Μαρτυρίες ανθρώπων
"Fibromyalgia is an urgent health issue due to the enormous impact it has on those who suffer from the condition as well as the European economy. More than 10 million people have already being diagnosed in Europe and many more remain undiagnosed. Unfortunately, awareness of fibromyalgia is extremely low among healthcare providers and the general public and this can impede patients from getting the care and support they need. Being myself a patient diagnosed more than 15 years ago I can testify the extremely and negative impact it has on my daily life. For those reasons I think it would be extremely useful and very much welcome that the European Union, plays a role in order to improve the difficult situation of patients, taking the necessary steps to raise awareness of this condition and to support both educational programs and research that will advance diagnosis and management of fibromyalgia in Europe." ...Ms Barroso Κι όμως, ο πόνος νικιέται - Οι μαρτυρίες των ανθρώπων...
Σχόλια
Imai galida,maino stin Hellada 35 kronia...! Sorry, den boro na sas grapso sti glossa sas, omos diavaso Hellinika.
Simera imai aroumeni yiati anakalispsa to Forum Imomyialgia stin HELLADA.Eho Fibromyalgia, 1 krono, kai sto Ipokratieo hospital Dr Vassilpoulos ,mou exetasai kai diagnosai ti arostia mou, sin to problema artritida pandou...!
Akoloufo, Forum sti Galia ,Canada kai Belgio kai American Fibromyiagia forum..Omos Fa ifela na kouvediaso, kai na knoriso stin Hellada, atoma pou zounai mai afti Arostia..
'Bonne journee'..Mreille.
Γραψτε μου στο inomyalgia@gmail.com ωστε να σας δωσω το τηλεφωνο μου.
a bientot, Λήδα
to E-mail mou inai: lefevre@otenet.gr
Mireille
24 Μαρτιου?? αχ δεν ξερω αν μπορω. τα μειλ τα παιρνω αλλα ειχα πολυ καιρο να τα κοιταξω. Σημερα θα τα διαβασω.
Αυταααα!!!
Ο.Κ. για συναντιση 24.3
Φιλακια
Λελλα
Νομίζω πως πάσχω απο ινομυαλγία, αλλά δεν είμαι σίγουρος.
Ηθελα να ρωτήσω αν είναι μια συγκεκριμένη πάθηση ή είναι απλά ένα αθροισμα κάποιων συμπτωμάτων που οφείλονται στην κατάθλιψη.
Ποιά είναι η γνώμη σας για το θέμα;
Υπάρχει κάποιος ειδικός καλός γιατρός που γνωρίζετε;
Εγω πηγαινω στον Βασιλοπουλο στο Ιπποκρατειο
Ζουζουνι γεια σου.Να'σαι καλα. το'χω παρει κ εγω το μινιτραν ελπιζω να σου παει.
Χρονια πολλα σε ολους μας!
http://psi-gr.tripod.com/drugs/fluoxetine.htm
αλλα οπως lyrica κ neurontin πχ βοηθαει στoυς πονους
euxaristoume gia tin enimerosi :):)
FRITTA
Δοκίμασε το "θα μπορέσω να ζήσω αντέχοντας τον πόνο;" και θα πάρεις το ΝΑΙ σου. Αρκεί η ζωή που επιλέγεις να έχει κάποιο νόημα για σένα. Είναι σαν την γέννα - αντέχεις γιατί ξέρεις πως αξίζει τον κόπο. Και να θυμάσαι πως η αίσθηση πόνου που έχουμε είναι τριπλάσια από το κανονικό: έρχονται 3 χαρτιά από την εφορία για το ίδιο χρέος κατά λάθος. Μην πληρώσεις 3 φορές!
Η ινομυαλγία είναι δυσίατο (όχι ανίατο) σύνδρομο χρόνιου πόνου
Δεν ξέρουμε πως και πότε ξεκινά
Μπορεί κάποιος να το έχει από έφηβος μέχρι τα βαθιά γεράματα
Μπορεί να προκαλέσει κακό ύπνο και άρα κόπωση
Μπορεί όπως όλοι οι χρόνιοι πόνοι να προκαλέσει κατάθλιψη
Ο πόνος θα μειωθεί σε ένταση με
1.άσκηση, καθημερινές διατάσεις
2. θεραπέια με μαλάξεις (manual therapy) από ειδικευμένο φυσιοθεραπευτή
3. αποφυγή άσκοπης έκθεσης σε άγχος
4. αποφυγή άσκοπης έκθεσης σε αλλαγές θερμοκρασίας
5. αλλαγή στάσης σώνατος σε υπολογιστή, τηλεόραση, εργασία
6. φάρμακα ανα διαστήματα (αντικαταθλιπτικά, παυσίπονα, και κάποια φάρμακα που μειώνουν την αίσθηση του πόνου)
Για να έχετε καλύτερη ζωή πρέπει να συνδιάσεται αρκετά από τα παραπάνω και όχι ένα ή δύο μόνο
Πρέπει να σας απορροφά η καθημερινότητα και όχι ο πόνος
Μη αναζητάτε να θεραπευτείται αλλά να ζήτε καλά και άς πονάτε παράλληλα
Μη ξεκινήσετε εναλλάκτικές θεραπείες ά δεν εφαρμόσετε τα παραπάνω. Ολές έχουν προσωρινά αποτελέσματα
Η ινομυαλγία που σας διέγνωσαν, μπορεί και να είναι σύνδρομο χρόνιου μυοπεροτοναικού πόνου άν δεν πονάτε και στα τέσσερα σημεία του σώματος σας (πάνω - κάτω - δεξιά - αριστερά). Στην περίπτωση αυτή έχετε λιγότερη έκταση μυών να ασχολείστε μαζί τους. Πάντως για κάποιους τα δύο σύνδρομα συμπίπτουν
Η ινομυαλγία δεν είναι αυτοάνοσο, δεν έιναι φλεγμονή, δεν χτυπάει εσωτερικά όργανα, δεν προκαλεί δευτεροπαθείς ασθένειες και κυρίως δεν σας σκοτώνει
ρωτήστε και κάτι ακόμη ...
kano lathos
Σε αρκετούς από όσους έχουν ινομυαλγία, συνυπάρχουν και άλλες παθήσεις όπως θυρεοειδίτιδα, ρευματοειδής αρ., ερ. λύκος που είναι αυτοάνοσα, αλλά και απλές αρθρίτιδες που είναι φλεγμονές, αλλά και σύνδρομα όπως το ευερέθιστο έντερο αλλά και αγχώδεις διαταραχές όπως κρίσεις πανικού αλλά και ημικρανίες κλπ κλπ, οπότε άκρη δε βγάζεις.
Σε πολλούς δεν υπάρχει τίποτε άλλο, από χρόνιο πόνο
Αν σκεφτείς ότι στην Αμερική, λένε ότι 2 με 3% του γενικού πληθυσμού έχει ινομυαλγία, δηλαδή πολλά εκατομύρια άνθρωποι, αυτοί όλοι δεν έχουν πρωτοπαθή αρρώστια προφανώς.
Μην ασχολείσαι τι προκάλεσε την ινομυαλγία, αλλά σιγούρεψε ότι έχεις ινομυαλγία (δε φτάνει δυστυχώς η διάγνωση ενός μη σχετικού γιατρού)και στη συνέχεια διαχειρίσου την. Δεν είναι το τέλος του κόσμου.
Αγνωστε/η γερός/η να είσαι
einai na min mple3is mazi tous
piga se allo reymatologo gia na moy dosei allo antikatathliptiko gia thn inm, moy edose to Cymbalta. Shmera to peira to proi stis 10.00 kai meta apo 2 orew pethana stous ponous sto stomaxi, nautia para poli, zalades kai den kratieme ortia.....ti einai auto??? Etsi einai sthn arxi???
Poso krataei. Den mporesa na balo tipota sto stoma mou apo tote.
apantiste paidia.....bohyheia!!!
Lella
-------------
Λελλα μου εγω δεν ειχα καμια παρενεργεια με το cymbalta και τωρα παιρνω διπλη δοση των 120 mg. Ρωτα το φαρμακοποιο να σου δωσει κατι για το στομαχι προφανως σου επεσε βαρυ.
Συγνωμη για την εξαφανιση μου αλλα υπηρχαν παλι θεματα υγειας κι ηθελα λιγο να δωσω εμφαση σε αυτα.
Ελπιζω να'στε καλα και να μην απογοητευεστε.
Εγω εδω ακομα το παλευω, με τα ιδια φαρμακα, αλλα εκανα αρκετα μπανια φετος και περιεργως πως τα χερια μας αντεξαν. Οπως και η πλατη αντεξε το κρυο νερο. Συνιστω πισινα χωρις δευτερη κουβεντα. Εστω κ τις λιγες φορες που πηγα, αντεξα τη θαλασσα πολυ περισσοτερο.
Ελσα εγω ειχα μια επιδεινωση για καποια χρονια (βλ. συναισθηματικα προβληματα κ καταθλιψη)αλλα τωρα ειμαι καλυτερα απο παλιοτερα. Οποτε υπαρχει και καλυτερο.
Ρεβεκκα εγω ειμαι με φαρμακα κοπελα μου κι εχω βοηθηθει πολυ. Αλλα μετραει παρα πολυ κι η διαθεση μας. Εγω κανω και ψυχοθεραπεια κ ειναι η πρωτη χρονια που παρολου ολες τις δυσκολιες που μου ηρθαν, δεν αισθανομαι ¨αρρωστη με ινομυαλγια¨ οπως παλιοτερα. Ποναω αλλα οχι καθημερινα κ χρησιμοποιω τα χερια μου πολυ περισσοτερο.
Καλλιοπη τα φιλια μου. Ελπιζω να'σαι καλα. Σε ευχαριστω που απαντας. Κι εσενα Αντωνη. Να'στε καλα παιδια.
Καλο υπολοιπο καλοκαιριου να'χουμε.
Λελλα πως εισαι?
Εσυ πως εισαι?
Λήδα
to csero oti exo polu kairo na grapso alla panta sas skeftomai.
Lida, ti kaneis? Ego eimai metria. Oi ponoi exoun sugkentrothei ston auxena kai suxna exo ponokaifalo.Mou einai polu diskolo kai na grafo sto computer. Exo gremismata sto spiti me mastoroi ktl. Molis 8a teleioso leo na pao sto giatro sto evanghelismo mipos mou allazei to saroten to opoio den mou kanei pia tipota.
filakia
Lella
Λιδακη, σου υπόσχομαι ότι μόλις τελειώσει ο χαμός που γίνετε στο σπιτι μου, θα βρεθούμε ….Για μενα οι πονοι ολο και χειροτερεύουν …. Το προϊ δεν υπάρχει μερος του σοματος μου που δεν με ποναει, ειδικά τώρα που σιγα σιγα σταματώ το σαροτεν. Κοιμάμαι άσχημα και ποναω αρκετά..Βέβαια η αλήθεια είναι ότι κανω και πολλες δουλείες αλλά δεν γίνετε αλλιος………τα δεπον με βοηθανε καπος. Ήθελα επίσης να σου πω ότι υπάρχουν άλλα 2 ατομα που μου ζητησανε την διεύθυνση του σιτε μας. Ενας είναι ανδρα και του ειπανε ότι πασχει από ινμ και συντ. χρονια κοποση…(τον λενε Θεοδωρης και είναι γιατρος). Θα σε παρακαλούσα να του δοσεις καποιες πληροφοριες…..εσυ ξερεις καλύτερα από μενα. Η άλλη είναι μια κυρια που υποφέρει πολύ και Μαρια.
Σας χαιρετώ όλους
Λελλα
Λιδακη, σου υπόσχομαι ότι μόλις τελειώσει ο χαμός που γίνετε στο σπιτι μου, θα βρεθούμε ….Για μενα οι πονοι ολο και χειροτερεύουν …. Το προϊ δεν υπάρχει μερος του σοματος μου που δεν με ποναει, ειδικά τώρα που σιγα σιγα σταματώ το σαροτεν. Κοιμάμαι άσχημα και ποναω αρκετά..Βέβαια η αλήθεια είναι ότι κανω και πολλες δουλείες αλλά δεν γίνετε αλλιος………τα δεπον με βοηθανε καπος. Ήθελα επίσης να σου πω ότι υπάρχουν άλλα 2 ατομα που μου ζητησανε την διεύθυνση του σιτε μας. Ενας είναι ανδρα και του ειπανε ότι πασχει από ινμ και συντ. χρονια κοποση…(τον λενε Θεοδωρης και είναι γιατρος). Θα σε παρακαλούσα να του δοσεις καποιες πληροφοριες…..εσυ ξερεις καλύτερα από μενα. Η άλλη είναι μια κυρια που υποφέρει πολύ και Μαρια.
Σας χαιρετώ όλους
Λελλα
Τι παιρνεις αντ'αυτου? πηγες στον γιατρο? αχ λυπαμαι που πονας. παρε με τηλεφ. εχω χασει το κινητο σου γιατι αλλαξα κινητο και μου τα'χει μπερδεψει ολα.
Οποιος επικοινωνησει μαζι μου, εννοειται οτι θα τον βοηθησω... δωσε το email μου ή/και το κινητο αν χρειαστει.
πολλα πολλα φιλια κ περιμενω να σε ακουσω.
-----------------------------------------
Αννα καλημερα. Χαιρομαι που νιωθεις καλυτερα. ουτως η αλλως η Ινμ δεν πιανει ολους το ιδιο... καλως μας βρηκες.
χάσαμε την Καλλιόπη και το blog της αποσύρθηκε. Καλλιόπη είσαι καλά;
Τι έγινε με τον κ. Καψαμπέλη; Γράψτε στο groupe αν έχετε πληροφορίες (παραμένει ανοιχτό για τα μεταξύ μας.
Κάνεις αίτηση στο inomyalgia_gr@googlegroups.com
Λήδα δεν μπορείς να βάλεις τα link;
Omos, rotaw egw twra, pernei akneis ayto to farmako. Mporite na moy peite kati????
Eleos!!! Me ta k....farmaka
του καινουργιου σου σαιτ... δωσε μου και μια φωτο ομως να το ταιριαξω...αν αυτο εννοεις.
Ετρεχα με τα δικα μου. τρελη δουλεια στο γραφειο το πρωι, τα χερια ξεκινησαν να πονανε,οποτε δεμενα παλι... και με ξεκινησαν οι ιλιγγοι οπου δεν αντεχω... ωρες μου κραταει... δεν ξερω τι ειναι. Πρεπει να το δω κι αυτο.
θελει πολυ αργη διακοπη οταν θα το σταματησεις,αυτο μονο γνωριζω.
Εγω το'χα παρει για μερικους μηνες,αλλα περνουσα μειζον καταθλιψη τοτε.
τι να σου πω δοκιμασε το...
κοιτα κι αλλες φιλες πηγαινουν, βλ. Σουζη, Αννα κλπ...κ τους φαινεται καλος.
Τι αλλο να παρω δεν μποπ αλλοοοοοο!!
Εχεις το σωστο τηλεφωνο? Δε σε πηρα γιατι ειχα τρεχαματα... αστα.
Γιατί έχουμε καλή υγεία
απλώς έχουμε και πόνους
και η ζωή συνεχίζεται
και μας αρέσει αυτό
Με φιλικούς χαιρετισμούς
ΑΝΤΩΝΗΣ
Να'μαστε οσο το δυνατον γεροι και χωρις πολλους πονους να ζησουμε ομορφα αυτες τις γιορτινες μερες!
Αν θέλετε μπορείτε ίσως να απευθυνθείτε στον επίσημο φορέα πλέον: Πανελλήνιο Σύλλογο Ατόμων με Ινομυαλγία στη σελίδα του στο facebook. https://www.facebook.com/PANELLHNIOS.SYLLOGOS.INOMYALGIAS.ARENA
Λήδα Αβούρη
Bασίλης