Οι προκλήσεις της Σπανιότητας - Συντονίστρια / Ακτιβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις, Δημιουργός της ιστοσελίδας «Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων» και φίλη: Ελίνα Μιαούλη

-



Στρατής Χατζηχαραλάμπους - Πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών
Γιάννης Λιάρος Συνιδρυτής του karkinaki.gr, της πρώτης ελληνικής ιστοσελίδας για τον παιδικό καρκίνο
Δημήτρης Κοντοπίδης Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης
Συντονίστρια: Ελίνα Μιαούλη, Ακτιβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις, Δημιουργός της ιστοσελίδας «Ο Κόσμος των Σπανίων Παθήσεων»
Στην Ευρώπη, μία ασθένεια χαρακτηρίζεται σπάνια όταν προσβάλλει λιγότερο από 1 στα 2.000 άτομα. Ωστόσο, από νόσο σε νόσο, ο αριθμός των ασθενών ποικίλλει, και οι περισσότεροι πάσχουν από παθήσεις που προσβάλλουν μόλις 1 ή και λιγότερα στα 100.000 άτομα. Σήμερα, έχουν ταυτοποιηθεί 6-7.000 σπάνια νοσήματα, τα οποία πλήττουν περίπου 30 εκατομμύρια Ευρωπαίους και σχεδόν 1 εκατ. Έλληνες. Οι εν λόγω ασθένειες είναι σοβαρές, συχνά χρόνιες, εκφυλιστικές και απειλητικές για τη ζωή. Όσοι πάσχουν από μία σπάνια πάθηση αντιμετωπίζουν παρόμοιες δυσκολίες στο να βρουν τη σωστή διάγνωση, σχετική ενημέρωση, καθώς και εξειδικευμένους Επαγγελματίες Υγείας.
Ειδικά ζητήματα ανακύπτουν, επίσης, σε ό,τι αφορά στην πρόσβαση σε ποιοτική υγειονομική περίθαλψη, στη συνολική κοινωνική και ιατρική υποστήριξη, στο συντονισμό ανάμεσα στους παρόχους υπηρεσιών φροντίδας υγείας, αλλά και στην εξασφάλιση αυτονομίας, καθώς και κοινωνικής και επαγγελματικής ένταξης. Όλοι αυτοί οι παράγοντες έρχονται να προστεθούν στην απομόνωση που ήδη βιώνουν οι ασθενείς λόγω του ότι ανήκουν σε μία μικρή ομάδα ανθρώπων, οι ανάγκες των οποίων συχνά παραβλέπονται. Γι’ αυτό και απαιτείται περαιτέρω δράση, ώστε να εξασφαλιστεί πως κάθε άτομο που πάσχει από μία σπάνια νόσο θα λαμβάνει την υποστήριξη που χρειάζεται και πως όλοι οι πάσχοντες θα έχουν πρόσβαση σε περίθαλψη υψηλής ποιότητας, στην οποία συμπεριλαμβάνονται μέθοδοι διάγνωσης, θεραπευτικές αγωγές, διευκόλυνση της ζωής των ασθενών και, εάν είναι δυνατόν, αποτελεσματικά ορφανά φάρμακα.

Σχόλια

Δημοσίευση σχολίου

Δημοφιλείς αναρτήσεις από αυτό το ιστολόγιο

Μαρτυρίες ανθρώπων

-
Εικόνα
"Fibromyalgia is an urgent health issue due to the enormous impact it has on those who suffer from the condition as well as the European economy. More than 10 million people have already being diagnosed in Europe and many more remain undiagnosed. Unfortunately, awareness of fibromyalgia is extremely low among healthcare providers and the general public and this can impede patients from getting the care and support they need. Being myself a patient diagnosed more than 15 years ago I can testify the extremely and negative impact it has on my daily life. For those reasons I think it would be extremely useful and very much welcome that the European Union, plays a role in order to improve the difficult situation of patients, taking the necessary steps to raise awareness of this condition and to support both educational programs and research that will advance diagnosis and management of fibromyalgia in Europe." ...Ms Barroso Κι όμως, ο πόνος νικιέται - Οι μαρτυρίες των ανθρώπων...
Διαβάστε περισσότερα

ΖΩΝΤΑΣ ΜΕ ΙΝΟΜΥΑΛΓΙΑ

-
Εικόνα
Έχοντας η ίδια σπουδάσει εξελικτική ψυχολογία, ανέκαθεν ενδιαφερόμουν για τη λειτουργία του εγκεφάλου, την ψυχολογία, καθώς και τις ασθένειες / διαταραχές που δυστυχώς πλήττουν πολύ κόσμο. Για αυτό αποφάσισα να μεταφέρω τις γνώσεις μου και την εμπειρία μου και σε άλλους. Θα σας μιλήσω για μια κοινή, αλλά άγνωστη στην Ελλάδα ρευματολογική πάθηση. Μιας πάθησης που το όνομα, δεν είχα ξανακούσει έως τον Οκτώβριο του 2007, που διαγνώσθηκα με αυτήν.   Ποια είναι τα συμπτώματα της ινομυαλγίας? Αρχικά υπάρχει πόνος παντού, νιώθεις λες και σε έχουν δείρει και γενικώς αισθάνεσαι μια απίστευτη κούραση. Δεν έχεις κουράγιο να κάνεις πράγματα και το χειρότερο δεν κοιμάσαι τα βράδια, άρα δεν ανανεώνεσαι. Με άλλα λόγια έχεις διάχυτο μυοσκελετικό πόνο στους μύες, τένοντες και ινώδεις ιστούς, αίσθημα κόπωσης και διαταραχές ύπνου. Η ινομυαλγία ανήκει στα «σύνδρομα μεγεθύνσεως του πόνου» (pain amplification syndromes) και ως πάθηση σχετίζεται με το άγχος (stress...
Διαβάστε περισσότερα