για ακόμη έναν χρόνο. Διότι,διέγνωσε ότι έχω σύνδρομο υπερελαστικότητας. Αν και μου είπε ότι με αυτή τη διάγνωση δεν εξηγείται ο πόνος της μέσης και με έστειλε για μαγνητική λεκάνης(η οποία δεν έδειξε τίποτα...και πώς να δείξει??? αφού άλλο ήταν το πρόβλημα μου)
θεώρησε σωστό να μου δώσει μια θεραπεία για την πάθηση αυτή...
Αφού λοιπόν είχαν περάσει 9 μήνες κι ενώ έπρεπε να είχα δει διαφορά από τους 3 ακόμα όπως μου είχε πει,εγώ ήμουν ακριβώς όπως την πρώτη μέρα που τον επισκέφτηκα...και χειρότερα...
Αποφάσισα λοιπόν να πάρω μια δεύτερη γνώμη. Κ έτσι πήγα σε έναν δεύτερο ρευματολόγο ο οποίος και μου είπε ότι πάσχω από ινομυαλγία.
Ακόμα θυμάμαι τι πόνο ένιωσα όταν με πίεσε λίγο σε κάποια σημεία, που αργότερα μου εξήγησε ότι είναι αυτά που πονάνε πολύ όσοι πάσχουν από την πάθηση αυτή.
Όσο για τα υπόλοιπα συμπτώματα της ινομυαλγίας...χωρίς να θέλω να υπερβάλω...αλλά είχα 9 στα 10.
Γύρισα σπίτι και ενώ έψαχνα στο ίντερνετ έβρισκα απαντήσεις στο κάθετι που με ταλαιπωρούσε τόσο καιρό...
Εκτός από τα βασικά και σημαντικότερα προβλήματα μου,που έβλεπα επιτέλους να εξηγούνται, ανακάλυψα επιτέλους και γιατί με ενοχλούσαν πάντα θόρυβοι, που για όλους τους άλλους ήταν φυσιολογικοί, όπως και γιατί πάντα με ενοχλούσε τόσο πολύ το φως!
Ξέρω ότι είναι δύσκολο να πιστέψει κανείς ότι αλλάζοντας την διατροφή του θα καταφέρει αυτό που δεν καταφέρνουν ούτε τα φάρμακα. Ότι θα σηκωθεί μια μέρα και θα έχει γίνει το ''θαύμα''.
Αλλά πραγματικά έχω διαβάσει πολλές έρευνες που συνδέουν την ινομυαλγία με την διατροφή και τα γαλακτοκομικά..έχω διαβάσει πολλές μαρτυρίες ασθενών που το δοκίμασαν και πέτυχε.
Αν έβγαιναν όμως όσοι ειδικοί το γνωρίζουν να το πουν,ποιος θα αγόραζε μετά τα πολύτιμα και πανάκριβα φάρμακά τους??? Στις μέρες μας κάτι τέτοια αποσιωπούνται από την πρώτη στιγμή..
Ξέρω κάνεις δεν θέλει να δημιουργήσει καινούριες ελπίδες και να απογοητευτεί ξανά...ούτε εγώ ήθελα να απογοητευτώ...
Αλλά έπεισα τον εαυτό μου να δοκιμάσει τα πάντα, όσες φορές και αν χρειαζόταν να απογοητευτεί, για έναν και μόνο λόγο. Γιατί ήθελα μια φυσιολογική ζωή. Γιατί όταν ο ρευματολόγος, μου είπε: ''Πρέπει να μάθεις να ζεις μ'αυτό. Να πάρεις απόφαση ότι δεν θα είσαι όπως όλοι οι άλλοι και να συμβιβαστείς'' απλά δεν μπορούσα να το δεχτώ.
Θέλω να πω πάντως πως είμαι διατεθειμένη να βοηθήσω όσο μπορώ.
Γι'αυτό και έγραψα την εμπειρία μου. Γιατί ξέρω πόσο δύσκολο και ψυχοφθόρο είναι να έχεις αυτή την ασθένεια.
Και γιατί πιστεύω ότι υπάρχει λύση.
Προσωπικά θα ήθελα να μας έγραφες ένα ενδεικτικό διαιτολόγιο ώστε να μην φαίνεται τόσο ανέφικτο το να αποκλείσεις τόσες τροφές.
Θα ήταν επίσης σημαντικό να μας αναφέρεις πόσο απέχει η ζωή σου από τα πρότυπα των βασιλέων (χαχα) γιατί δεν αναφέρεις τίποτε για το σημαντικό κομμάτι της ενέργειας. Πολλές φορές ο πόνος είναι επακόλουθο της εξάντλησης και άρα της παραίτησης...
Είμαι η Καλλιόπη, χαίρομαι πολύ για την στάση σου απέναντι στα φάρμακα και σε καλώ στο blog μου για ένα "καφέ" παρόλο που το αμελώ λόγω θέρους:
http://inomyalgiastoanagnosma.blogspot.gr/
Δεν με πειράζει να δω αποτελέσματα και μετά από μήνες.Είναι εφικτή αυτή η δίαιτα. Αν διαβάσεις όμως την τελευταία ανάρτηση της Λήδας, θα δεις πως βρήκαν νευρικές απολήξεις που μάλλον δεν ερεθίζονται από τα γαλακτοκομικά (κλαψ)- οψόμεθα.
Θέλω κι εγώ ένα μπαμπά μαραγκό - μ' έχουν γδάρει οι τεχνίτες που χρειάστηκα αυτό τον καιρό !!!
Πάντως αν πιάσει η δίαιτα, πες του δικού σου πως θα έρθω κι εγώ να βοηθάω !
Αν πετύχει επομένως, σε περιμένουμε για δουλειά! :)
Γειά σου Καλλιόπη (και αν διαβάζει και η Λήδα), τυχαία σας ξαναβρήκα γιατί κοιτούσα το blog της Λήδας και η τελευταία δημοσίευση ήταν τα Χριστούγεννα - ενώ το δικό σου blog δεν επέτρεπε επικοινωνία με το δημιουργό του. Λοιπόν εγώ δεν εγκατέλειψα, δεν έπαψα να ελπίζω και φυσικά δεν έπαψα να πονάω. Είδα καισελίδα στο facebook, τις δημοσιεύσεις της οποίας τώρα θα αρχίσω να διαβάζω, αν και η πρώτη εικόνα ήταν αποτρεπτική λόγω της εμφάνισης "μάγων". Πές μου τελικά που επικοινωνούμε εμείς οι ασθενείς του χρόνιου πόνου ;
Το καλοκαίρι και η κρίση μας διέλυσε. Ελπίζω να ανακάμψουμε.
Παράλληλα, ανακάλυψα κάτι άλλο: παίρνει κανείς σπιρουλίνα; Την είχα θεό και καθημερινό αποκούμπι μέχρι που την έπιασα στα πράσα να με φουσκώνει σα μπαλόνι. Την σταμάτησα και ηρέμησε η κοιλίτσα μου. Κι άλλη προδοσία... κλαψ.
http://www.yogatraining4u.com/The_King_of_the_Dance_Pose.html
Με συμπονετικούς χαιρετισμούς για όλους, εύχομαι καλό φθινόπωρο.
Τουλάχιστον στο εξωτερικό όποιος το δοκίμασε έμεινε πολύ ευχαριστημένος...
Να και μια διεύθυνση με διάφορες μαρτυρίες.
https://www.facebook.com/fibroawarenesspage?fref=ts
Καλό φθινόπωρο και από εμένα!
μαρια μ
Είμαι και εγώ από Κύπρο και θα ήθελα πολύ να μιλήσουμε.το email mou ειναι marenco25@hotmail.com
Σε παρακαλώ στείλε μου ένα μυνημα.θελω τόσα να σε ρωτήσω τώρα που επιτέλους σας ανακαλειψα
Φιλία Ελενα
πριν λίγο γύρισα από το γιατρό νοιώθω χαρούμενη αλλά και πολύ κουρασμένη!! Θα επανέλθω τις επόμενες μέρες για να γνωριστούμε καλύτερα!! Χάρηκα που σας βρήκα αν και θα ήθελα να μην υπάρχει κανείς που να πονάει!!
Λήδα ευχαριστώ για το blog!!
Καληνύχτα
Στέλλα άρτι διαγνωσθείσα με ινομυαλγία