ΠΩΣ ΕΙΝΑΙ ΝΑ ΖΕΙΣ ΠΟΝΩΝΤΑΣ ΟΛΟ ΤΟ 24ΩΡΟ;

Φαντάσου να πονάς για εβδομάδες, μήνες, ακόμα και χρόνια. Να πηγαίνεις από τον έναν γιατρό στον άλλον. Να σου λένε ότι «όλα είναι στο μυαλό σου» ή ακόμα και να μην αναγνωρίζουν ως αληθινή την ασθένεια σου. Ο πόνος όμως μπορεί να μη φαίνεται, αλλά είναι αληθινός. «Κουκουλώνεις τον πόνο για να επιβιώσεις»

Για τη Ντίνα Δουβή, η ζωή έχει επανέλθει πλέον σε φυσιολογικούς ρυθμούς, μετά από χρόνια θεραπείας. Οι δικοί της πόνοι ξεκίνησαν το 1997, όταν ήταν 28 χρονών. «Είχα πάει σε πολλούς γιατρούς γιατί είχα δέκατα και πόνο στις αρθρώσεις. Μου έλεγαν όλοι δεν έχεις τίποτα, είναι ιδέα σου, μην το σκέφτεσαι. Και ήταν άσχημο, γιατί με κοιτούσαν πολύ περίεργα και εγώ δεν ήμουν καλά». Το 2001 τελικά διαγνώστηκε με συστηματικό ερυθηματώδη λύκο, ένα αυτοάνοσο νόσημα, ενώ στην πορεία προέκυψε και ινομυαλγία.

Η Ντίνα ξεκίνησε αρχικά μία απλή αγωγή, μέχρι το 2004, όταν «έγινε η μεγάλη έξαρση μετά πολύ μεγάλο στρες». Τότε πήγε στο ιατρείο πόνου στο Αρεταίειο νοσοκομείο. «Με βοήθησαν πάρα πολύ γιατί κατάλαβαν και σεβάστηκαν τον πόνο μου, με πίστεψαν. Αυτό ήταν το πιο συγκλονιστικό από όλα». «Ο λύκος λέγεται ο μεγάλος μασκαράς, γιατί μεταμφιέζεται σε πολλά πράγματα. Εμένα μου επηρέασε τις αρθρώσεις και προκαλούσε πόνο. Έπαθα επίσης ένα ισχαιμικό εγκεφαλικό λόγο αγγειίτιδας, μου πείραξε τα αγγεία του εγκεφάλου. Κάποια στιγμή είχα πάθει και κροταφογναθική αρθρίτιδα και δεν μπορούσα να μασήσω. Επί έξι μήνες έτρωγα μόνο αλεσμένα φαγητά. Αλλά δεν σταμάτησαν ποτέ να με περιποιούνται οι δικοί μου άνθρωποι. Έψηναν μπριζόλες και μου έλεγαν θα φας και εσύ! Και την αλέθαμε...», αναφέρει η Ντίνα.

«Στην αρχή έχεις άρνηση. Αλλά κάποια στιγμή πρέπει να το αποδεχθείς, να βγάλεις όλες τις δυνάμεις που έχεις μέσα σου και να πεις "θα το παλέψω". Δεν είχα σκοπό να πεθάνω πριν την ώρα μου, να είμαι ζωντανή-νεκρή. Δεν είναι όμως μόνο τα φάρμακα, πρέπει να προσπαθήσεις και εσύ να τα βρεις με τον εαυτό σου, να βάλεις όρια, και φυσικά χρειάζεται μία επιπλέον βοήθεια με ψυχολόγο, γιατί είναι πολύ άσχημος ο χρόνιος πόνος».

Με μεγάλη στήριξη από οικογένεια, φίλους και συναδέλφους, η Ντίνα έχει πλέον σταματήσει τα φάρμακα για τον πόνο και έχει μειώσει πολύ την αγωγή για τον λύκο. «Θέλω να πιστεύω ότι τον έχω μαντρώσει πλέον κάπου τον λύκο και δεν θα με ενοχλήσει άλλο. Πρέπει όμως να γίνεται καθημερινή δουλειά», καταλήγει.

Για τους περισσότερους ξεκινάει σιγά-σιγά. Έτσι, συνέβη και στην περίπτωση της Βασιλικής Τζώρα. «Είχα κάποιες ενοχλήσεις και ξεκίνησα να κάνω εξετάσεις. Όταν πονούσα στα πόδια με έστειλαν στο αγγειολογικό, αλλά δεν βρήκαν κάτι. Η απάντηση του γιατρού στην ερώτηση γιατί πονάω ήταν "δεν ξέρω, κάπου θα χτύπησες, θα σου περάσει". Δεν μπορεί να έχω χτυπήσει εδώ και δύο χρόνια, στο ίδιο σημείο, απαντούσα. Για τον πόνο στους ώμους μου είπαν ότι ήταν ψύξη, η ψύξη όμως κρατάει δέκα χρόνια».

Τελικά, έγινε η διάγνωση για ινομυαλγία. «Μία πάθηση που χτυπάει τους μυς και δημιουργεί δυσκαμψίες, πόνους, κράμπες. Σε μένα ενεργοποιήθηκε έντονα μετά από ένα ισχυρό σοκ, όταν έχασα τη δουλειά μου. Μέχρι τότε ήταν σε ύφεση», εξηγεί η Βασιλική. Ηινομυαλγία είναι μία «δύσκολη» ασθένεια, γιατί όσοι πάσχουν από αυτή ενώ έχουν έντονους πόνους, μοιάζει να μην έχουν κάποιο παθολογικό πρόβλημα. Η νόσος αναγνωρίστηκε μόλις τη δεκαετία του 1990, ακόμα δεν είναι σαφές τι την προκαλεί, ενώ φαίνεται να έχει προτίμηση στις γυναίκες. Για να διαγνωστεί κάποιος, πρέπει να πονάει στα 11 από τα 18 «ευαίσθητα σημεία» που έχουν αναγνωριστεί σε ολόκληρο το σώμα.

Όπως εξηγεί η Βασιλική, η οποία είναι γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Ατόμων με Ινομυαλγία, «είναι μια ασθένεια ανίατη. Υπάρχει μόνο παρηγορική θεραπεία, που σημαίνει ότι απλά κάνουμε κάτι για να κουκουλώσουμε τον πόνο, μέχρι ένα σημείο, για να μπορείς να επιβιώνεις». Για την ίδια, ο πόνος είναι συνεχής, ενώ δεν μπορεί να εργαστεί. «Είμαι σε μία κατάσταση που απλά επιβιώνω».

Για την αντιμετώπιση του χρόνιου πόνου, εκείνου δηλαδή που ξεπερνά σε διάρκεια τους 3 με 6 μήνες, υπάρχουν τα ειδικά κέντρα πόνου και παρηγορικής φροντίδας, σε κρατικά νοσοκομεία. «Όταν έφτασα να πάω στο ιατρείο πόνου, είχα πει ότι δεν αντέχω άλλο έτσι, ήμουν στα πρόθυρα αυτοκτονίας. Ένας άνθρωπος 40 χρονών, ενεργό μέλος στην κοινωνία, ξαφνικά να έχω καταντήσει να μην μπορώ να σηκωθώ από το κρεβάτι. Πλέον, η κατάσταση είναι σε καλύτερο επίπεδο. Υπάρχουν κάποιες μέρες που είναι καλές, ειδικά μετά από ειδικές θεραπείες», προσθέτει η Βασιλική. «Μπορεί σήμερα να ντυθώ, να βαφτώ, να βάλω και τακούνι και να βγω έξω. Και μετά για δύο ημέρες να είμαι στο κρεβάτι. Συνήθως αυτό συμβαίνει», καταλήγει.  «Πόνος υπάρχει όλο το 24ωρο»

Η περίπτωση της Ιωάννας Βλάσση είναι πιο σύνθετη. Ο πόνος ξεκίνησε μετά από έντονες εργασίες στον κήπο της και χειροτέρεψε ύστερα από ένα χειρουργείο. Ακολούθησαν ειδικές θεραπείες και άλλα χειρουργεία, για να αντιμετωπιστεί η οσφυαλγία, ο πόνος δηλαδή στη μέση. Σήμερα, δέκα χρόνια μετά, παίρνει καθημερινά πολλά φάρμακα για να αντιμετωπίσει τον πόνο και τα ψυχολογικά προβλήματα που προέκυψαν. «Το ψυχολογικό επηρέασε πολύ το πρόβλημα της μέσης. Γιατί δεν μπορούσα να κινηθώ, δεν μπορώ να περπατήσω πάνω από 20 μέτρα, και έπαθα βαριάς μορφής υποτροπιάζουσα κατάθλιψη, με τάσεις αυτοκτονίας».

Η κατάσταση βελτιώθηκε με τη θεραπεία στο ιατρείο πόνου του γενικού νοσοκομείου Πατησίων, το οποίο όμως έκλεισε με απόφαση της κυβέρνησης το 2013. «Ήταν μεγάλο λάθος το κλείσιμο, ήταν για εμάς μεγάλη βοήθεια. Περίπου 100 άτομα κάναμε θεραπεία στο ιατρείο πόνου. Μόλις έκλεισε, παγώσαμε όλοι». Πολλοί ασθενείς έκαναν αγώνα για να ξανανοίξει, χωρίς όμως επιτυχία, ενώ στο μεταξύ χάθηκαν και οι προσωπικοί φάκελοι με το ιστορικό τους.

Η Ιωάννα έμεινε χωρίς θεραπεία για έναν χρόνο, μέχρι που ο γιατρός που την παρακολουθούσε άνοιξε ένα ιατρείο πόνου στο νοσοκομείο Άγιοι Ανάργυροι της Κηφισιάς. «Αλλά η μετακίνηση είναι δύσκολη για να πας στην Κηφισιά. Ο σύζυγός μου έχει μείνει άνεργος από τον Ιανουάριο, εισόδημα άλλο δεν έχουμε πέρα από το επίδομα. Πώς να μετακινηθούμε; Πολλοί ασθενείς έχουν σταματήσει τη θεραπεία γιατί δεν μπορούν να μετακινηθούν», τονίζει.

Ο πόνος όμως συνεχίζει να υπάρχει. «Πόνος υπάρχει όλο το 24ωρο, απλώς δεν είναι πάντα τόσο έντονος. Όταν δεν κάνω τίποτα, και εννοώ τίποτα, δεν θα με πιάσει ο οξύς πόνος. Αλλά με το παραμικρό, έστω και ένα μαγείρεμα, θα με πιάσει. Και όταν είμαι όρθια πρέπει πάντα να ακουμπάω κάπου, οι αγκώνες μου έχουν κάνει πληγές».

«Πρέπει να αποδεχθείς την κατάσταση και να πεις "θα το παλέψω"»

Ο χρόνιος πόνος δεν είναι απαραίτητα και μόνιμος. 

Τα κέντρα πόνου και η αντιμετώπισή του

«Ο πόνος είναι από μόνος του μία νόσος», εξηγεί η Αθηνά Βαδαλούκα, ιδρύτρια του Κέντρου Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας του Αρεταίειου Νοσοκομείου και πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρίας Θεραπείας Πόνου και Παρηγορικής Φροντίδας της ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α. «Όπως αντιμετωπίζεται για παράδειγμα η πνευμονία, έτσι πρέπει να αντιμετωπίζεται και ο πόνος. Έχει τα δικά του "δικαιώματα"», προσθέτει. 

Υπάρχουν διάφορες κατηγορίες πόνου: ο οξύς, που είναι μικρής διάρκειας, και ο χρόνιος, ο οποίος διαρκεί τουλάχιστον τρεις ως έξι μήνες. Αν ένας οξύς πόνος δεν αντιμετωπιστεί αμέσως και σωστά, εξελίσσεται σε χρόνιο. Τα ιατρεία πόνου ασχολούνται με τον χρόνιο πόνο, ο οποίος χωρίζεται επίσης σε διάφορα είδη. Εκτός από καλοήθης και κακοήθης (καρκινικός), μπορεί να είναι αλγαισθητικός, ο «καλός πόνος» δηλαδή που σε προειδοποιεί ότι συμβαίνει κάτι εκείνη την ώρα (πχ ένας τραυματισμός), νευροπαθητικός, που προκαλείται από δυσλειτουργία του νευρικού συστήματος, ή μεικτός.

Στην Ελλάδα, όσοι πάσχουν από χρόνιο πόνο και είναι ασφαλισμένοι, καλύπτονται για τις επισκέψεις στα κέντρα πόνου, αλλά πληρώνουν υψηλό ποσοστό συμμετοχής για πολλά φάρμακα. Για τους ανασφάλιστους δεν υπάρχει κάποια πρόβλεψη, πέρα από τα επιδόματα αναπηρίας, που όμως δεν τα δικαιούνται όλοι. Η ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α. έχει φτιάξει ένα άτυπο φαρμακείο, με όσα φάρμακα δεν χρειάζονται και φέρνουν οι ασθενείς, που δίνει σε όσους έχουν ανάγκη. «Δεν μπορεί ο άρρωστος με χρόνιο πόνο, να μένει χωρίς αγωγή. Γιατί έχει αποδειχθεί ότι αυτοί οι άνθρωποι, σε ποσοστό περίπου 70% παρουσιάζουν κατάθλιψη, αποσύρονται κοινωνικά», τονίζει η κ. Βαδαλούκα.

Υπάρχουν 45 κέντρα πόνου σε ελληνικά κρατικά νοσοκομεία, τα οποία όμως δεν λειτουργούν όλα σε πλήρη σύνθεση, όπως αυτό στο Αρεταίειο, το οποίο προσφέρει μία ολιστική προσέγγιση με παροχές όπως ψυχολογική υποστήριξη, βελονισμό, σιάτσου. Ορισμένα κέντρα αποτελούνται από έναν και μόνο γιατρό και όπως εξηγεί η κ. Βαδαλούκα, όλοι όσοι απασχολούνται στα κέντρα πόνου εργάζονται εθελοντικά, καθώς κανένα από τα κέντρα δεν εντάσσεται στον οργανισμό των νοσοκομείων.

Πέρα από τον καρκίνο, οι πιο συχνές ασθένειες που συνδέονται με τον χρόνιο πόνο είναι, μεταξύ άλλων, η οστεοαρθρίτιδα, η οσφυαλγία και η μεθερπητική νευραλγία. Οι ηλικίες των ασθενών είναι συνήθως μεγαλύτερες αλλά υπάρχουν και άτομα νεαρής ηλικίας. «Σε πιο μικρές ηλικίες, μεγάλο ποσοστό εμφανίζει οσφυαλγία. Ειδικά όταν εκείνοι που κάνουν πάρα πολύ έντονη γυμναστική, δεν προσέξουν το σώμα τους», λέει η κ. Βαδαλούκα.

Μπορεί όμως να θεραπευτεί τελείως ο χρόνιος πόνος; «Εξαρτάται από το είδος του πόνου, το άτομο, την ηλικία και την κατάσταση στην οποία βρίσκεται. Υπάρχουν πόνοι που εξαφανίζονται, ειδικά όταν τους διαγνώσεις νωρίς».

«Πρέπει να υπάρξει κρατική μέριμνα. Η Πολιτεία θα πρέπει αφενός να εντάξει τα κέντρα πόνου στα νοσοκομεία, και αφετέρου να υποστηρίξει τα δικαιώματα των ασθενών. Το όνειρό και το όραμα της ΠΑΡΗ.ΣΥ.Α. είναι να υπάρχει σε κάθε νοσοκομείο ένα κέντρο πόνου και παρηγορικής φροντίδας», καταλήγει η κ. Βαδαλούκα.

Άρθρο της Κατερίνας Κοντίνη (www.vice.com)